Recuerde, esta es sólo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. 

Información básica

Dado que hay tanta información errónea sobre la endometriosis, he escrito esta descripción general muy básica. Para obtener información más detallada sobre la endometriosis, consulte las otras páginas del menú.

¿Qué es?

La endometriosis es una enfermedad sistémica, inflamatoria y de cuerpo completo.

La endometriosis es cuando un tejido similar al endometrio (el revestimiento del útero) crece fuera del útero. Muy importante: la endometriosis no es el endometrio sino que es tejido similar a éste. De hecho, hay cientas de diferencias entre ambos tejidos.

Como la endometriosis no es el endometrio, su tejido no se desprende durante tu menstruación (como hace el endometrio de las paredes del útero). No actúa como el endometrio porque no es el endometrio.

La endometriosis puede producir su propio estrógeno a través de la enzima aromatasa.

La endometriosis no solo afecta los órganos reproductivos, sino que también puede encontrarse en otras partes del cuerpo, como los intestinos, la vejiga, los pulmones o el diafragma. Esto se denomina como endometriosis extra-pélvica.

¿Qué causa la endometriosis?

La causa de la endometriosis no es la menstruación retrógrada. Nadie sabe qué lo causa, pero es probable que nazcamos con ella.

¿Quién lo tiene?

La endometriosis afecta a 190 millones de personas en todo el mundo.

La endometriosis no es una “enfermedad de mujeres”. La endometriosis afecta a personas de todos los géneros y sexos, incluidas mujeres cis, personas no binarias, personas trans, personas de género no conforme, personas intersexuales y hombres cis. La endometriosis también se ha encontrado en animales, ¡incluso en los que no menstrúan!

La endometriosis no es una “enfermedad de mujeres blancas”. Históricamente, la endometriosis ha sido subdiagnosticada y mal diagnosticada como otras afecciones (fibromas, enfermedad pélvica inflamatoria) en personas negras y personas racializadas. Desafortunadamente, siguen habiendo páginas web que continúan promoviendo la información errónea de que ser blanca es un factor de riesgo para la endometriosis, lo que retrasa el diagnóstico para las personas que no son blancas.

Las personas adolescentes, premenárquicas y posmenopáusicas pueden tener endometriosis. Uno nunca puede ser “demasiado joven” o “demasiado mayor” para tener endometriosis. ¡Se ha encontrado endometriosis en fetos y en personas de 80 años!

Es posible tener lesiones y/o dolor de endometriosis después de la histerectomía así como después de la menopausia.

El diagnóstico

Usted puede tener una ecografía o resonancia magnética negativa y AÚN ASÍ tener endometriosis, porque no todas las formas de endometriosis aparecen en imágenes. Además, cuando los signos de endometriosis están presentes en una exploración, no todos los médicos tienen experiencia en reconocerlos. Incluso los mejores (o los autoproclamados “mejores”) expertos en ecografías o resonancias magnéticas del mundo no pueden descartar la endometriosis mediante exploraciones.

La única manera de tener un diagnóstico confirmado de endometriosis es mediante cirugía, biopsia, y un informe patológico. Ningún medicamento puede diagnosticar la endometriosis (por ejemplo, tener menos dolor con un medicamento como Lupron no significa que tenga endometriosis). No existe un análisis de sangre que diagnostique la endometriosis.

El gaslighting médico es común, y aún toma un promedio de 8 a 10 años para diagnosticar esta enfermedad increíblemente común.

¿Cuales son los tratamientos?

Debido a que la endometriosis es una afección inflamatoria compleja que puede afectar todo el cuerpo, se recomienda que la paciente trabaje con un equipo multidisciplinar con la escisión como piedra angular para abordar la enfermedad desde un enfoque holístico del cuerpo.

Hay 2 tipos de cirugía: ablación (quema las lesiones de endometriosis superficialmente) y escisión (extirpa las lesiones de endometriosis por completo, cortando alrededor de la lesión hasta la raíz). Con la escisión, la tasa de recurrencia (cuando la endometriosis vuelve) es alrededor del 7-20%. Con la ablación, no podemos hablar de la tasa de recurrencia ya que la endometriosis no se elimina en primer lugar (y, por lo tanto, persiste). Con la escisión, muchas personas descubren que su dolor se reduce significativamente y su calidad de vida mejora. Sin embargo, con la ablación, muchos notan que el dolor regresa sólo unos meses después de la cirugía. El daño a los tejidos hecho por la ablación también puede convertirse en su propia fuente de dolor en algunos pacientes.

La mayoría de los ginecólogos realizan cirugías de ablación. Se necesita un entrenamiento especial y un alto nivel de habilidad y experiencia para hacer la escisión, por lo que solo hay alrededor de 200 a 300 cirujanos de escisión en todo el mundo.

Ni una histerectomía, ni el embarazo, ni la menopausia (natural o médica) tratan la endometriosis. En algunos casos, una histerectomía puede ayudar a ciertas personas si la fuente de su dolor se origina dentro del útero, como ocurre en la adenomiosis. Pero cada caso es individual y es algo que cada paciente debe hablar a fondo con su médico experto en endometriosis, no con cualquier ginecólogo.

Los anticonceptivos, las hormonas, y los medicamentos GnRh (como Lupron, Orilissa, Zoladex, Synarel, Visanne, Dienogest, Mirena DIU) no tratan ni diagnostican la endometriosis; pueden ser útiles para algunas personas únicamente en el manejo de síntomas, mientras que otras personas pueden no beneficiarse con este tipo de medicación. No eliminan las lesiones existentes y la enfermedad aún puede continuar avanzando mientras uno toma hormonas, el alivio suele ser temporal y el dolor regresa una vez que la persona deja de tomar el medicamento. 

La endometriosis no tiene cura, pero existe la esperanza de que las cosas puedan mejorar para usted, aunque eso definitivamente puede parecer imposible a veces. Incluso sin la escisión, algunas personas pueden reducir sus síntomas al cambiar su dieta y estilo de vida, reducir el estrés, tratar las afecciones concurrentes o usar la medicina tradicional china (como la acupuntura o las hierbas chinas). Puede tomar tiempo y prueba y error para descubrir qué funciona para usted, además de abordar tanto la salud física como la mental, pero ojalá puediera encontrar formas para mejorar su calidad de vida y salir de modo de supervivencia.