Recuerde, esta es solo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.
Opciones de tratamiento y manejo de la endometriosis
Las recomendaciones del tratamiento para la endometriosis que recibe la persona depende generalmente de las habilidades, la experiencia y el conocimiento del médico. Por lo tanto, cuando busque un especialista en endometriosis, es importante que éste comprenda en profundidad la endometriosis, así como los diferentes tratamientos, para que usted pueda tomar una decisión informada.
Supresión hormonal
Consiste en diferentes tratamientos farmacológicos, como:
- los medicamentos análogos de la GnRh (Lupron, Orlissa, Zoladex, Synarel, Prostap, etc.) que inducen la menopausia médicamente
- los anticonceptivas que contienen estrógeno y progestina (pueden ser píldoras, parches, anillos etc)
- los gestágenos (o progestágenos) que contienen progestina (Visanne/Dienogest, Depo Provera, el DIU Mirena, etc)
En cualquiera de los casos, la supresión hormonal sólo controla los síntomas de la endometriosis en algunas personas (no todos los pacientes alivian sus síntomas con estos medicamentos). Éstos no eliminan las lesiones de endometriosis. La endometriosis puede continuar avanzando mientras tomamos estos medicamentos, o incluso reaparecer después de una cirugía. Debido a la desinformación, muchos ginecólogos que no son expertos en endometriosis utilizan estos medicamentos como “tratamiento” para la enfermedad en sí. A menudo creen, erróneamente, que la endometriosis se ‘limpiará’, ‘secará’ o ‘eliminará’ usando uno de estos tratamientos. Pero, ésto simplemente no es cierto. Además, cualquier alivio de los síntomas suele ser temporal y por lo general, regresa cuando la persona deja de tomar el medicamento.
Medicamentos análogos de la GnRh
Los medicamentos análogos de la GnRh pueden tener graves efectos secundarios a largo plazo que continúan incluso después de suspender la toma del medicamento. Asegúrese de investigar en profundidad para comprender los riesgos/beneficios antes de decidirse a usarlos. Orilissa tan solo lleva lanzada desde 2018. Aún no tenemos información sobre los posibles efectos secundarios a largo plazo, como lo tenemos con Lupron.
La FDA sólo aprobó Lupron por 6 meses sin terapia complementaria y 12 meses con terapia complementaria. (La terapia complementaria es cuando toma ciertos estrógenos y/o progestinas junto con el medicamento para ayudar a prevenir la pérdida ósea y ayudar con los efectos secundarios de tener niveles bajos de estrógeno). Orilissa sólo está aprobado por 6 meses para la dosis alta y 2 años para la dosis baja.
Se supone que los medicamentos análogos de la GnRh son terapias de segunda línea, lo que significa que se prescriben cuando las terapias de primera línea (píldoras anticonceptivas orales y progestágenos) son ineficaces, no se toleran o están contraindicadas. Sin embargo, algunos médicos recomiendan estos fármacos a sus pacientes sin probar primero otras opciones de tratamiento y/o sobrepasando los limites aprobados por la FDA. Es decir, tan pronto sospechan de endometriosis, sin probar fármacos de primera línea, cambios en el estilo de vida y otras terapias complementarias (por ejemplo, fisioterapia).
Asimismo, varios estudios que comparan los medicamentos análogos de la GnRh con otros tratamientos hormonales como: Mirena, Dienogest, Depo Provera, píldoras anticonceptivas combinadas, entre otros, han demostrado que estas otras hormonas proporcionan un alivio de los síntomas similar al de los medicamentos análogos de la GnRh. Además de que el paciente puede tomarlos por más tiempo y que tienen un perfil de efectos secundarios mucho menor. Por eso los medicamentos análogos de la GnRh son terapias de segunda línea. Pero desafortunadamente muchos ginecólogos los administran de inmediato, sin ninguna conversación sobre los efectos secundarios, sin concretar las limitaciones de tiempo aprobadas para el tratamiento, sin facilitar opciones igualmente viables.
