Recuerde, esta es solo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.

Lupron y otros medicamentos agonistas de GnRh

Lupron es un agonista de GnRh. Todos los agonistas de GnRh son muy similares químicamente, pero vienen en diferentes formas:

• inyección trimestral
• inyección mensual
• inyección diaria
• aerosol nasal

Algunos ejemplos son Lupron, Zoladex, Synarel, Prostrap, etc.

Estos ponen una persona en la menopausia médica al afectar la forma en que su cerebro le habla a sus ovarios en el eje hipotálamo-hipófisis-gonadal. Los medicamentos bloquean la producción de hormonas estimulantes de los ovarios. Sin embargo, la endometriosis puede continuar produciendo su propio estrógeno localmente a través de la enzima aromatasa.

No trata la enfermedad

Los medicamentos GnRh son comúnmente recetados por médicos mal informados como tratamiento para la endometriosis. Sin embargo, no puede diagnosticar, tratar, eliminar o reducir las lesiones de endometriosis. Lo que pueden hacer en algunos personas es ayudar a manejar algunos síntomas de endometriosis (aunque muchos pacientes encuentran intolerables los efectos secundarios del medicamento).

La FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) sólo ha aprobado Lupron por 6 meses sin “la terapia add-back” y 12 meses en total si se usa “la terapia add-back” en los segundos seis meses. “La terapia add-back” es un medicamento que se toma al mismo tiempo que un agonista de la GnRH: una dosis baja de estrógeno, una dosis baja de progestágeno o tibolona sola. Si decide tomar en Lupron por más tiempo que el límite de tiempo recomendado por la FDA, debe hablar con su médico acerca de hacerse una densitometría ósea periódicamente para revisar su densidad ósea.

Puede causar efectos secundarios graves

En adición a los efectos secundarios que puede causar mientras uno toma la droga, Lupron también puede causar efectos secundarios irreversibles a largo plazo, incluso después de dejar de tomarlo. Algunas personas reportan haber tenido efectos secundarios permanentes debido al Lupron, algunos de los cuales han reducido su calidad de vida o incluso los han dejado discapacitados. De hecho, hay grupos en Facebook llamados “Víctimas de Lupron” y “Sobrevivientes de Lupron” porque la salud de estas personas se vio tan gravemente afectada por Lupron tanto que sienten que sobrevivieron al haberlo tomado.

Esto no es para asustar a nadie, sino para decir que, en términos de efectos secundarios, pueden ser potencialmente graves, permanentes e incluso incapacitantes. La mayoría de los médicos no se lo comentan a los pacientes, a menudo porque no los conocen. Muy amenudo las personas que toman Lupron luego dicen: “Ojalá hubiera sabido XYZ sobre Lupron antes de tomarlo”. Por esta razón, hicimos una serie de cinco partes en nuestro podcast (en inglés) sobre Lupron y Orilissa (un fármaco oral GnRh que salió al mercado en 2018).

Si decide que tomar Lupron es adecuado para usted, ¡espero que le alivie sus síntomas! Sin embargo, asegúrese de investigar adecuadamente sobre Lupron para ver si cree que los beneficios potenciales superan los riesgos potenciales de tomar el medicamento.

Se descubrió que unos datos clínicos sobre Lupron estaban falsificados, ocultos o exagerados

Dr. David Redwine es un cirujano de escisión de endometriosis de renombre mundial y ha dedicado su carrera a la investigación sobre la endometriosis. Dr. Redwine tuvo acceso a los datos sin procesar de Lupron cuando era un testigo médico experto en una de las demandas contra Lupron en 2011.

El Dr. Redwine, después de examinar miles de páginas de datos sin procesar, elaboró un informe de 300 páginas para la FDA llamado Lueprolide, the D is Silent. Lueprolide es el nombre del medicamento Lupron, y si quitas la D de Lueprolide, dice Lueprolie, o “mentira” en ingles, un juego de palabras debido a algunos de sus hallazgos:

• El encontró que los datos publicados sobre Lupron no siempre coincidieron con los datos sin procesar: los datos publicados ocultaron importantes hallazgos negativos sobre Lupron, restaron importancia a los riesgos y utilizaron gráficos engañosos para que los datos parecieran más favorables.
  
  
• La conclusión del Dr. Redwine fue que los beneficios no superan los riesgos y pidió a la FDA que retirara Lupron del mercado inmediatamente.

También sabemos que:

• Andrew Friedman, que era un investigador que realizó estudios clínicos sobre Lupron, admitió haber falsificado los datos en dos estudios de Lupron, uno de los cuales fue sobre la eficacia y seguridad de Lupron con terapia complementaria para la endometriosis. Lo admitió en el tribunal, en la corte.
  
  
• Algunos de los ensayos de Lupron en los que se basan los datos de endometriosis tenían tamaños de muestra muy pequeños (como menos de 50 pacientes).
  
  
• Debido a que todos los datos publicados no siempre coincidieron con los datos brutos y presentaron a Lupron bajo una luz mucho más favorable, los médicos no han sido informados de los riesgos reales y, por lo tanto, no pueden informar a los pacientes.

No es la unica opción

Para muchos ginecólogos, que no son especialistas en endometriosis y no suelen ver pacientes con endometriosis en su práctica, está (y/u Orilissa) es la única “herramienta” que tienen para pacientes con endometriosis. Los medicamentos GnRh son terapias de segunda línea, lo que significa que se prescriben cuando las terapias de primera línea (píldoras anticonceptivas orales y progestinas) son ineficaces, no se toleran o están contraindicadas. Los estudios han demostrado que en aproximadamente 2/3 de las personas con endometriosis, las terapias de primera línea brindan alivio de los síntomas.

