Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. (Y yo no soy médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

Cistitis Intersticial (CI) /Síndrome de Vejiga Dolorosa (SVD)

La cistitis intersticial y la endometriosis se denominan Síndrome de los Gemelos Malvados* en pacientes con dolor pélvico crónico (*acuñado en un estudio de 2002 por el Dr. Maurice K. Chung). La endometriosis y la cistitis intersticial pueden tener síntomas similares, y un estudio confiable mostró que alrededor de 40 % de personas con endometriosis también tenían la cistitis intersticial. Cuando tiene endometriosis, puede ser difícil saber si sus síntomas son de endometriosis o de CI/SVD. No es necesario que tenga lesiones de endometriosis en la vejiga para que la endometriosis le cause síntomas en la vejiga.

Cistitis intersticial/síndrome de vejiga dolorosa está definido oficialmente como

“Una sensación desagradable (dolor, presión, malestar) que se percibe como relacionada con la vejiga urinaria, asociada con síntomas del tracto urinario con más de seis semanas de duración, en ausencia de infección u otras causas identificables”. (Fuente: Red CI)

La vejiga puede ser un gran impulsor del dolor pélvico. Por otro lado, la cistitis intersticial no es únicamente una afección de la vejiga, el Dr. Kenneth Peters, director de Urología en la Universidad de Beaumont, ha llamado a la vejiga un “espectador inocente” en la cistitis intersticial. Con el lanzamiento de las Pautas de la Asociación Estadounidense de Urología para CI/SVD de 2022, CI/SVD ya no se considera una enfermedad de la vejiga, sino que ahora se considera un síndrome de dolor crónico. Reconocen que los pacientes se dividen en tres subtipos identificables, con prioridades de tratamiento potencialmente diferentes:

  • Centrado en la vejiga: son pacientes que tienen disfunción de la pared de la vejiga.

  • Suelo pélvico: son pacientes que tienen músculos del suelo pélvico tensos y sensibles.

  • Condiciones de dolor crónico superpuesto/dolor generalizado: son pacientes con síndromes de dolor adicionales, como síndrome del intestino irritable, fibromialgia, vulvodinia, ATM, etc. Esto sugiere que su sistema nervioso central está involucrado y que están en un estado constante de “lucha o huida”.

Los síntomas v sicales y urinarios a menudo tienen un componente del suelo pélvico y del sistema nervioso autónomo que también es necesario abordar. Unos estudios han demostrado que alrededor del 90 % de las personas con cistitis intersticial tienen disfunción del suelo pélvico. Por lo que la disfunción de suelo pélvico podría estar causando o exacerbando sus síntomas urinarios,  de hecho, el único tratamiento para CI/SVD al que la Asociación Estadounidense de Urología le otorga un Grado de Fuerza de Evidencia A es la fisioterapia manual. Vea disfunción del suelo pélvico para más recursos.

He luchado con cistitis intersticial desde que tenía 19 años. Es importante saber que a menudo los pacientes necesitan múltiples tratamientos para ver un alivio continuo. Lo que más me ayudó fue:

Cambiar la dieta

No existe una dieta para la cistitis intersticial, es individual para cada uno de nosotros. Descubrí que algunos alimentos, especialmente lo picante, me hacían arder y doler la vejiga. Otros, como la sandía o el alcohol, me hicieron ir a orinar urgentemente.

Cirugía de escisión

Puede que haya sido la inflamación, pero mi endometriosis estaba desempeñando un papel muy importante en mis brotes de CI. Después de la escisión, ya no empeoraba mi CI durante mi período. También, el dolor y la urgencia que tenía se disminuyeron.

Tratar el sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado (SIBO).

Está surgiendo información de que el SIBO puede desempeñar un papel en la cistitis intersticial de algunos pacientes. Después de tratar el SIBO, el dolor de vejiga desapareció por completo.

Calmar mi sistema nervioso automático

Como muchas personas, cuando estoy nerviosa, me da ganas de orinar. Me tomó mucho tiempo en darme cuenta de que mi sistema nervioso estaba desregulado (tal vez debido al trauma continuo que había experimentado cuando era niña) y que estaba en un estado constante de “lucha o huir” o hiperactivación sin saberlo. Estaba constantemente nerviosa e hipervigilante, y tenía hábitos como el diálogo interno negativo y el perfeccionismo que me mantenían en un estado de hipervigilancia. En mis veintes, aprendí varios ejercicios para ayudar a que mi sistema nervioso se moviera más fácilmente hacia un estado parasimpático (de calma y relación). Cuando ya no estaba constantemente nerviosa en mi día a día, la urgencia y frecuencia de mi vejiga disminuyeron dramáticamente. Cuando tenía treinta años, utilicé la app de Curable para seguir aprendiendo cómo encontrar una sensación de seguridad en mi cuerpo, lo que ayudó aún más a mis síntomas de vejiga.

¡Ver progreso puede tomar tiempo!

Hice estos cambios durante una década y no todos a la vez, pero después de cada uno, vi una reducción significativa en mis síntomas. Mi puntaje en el cuestionario PUF fue de un 29 cuando comenzó mi cistitis intersticial, ¡y ahora es de 10! Recuerde, todos somos individuos y lo que necesita puede ser completamente diferente.

Para más información (en inglés)

Desafortunadamente, al igual que con la endometriosis, la cistitis intersticial/síndrome de vejiga dolorosa es una condición que está llena de información errónea, estigma y médicos que a menudo no están actualizados sobre los últimos tratamientos. Los siguientes recursos tienen una gran cantidad de información para aprender más sobre la condición. Esto puede ayudarlo a estar más informado cuando trabaje con su médico sobre las opciones de tratamiento, o incluso para darse cuenta de que su médico no está actualizado y le gustaría buscar una segunda opinión.