Ningún medicamento puede diagnosticar la endometriosis
Los medicamentos no deberían ser usados para un diagnóstico basado en el ensayo/error. Algunos médicos afirman que si una paciente (que aún no ha sido diagnosticada con endometriosis) tiene alivio del dolor con Lupron, esto confirma que tiene endometriosis. Ésto es desinformación. Puede haber otras razones por las que el dolor de una persona disminuya cuando uno está en un estado menopáusico bajo.
La única forma de tener un diagnóstico de endometriosis confirmado es a través de una laparoscopia. Durante la misma se recogen muestras y se estudian a través de un patólogo. Así, con el informe de patología, se tiene certeza del diagnóstico de endometriosis (así como de otras posibles comorbilidades.)
Embarazo
El embarazo no es un tratamiento para la endometriosis. Algunos médicos sostienen que el tiempo que dura en un embarazo junto con los cambios hormonales que se producen, es un “descanso” en el avance de la endometriosis o incluso un cura. Sin embargo, teniendo en cuenta lo explicado anteriormente sobre los tratamientos hormonales, un embarazo no implica que la enfermedad pare su avance. Tampoco quita las lesiones de endometriosis que uno tiene. Si un médico recomienda que “simplemente quede embarazada”, definitivamente es una señal de alerta de que su médico no tiene conocimientos sobre la endometriosis. No tenga miedo de buscar y cambiar de médico las veces necesarias (aunque reconozco que no siempre se puede cambiar por razones económicas o de acceso, etc.)
Histerectomía
Una histerectomía no es un tratamiento definitivo para la endometriosis. Este mito proviene de teoría de la <<menstruación retrógrada>>. Esta teoría (obsoleta) afirma erróneamente que la endometriosis se debe a que la sangre menstrual (que proviene del endometrio desprendido) fluye hacia atrás por las trompas quedándose en la cavidad pélvico-abdominal (ver ¿Qué causa la endometriosis?). La endometriosis no es una enfermedad del útero; de hecho, por definición, la endometriosis es tejido similar al endometrio que se encuentra en sitios extrauterinos (es decir, fuera del útero). Desafortunadamente, se realizan histerectomías innecesarias en innumerables pacientes. Es importante saber que, cuando un cirujano realiza una histerectomía, pero al mismo tiempo no extirpa la endometriosis, en realidad se consideraría una cirugía incompleta. Para tratar la endometriosis, el cirujano debe extirpar las lesiones de endometriosis.
En algunos casos, una histerectomía puede ayudar a personas que tienen dolor debido a problemas originados en el útero. Esto ocurre, por ejemplo, con la adenomiosis. Adenomiosis no es lo mismo que endometriosis. En la adenomiosis el tejido similar al endometrio se encuentra dentro del miometrio (la porción muscular de la pared uterina). Una histerectomía es irreversible. Para que se considere una opción de tratamiento en una paciente, debería analizarse el caso en profundidad por un cirujano experimentado en la técnica de escisión. No todos los ginecólogos tienen destreza y experiencia en esta cirugía, por tanto, no serviría cualquier ginecólogo.
Dieta y estilo de vida
La dieta, las hierbas, los suplementos, la cúrcuma, el jugo de apio, cambios en el estilo de vida, el yoga, encontrar el amor propio, etc., no eliminan, revierten, disuelven ni curan las lesiones de endometriosis, a pesar de muchas afirmaciones en Internet. Sin embargo, cualquier combinación de éstos puede ayudar a algunas personas a manejar sus síntomas o a mejorar su calidad de vida (varía según la persona). Es importante saber que:
- La endometriosis aún puede avanzar con cualquier dieta/estilo de vida, incluso si uno no siente dolor.
- Si su dolor desaparece no significa que su endometriosis ha desaparecido. Esta distinción es crucial.
Consulte endo es una enfermedad del cuerpo completo para obtener ideas sobre un enfoque multidisciplinar para reducir la inflamación, el dolor y otros síntomas.
Cirugía
Las cirugías tratan de realizarse a través de laparoscopia. Los tiempos de recuperación son más rápidos que con laparotomía y conllevan menos riesgos. Dentro de las cirugías por laparoscopia hay diferentes técnicas: ablación y escisión.