Sin embargo, algunos médicos recetan a sus pacientes medicamentos GnRh de inmediato, tan pronto como sospechan endometriosis, y durante mucho más tiempo que el marco de tiempo aprobado por la FDA. Además, varios estudios que comparan los medicamentos GnRh con otros medicamentos hormonales, como Mirena, Dienogest, Depo Provera, píldoras anticonceptivas combinadas y otros, han demostrado que estas otras hormonas (lo cuales un paciente puede tomar por más tiempo y que tienen un perfil de efectos secundarios mucho menor) proporcionan un alivio de los síntomas similar al de los medicamentos GnRh.

Esta es otra razón por la cual los medicamentos GnRh son terapias de segunda línea, pero desafortunadamente muchos ginecólogos los administran tan pronto como cuando sospechan endometriosis, sin ninguna conversación sobre los efectos secundarios, las limitaciones de tiempo del tratamiento u opciones igualmente viables.

En resumen: Lo que me hubiera gustado saber

• Lupron es parte de una categoría de medicamentos llamados GnRh. Estos no hacen nada a la endometriosis en sí, como encogerla o secarla. Sólo pueden ayudar a manejar los síntomas.
  
  
• La endometriosis aún puede progresar mientras toma medicamentos GnRh.
  
  
• Varios estudios que comparan los medicamentos GnRh con otros medicamentos hormonales muestran que todos ellos proporcionan un alivio similar de los síntomas.
  
  
• Los medicamentos GnRh tienen un perfil de efectos secundarios más alto que los otros tratamientos hormonales (como las píldoras anticonceptivas, las inyecciones de progestina, los DIU). Por eso, no es posible tomar los GnRh por tanto tiempo.
  
  
• Lupron pueden tener efectos secundarios graves, e incluso incapacitantes, a largo plazo que continúan en algunos pacientes mucho después de dejar de tomar el medicamento.
  
  
• Muchas personas encuentran intolerables los efectos secundarios de los medicamentos GnRh.
  
  
• Los medicamentos GnRh no son mi única opción (aunque así me lo presentaron).
  
  
• Muchos de los datos clínicos sobre Lupron han sido falsificados, ocultados o exagerados.

¿Cuál la mejor opción para mí?

Eso es algo que sólo usted puede decidir después de realizar una amplia investigación sobre Lupron. Reuní mucha información detallada en los episodios de mi podcast a continuación sobre la eficacia y los riesgos de Lupron y Orilissa, ¡así que échale un vistazo! Aunque hay algunas personas que reportan que Lupron les ayudó con el dolor y que los efectos secundarios no fueron tan graves para ellos, hay otras que encuentran los efectos secundarios intolerables o tienen efectos secundarios de por vida después de una sola inyección de Lupron.

La única forma de tratar la endometriosis es la cirugía de escisión y la eliminación de la enfermedad desde la raíz. Sin embargo, no todo el mundo puede acceder a la cirugía de escisión y necesitamos una forma de reducir nuestros síntomas y mejorar nuestra calidad de vida para poder hacer las cosas que queremos hacer. Lupron solo ayuda a algunas personas a reducir los síntomas de la endometriosis mientras toman el medicamento, y se considera una “curita” porque es sólo temporal: una vez que la persona suspende el medicamento, los síntomas de la endometriosis generalmente regresan muy rápido.

Con cualquier tratamiento u opción de manejo, debemos evaluar si los beneficios superan los riesgos. Algunas preguntas útiles que podemos hacernos son:

• ¿Qué otras opciones tengo? (Cirugía de escisión, cambios en la dieta y el estilo de vida, otros medicamentos hormonales como el DIU, progestinas y anticonceptivos que tienen un perfil de efectos secundarios más bajo y brindan un alivio del dolor similar al Lupron).
  
  
• ¿Qué opciones he probado ya?
  
  
• ¿Qué riesgos tiene este medicamento frente a las otras opciones?
  
  
• ¿Es mi médico un verdadero especialista en endometriosis?

Puede resultar difícil tomar decisiones sobre el cuidado médico de nuestra endometriosis. Desde los médicos mal informados hasta la dificultad de acceder a un verdadero especialista y los síntomas diarios que hacen que todo sea 10 veces más difícil, puede ser un reto reunir todos los hechos para tomar una decisión plenamente informada. Debemos recibir todos los hechos y opciones desde el principio cuando acudimos al médico para recibir atención de la endometriosis, pero desafortunadamente eso no suele suceder y recae sobre nuestros hombros una pesada carga de educarnos y defendernos. Lo cual es injusto y agotador.

A veces nos juzgamos a nosotros mismos, o los demás nos juzgan, por las decisiones que tomamos sobre nuestra atención, pero no debería haber ningún juicio sobre nuestras decisiones, ¡especialmente por parte de otras personas! Cualquier elección que usted haga se basará en lo que crea que es mejor en ese momento, y eso es todo lo que podemos hacer por nosotros mismos: recopilar información y tomar una decisión basada en ella. No sabemos cómo responderemos a un tratamiento y todos tomamos las mejores decisiones que podemos en función de nuestro análisis personal de riesgo/beneficio como individuos. Sin mencionar que a veces nos encontramos atrapados entre dos opciones imposibles.