Información básica

Recuerda, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. (Y yo no soy médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulta con tu médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en tu plan de tratamiento. Lee mi descargo de responsabilidad aquí.

Cualquier fuente de endometriosis puede tener, y a menudo tiene, información errónea y mitos sobre la endo.

Incluso en plataformas de:

• asociaciones nacionales de endometriosis
• sitios web médicos de hospitales de prestigio
• profesionales médicos
• guías clínicas de endometriosis
• estudios de investigación
• noticias sobre la endometriosis

Debido a eso, es muy importante que consigas tu información de una fuente fiable.

¿Qué es?

La endometriosis es una enfermedad sistémica, inflamatoria y de cuerpo completo.

La endometriosis es cuando un tejido similar al endometrio (el revestimiento del útero) crece fuera del útero. Muy importante: la endometriosis no es el endometrio sino que es tejido similar a éste. De hecho, hay cientas de diferencias entre ambos tejidos.

La endometriosis puede producir su propio estrógeno a través de la enzima aromatasa.

La endometriosis no solo afecta los órganos reproductivos, sino que también puede encontrarse en otras partes del cuerpo, como los intestinos, la vejiga, los pulmones o el diafragma. Esto se denomina como endometriosis extra-pélvica. 

Definición

La endometriosis es tejido similar al endometrio (el revestimiento interior o capa interior del útero) pero NO es el endometrio, a pesar de lo que dicen muchas páginas web o incluso muchos médicos! Utilizar la definición correcta de endometriosis es imprescindible para entender esta enfermedad y el tratamiento adecuado.

“La endometriosis es una enfermedad sistémica e inflamatoria caracterizada por la presencia de tejido similar al endometrio que se encuentra en lugares extra uterinos.” (Kennedy S. et al., 2005; Klemmt et al., 2018; Saunders et al., 2021).

La definición es uno de los mayores puntos de frustración para las activistas de endometriosis, porque a menudo es incorrecta en los sitios web e incluso en publicaciones médicas. Como dice el artículo Una terminología internacional para la endometriosis, 2021:

“Se utilizan diferentes definiciones para endometriosis, subtipos de endometriosis, tratamientos y resultados. Esto tiene importantes consecuencias para la investigación y la práctica clínica. El documento actual está preparado por un grupo internacional de expertos y enumera una serie de términos utilizados en endometriosis, con un significado relevante y la definición adecuada es la endometriosis, que se define como un proceso patológico inflamatorio caracterizado en la cirugía por la presencia de epitelio similar al endometrio y/o estroma fuera del endometrio y el miometrio, generalmente con un proceso inflamatorio asociado. Estas definiciones deberían dar lugar a una armonización tanto en la investigación de la endometriosis como en la práctica clínica.” (1)

Información básica

Aquí tiene información básica sobre la endometriosis de la página web About Endometriosis por The Center for Endometriosis Care

“Definido correctamente como la presencia de tejido parecido al endometrio que se encuentra en sitios extra uterinos, los procesos aberrantes involucrados en endometriosis dan lugar a dolor, inflamación, el desarrollo de endometriomas (“quistes de chocolate”), fibrosis, la formación de adherencias (bandas fibrosas de tejido cicatrizal denso), disfunción de órganos y más. Cambios en ciertos procesos biológicos en el sistema endocrino y en el sistema inmunológico también has sido observados con la endometriosis, y esta enfermedad está representada por una complejidad de múltiples anomalías inmunológicas, alteraciones endocrinas y expresión inusual de moléculas de adhesión”.

¿Qué causa la endometriosis?

Aunque comúnmente se dice que la endometriosis es causada por la menstruación retrógrada, en realidad esa teoría nunca ha sido comprobada y tiene tantas fallas que es imposible que sea la causa principal de la endometriosis. Nadie sabe con certeza qué causa la endometriosis, pero probablemente haya múltiples factores involucrados y es probable que ya nacemos con ella.

¿Quién lo tiene?

La endometriosis afecta a 190 millones de personas en todo el mundo.

La endometriosis afecta a personas de todos los géneros y sexos, incluidas mujeres cis, personas no binarias, personas trans, personas de género no conforme, personas intersexuales y hombres cis. La endometriosis también se ha encontrado en animales, ¡incluso en los que no menstrúan!