La cirugía de ablación
En la cirugía de ablación queman o cauterizan la endometriosis a un nivel superficial. Sin embargo, el tratamiento estándar de oro para la endometriosis es la cirugía de escisión. La técnica de escisión, llevada a cabo por un profesional experto, elimina la enfermedad por completo de la punta a la raíz. En muchos centros especializados en endometriosis donde se realiza la escisión como método quirúrgico, la tasa de recurrencia/persistencia real de la enfermedad (recurrencia es cuando vuelve la endometriosis) es de alrededor del 7-20%. Pero con la ablación, la enfermedad persiste, ya que la endometriosis no se eliminó realmente en primer lugar. La ablación también puede dejar atrás la endometriosis enterrada bajo el tejido cicatricial. Debido a que la enfermedad no se elimina, muchos pacientes acaban teniendo múltiples cirugías de ablación sin ver ningún alivio a largo plazo para su dolor.
Con la escisión, muchas personas descubren que su dolor se reduce significativamente y su calidad de vida mejora. Sin embargo, con la ablación, muchos notan que el dolor regresa sólo unos meses después de la cirugía. Los estudios que utilizan comparaciones de calidad de vida y cuestionarios (sobre el antes y el después de la cirugía) han demostrado que la escisión brinda una mayor resolución del dolor y de los síntomas, así como, una resolución por más tiempo (en comparación con la ablación o los medicamentos hormonales).
Además, la escisión tiene otros beneficios comparada con la ablación:
- La escisión permite que el tejido extirpado se envíe a patología para confirmar que es endometriosis, mientras que debido a la quema con ablación (y no al corte del tejido como con la escisión), el tejido a menudo no se puede enviar a patología para su confirmación. En algunos casos con la ablación, los cirujanos están tratando la cicatrización de tratamientos anteriores en lugar de la endometriosis.
- Debido al calor generado con la cirugía de ablación, por lo general no se puede tratar la endometriosis en tejidos delicados como la vejiga o los intestinos. Con la escisión, el cirujano a menudo trabajará con un equipo multidisciplinar, como un cirujano general/intestinal/torácico/etc., para extirpar la endometriosis de todos los órganos donde hay endometriosis.
- La quema de la cirugía de ablación puede provocar más daño al causar tejido cicatricial. También puede dejar atrás daños térmicos por el láser y dejar residuos de carbono, que pueden estimular una reacción de “células gigantes de cuerpo extraño” que puede ser su propia causa de dolor e inflamación.
Por multitud de razones, algunos cirujanos creen que debería prohibirse la ablación de la endometriosis.
La cirugía de escisión
La cirugía de escisión es reconocida en el campo por ser una cirugía ginecológica extremadamente difícil, que requiere un alto nivel de habilidad para eliminar la endometriosis de los tejidos delicados, así como órganos que pueden haberse pegado debido a adherencias. Por ejemplo, la paciente puede tener un fondo de saco de Douglas obliterado (los intestinos fusionados con el útero), los ovarios adheridos al útero o los intestinos fusionados con la pared pélvica lateral. Se necesita una habilidad cuidadosa para poder abordar los complejos desafíos quirúrgicos que presenta la endometriosis.
La mayoría de los ginecólogos realizan cirugía de ablación, no escisión. En 2020, se estimó que sólo hay alrededor de 200 especialistas en escisión en los EE. UU. ¡A pesar de que esta enfermedad afecta a aproximadamente 8 millones de estadounidenses y 190 millones de personas en todo el mundo! Hay muchas barreras para acceder a la escisión, como el costo, la ubicación, los obstáculos con el seguro médico, los largos tiempos de espera o la falta de una derivación debido a la educación inadecuada entre los médicos (que desconocen que la escisión es el estándar de oro del tratamiento). Desafortunadamente, la escisión sigue siendo un privilegio al que la mayoría no puede acceder, en lugar de ser el estándar de tratamiento al que todos pueden acceder, y esto es inaceptable, vergonzoso y desgarrador.
Debido a que la endometriosis es una afección inflamatoria compleja que puede afectar todo el cuerpo, se recomienda que la paciente trabaje con un equipo multidisciplinar con la escisión como piedra angular para abordar la enfermedad desde un enfoque holístico del cuerpo. Además, la endometriosis puede estar presente junto a otras enfermedades como la adenomiosis, cistitis intersticial/síndrome de vejiga dolorosa, disfunción del suelo pélvico, sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO), disbiosis intestinal, síndrome del colon/intestino irritable (IBS), desequilibrio hormonal, hernia, hernia oculta, síndrome de congestión pélvica, problemas musculoesqueléticos, fibromialgia, neuropatías, y más. Aunque muchas personas tienen una mejora significativa en su calidad de vida después de la cirugía de escisión, otras pueden necesitar identificar y abordar los generadores secundarios de dolor y las condiciones concomitantes para ver más alivio.
Aunque la escisión generalmente brinda el mejor resultado, no hay que avergonzarse de elegir realizar una cirugía de ablación o controlar los síntomas a través de medicamentos hormonales. Lo que propongo es que los pacientes puedan tomar una decisión informada. El problema es que muchas personas no están completamente informadas por sus médicos sobre los riesgos o las limitaciones de los tratamientos. Cuando tenemos toda la información, podemos elegir mejor la opción de tratamiento adecuada para nosotros: una que sea asequible, accesible y que tenga más sentido para nosotros después de haber evaluado los riesgos, los beneficios y nuestra situación personal.
Para más información (en inglés)
- Excision of Endometriosis – Article from the Center for Endometriosis Care (CEC). “Led by internationally renowned endometriosis expert Ken Sinervo, MD, MSc, FRCSC, ACGE, the CEC is a global leader in the care and treatment of the disease.”
- Why is endometriosis surgery so challenging? – Short article by world-renowned endometriosis excision surgeon and gynaecologist, Dr. David B. Redwine, M.D.
- Why excision is recommended – from Nancy’s Nook
- Treatment – From Nancy’s Nook, which is an incredible “endometriosis learning library.” This is the first article in their Treatment section, so make sure to check out the rest too!
- What Are The Indications for Hysterectomy? – Article from the CEC website by excision surgeon Dr. Ken Sinervo.
- Q&A with Dr. Redwine: Is Endometriosis Genetic? If so, why won’t it always recur post-operatively? – Short article by world-renowned endometriosis excision surgeon and gynaecologist, Dr. David B. Redwine, M.D.
- Hormonal Medication – From Nancy’s Nook.
- The Standard of Care is Not Sufficient – Post by Dr. Jeff Arrington from the CEC on how general gynecologists have been taught to treat endometriosis.
- Hormonal Therapy in Women of Reproductive Age with Endometriosis: An Update. – 2019 research article by Gheorghisan-Galateanu AA, Gheorghiu ML. Acta Endocrinol (Buchar). 2019;15(2):276-281. doi:10.4183/aeb.2019.276
- Endometriosis and Medical Therapy: From Progestogens to Progesterone Resistance to GnRH Antagonists: A Review – 2021 research article by Donnez J, Dolmans MM. J Clin Med. 2021;10(5):1085. Published 2021 Mar 5. doi:10.3390/jcm10051085
- Lupron – Informative links on side effects and limitations my Resources page.
- Orilissa – Informative links on side effects and limitations my Resources page.
- Surgical videos of excision – on the YouTube page of Dr. Abhishek Mangeshikar, excision surgeon.
Episodios de mi podcast relacionados
- Ep 16 – What Effectively Treats Endometriosis?
- Ep 22 – Bowel Endometriosis
- Ep 30 – Orilissa and Lupron. Part 1 – Misconceptions
- Ep 31 – Orilissa and Lupron. Part 2A – How Effective is Orilissa?
- Ep 33 – Orilissa and Lupron. Part 2B – How Effective is Lupron?
- Ep 37 – Orilissa and Lupron. Part 3 – Side Effects
- Ep 39 – Lupron. The Potential Long Term Risks
- Ep 78 – What Does Endometriosis Look Like And Why Does It Matter?
- Ep 81 – Excision Surgery for Endometriosis. Part 1 – A Basic Overview
- Ep 82 – Interview with Excision Surgeon Dr. Vimee Bindra
- Ep 83 – Excision Surgery for Endometriosis. Part 2
- Ep 84 – Excision Surgery for Endometriosis. Part 3
- Ep 91 – What Can Hormonal Suppression Actually Do For Endometriosis?
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- Ep 97 – Endometriosis Care – A Chat with Soha Wahb, founder of Endo In Arabic