La endometriosis no es una “enfermedad de mujeres blancas”. Históricamente, eran las mujeres blancas que conseguían un diagnóstico de endometriosis debido a su acceso médico y privilegio. También, debido al sesgo por racismo, la endometriosis ha sido mal diagnosticada como otras afecciones (miomas, enfermedad pélvica inflamatoria) en personas negras y personas racializadas. Desafortunadamente, siguen habiendo páginas web que continúan promoviendo la información errónea de que ser blanca es un factor de riesgo para la endometriosis, lo que retrasa el diagnóstico para las personas que no son blancas.

Las personas adolescentes, premenárquicas y posmenopáusicas pueden tener endometriosis. Es posible tener lesiones y/o dolor de endometriosis después de la histerectomía.

El diagnóstico

Un mapeo (imágenes avanzados) realizado por un experto a menudo puede detectar endometriomas, endometriosis profunda u otros signos que dan una alta sospecha de endometriosis. Sin embargo, puedes tener un ultrasonido o resonancia magnética negativa y aún así tener endometriosis. Casi todas las imágenes realizadas para endometriosis no son un mapeo y pasan por alto signos obvios de la enfermedad. Un mapeo toma más tiempo, mira más órganos y su relación según un protocolo específico, lo realiza un experto en imágenes de endometriosis y la paciente hace una preparación intestinal antes del ultrasonido.

El historial clínico de la paciente y sus síntomas es una parte importante para sospechar un diagnóstico de endo. 

Una cirugía permite tomar una biopsia del tejido y tener un informe patológico que confirma endometriosis, pero cualquier laparoscopia diagnóstica debe también tratar la endometriosis mediante la escisión durante la misma cirugía. 

Todavía no existen pruebas de sangre, biomarcadores, saliva, EEG, etc. confiables para diagnosticar endometriosis en grandes poblaciones. 

El gaslighting (invalidación) médico es común, y aún toma un promedio de 8 a 10 años para diagnosticar esta enfermedad común.

¿Cuáles son los tratamientos?

Las personas manejan su endometriosis de diferentes maneras. El tratamiento debe ser individualizado y no es lo mismo para todas. Debido a que la endometriosis es una afección inflamatoria compleja que puede afectar todo el cuerpo, las personas normalmente necesitan un enfoque multidisciplinario e integral.

Esto comúnmente incluye:

• cambios en la alimentación y el estilo de vida
• cirugía de escisión
• medicamentos hormonales
• terapia del suelo pélvico
• tratamiento de condiciones comórbidas 

Hay 2 tipos de cirugía: ablación (quema las lesiones de endometriosis superficialmente) y escisión (extirpa las lesiones de endometriosis por completo, cortando alrededor de la lesión hasta la raíz). La mayoría de los ginecólogos realizan cirugía de ablación, pero esta cirugía no es recomendada por los expertos debido a sus malos resultados. Se necesita un entrenamiento especial y un alto nivel de habilidad y experiencia para hacer la escisión, por lo que solo hay menos de 500 cirujanos de escisión en todo el mundo. Con la escisión, muchas personas descubren que su dolor se reduce significativamente y su calidad de vida mejora. Sin embargo, no hay garantías, y las personas suelen ver mejores resultados cuando combinan la escisión con un enfoque multidisciplinario. Con la escisión, también existe la posibilidad de que las lesiones de endometriosis regresen (esto se llama recurrencia), y los porcentajes de recurrencia varían según el estudio y el cirujano.

Los anticonceptivos, las progestinas y los medicamentos GnRh (menopausia química) se recetan comúnmente para manejar los síntomas, pero no eliminan la endometriosis y la enfermedad aún puede progresar durante su uso. Algunos tienen riesgo de pérdida de densidad mineral ósea y otros efectos secundarios graves. No hay una hormona que sea mejor que otras. La mejor hormona para ti (si decides usarlas) será la que te ayude con efectos secundarios mínimos y que esté disponible y asequible para ti. Las hormonas no son la única herramienta para el manejo de síntomas y no es necesario que las tomes si no quieres.

Ni una histerectomía ni el embarazo tratan la endometriosis. En algunos casos, una histerectomía puede ayudar a ciertas personas si la fuente de su dolor se origina dentro del útero, como ocurre en la adenomiosis. Pero cada caso es individual y es algo que cada persona debe hablar a fondo con su médico experto en endometriosis, no con cualquier ginecólogo.

La endometriosis tiene cura?

No, pero hay esperanza de que la situación pueda mejorar, aunque eso puede parecer imposible a veces. Incluso sin la escisión, algunas personas logran disminuir sus síntomas al cambiar su dieta y estilo de vida, reducir el estrés, tratar sus condiciones comórbidas, hacer acupuntura y más. Tomar tiempo y prueba y error para mejorar tu calidad de vida. ¡No te rindas!