Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. (Y yo no soy médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

Dolor y Síntomas que Continuan Después de la Escisión

Puede ser realmente desgarrador tener dolor y síntomas continuos después de la cirugía de escisión, especialmente si no obtuvimos el resultado que esperábamos, especialmente si esperamos años para recibir tratamiento, o si tuvimos que viajar fuera de nuestro país para hacer la escisión, o nos endeudamos, o renunciamos a nuestros trabajos o nos despidieron porque no nos dieron el tiempo que necesitábamos para recuperarnos después de la cirugía. Hay muchas maneras en las que la cirugía puede ser una gran decisión y compromiso físico, emocional y financiero. Si no obtenemos alivio de nuestro dolor o síntomas, puede sentirse desesperado y uno puede preguntarse a dónde ir desde aquí, especialmente si nuestro cirujano de escisión sólo hace escisión y no tiene recomendaciones para el manejo de dolor que continua después de la escisión.

La cirugía de escisión no es una cura, sino que es la piedra angular quirúrgica de un enfoque multidisciplinario de la endometriosis. La endometriosis es una condición inflamatoria que a menudo necesita un abordaje de todo el cuerpo. La escisión es un paso muy importante, pero es sólo un paso para intentar reducir su dolor y síntomas y tener una mejor calidad de vida. A veces, dependiendo de la ubicación de nuestra endometriosis, la escisión puede proporcionar un alivio de ciertos síntomas inmediatamente después de la cirugía. Por ejemplo:

  • si tuviéramos el intestino pegado al útero con adherencias, y el cirujano arreglara esta anatomía distorsionada, podría ayudar con nuestro dolor a defecar.

  • si nuestra endometriosis estuviera irritando un nervio cercano y fuera extirpado, podría ayudar con el dolor causado por la irritación de ese nervio.

  • si nos extirparan una lesión rectovaginal, podría ayudar con el dolor al tener relaciones sexuales con penetración.

Escuchar historias como estas puede llenarnos de esperanza de que nosotros también tendremos un alivio inmediato al despertar de nuestra cirugía, pero dependiendo de nuestro cuerpo, nuestro historial médico (¿hemos tenido otras cirugías o inyecciones de hormonas, etc. que nos hayan causado efectos secundarios a largo plazo?), nuestras condiciones concomitantes y más, es posible que tengamos que seguir tratando diferentes factores de nuestro dolor y síntomas para tener más alivio.

Cada persona es diferente y necesita un enfoque individualizado. Aquí hay algunas preguntas para explorar.

Importante: Estas preguntas pueden ser exploraciones útiles para intentar descubrir cómo podemos seguir mejorando nuestra calidad de vida y qué necesitamos como individuos en nuestra situación. El dolor después de la escisión no es culpa de la paciente, y estas preguntas no pretenden culpar ni avergonzar a nadie.

¿Necesito tratar otras fuentes de dolor y condiciones concomitantes?

Fue sólo después de la escisión que pude separar cuales síntomas eran endometriosis y cuales eran una otra condición, y esto me permitió comenzar a abordar mis otras condiciones y tener éxito en reducir los síntomas. Vea mi página sobre Condiciones Concomitantes.

¿Encontraré más alivio usando un enfoque de cuerpo completo?

Vea mis páginas sobre el enfoque de cuerpo completo. Para mí, aunque la escisión alivió el dolor que tenía con la menstruación, la defecación, y el sexo con penetración, seguía con dolor crónico. Sólo una vez que traté mi salud intestinal, mi salud hormonal, y mi salud mental y aprendí a calmar mi sistema nervioso, finalmente pude liberarme del dolor crónico.

Además, algunas personas optan por seguir tomando supresión hormonal después de la escisión, especialmente si buscan un método anticonceptivo. En términos de recurrencia de los síntomas después de la escisión, existen varios estudios que muestran que la supresión hormonal puede ayudar para dar un alivio adicional al dolor después de la escisión. Y además varios estudios que muestran que puede extender el tiempo sin dolor después de la escisión.

¿Realmente tuve una cirugía de escisión o fue una ablación?

El informe postoperatorio, o la aclaración con su médico, pueden ayudar a confirmar el tipo de cirugía que tuvo. Algunos cirujanos realizan ablación en lugar de escisión, o una combinación de ablación y escisión. Por ejemplo, el cirujano extirpa el endometrioma, pero realiza la ablación de las lesiones peritoneales superficiales.

Con la ablación, muchos notan que el dolor regresa sólo unos meses después de la cirugía. Esto se debe a que con la ablación, la endometriosis no se elimina de raíz y queda enfermedad residual (por lo que los síntomas continúan). A esto se le llama persistencia. La recurrencia es cuando la endometriosis se elimina pero regresa. La persistencia es cuando no se elimina en primer lugar.

La quema de la cirugía de ablación puede provocar más daño al dejar atrás daños térmicos por el láser y dejar residuos de carbono, que pueden estimular una reacción de “células gigantes de cuerpo extraño” que puede ser su propia causa de dolor e inflamación.

¿Tuve una escisión completa o quedaron lesiones de endometriosis?

La escisión realmente debería ser una cirugía bien hecha, con escisión completa en todas las áreas donde hay endometriosis. 

Pero algunos cirujanos dejan algunas lesiones de endometriosis intencionalmente porque:

  • creen que es demasiado “arriesgado” para eliminarlos.

  • creen que Lupron los limpiará. (No lo hará!)

  • dicen que solo dejaron lesiones que son “intrascendente” o “no activos”. (Aunque no hay forma de saber cuáles lesiones están causando dolor y síntomas para una persona y cuáles no. Todas las lesiones deben ser extirpadas.)

Algunos ciujanos dejan lesiones de endometriosis sin querer porque no tienen las habilidades para reconocer las apariencias sutiles de la endometriosis; o no extirpan lo suficientemente profundo o con márgenes lo suficientemente amplios.

La cirugía de escisión depende en gran medida del cirujano. Desafortunadamente, solo hay unos 300 cirujanos de escisión en todo el mundo, y sus habilidades varían, su experiencia varía, la cantidad de cirugías que realizan al año varía y, por lo tanto, la escisión no es la misma entre todos. 

Si aún no lo ha hecho, nunca es demasiado tarde para hacerle preguntas a su cirujano para juzgar su nivel de habilidad y experiencia en el reconocimiento y extirpación de la endometriosis. También puede solicitar las imágenes de su cirugía, o el video si lo tienen, y obtener una segunda opinión con otro cirujano de escisión.

La endometriosis residual puede ser una fuente de dolor. Si ha tenido 2 o más cirugías de escisión con el mismo cirujano y no aun no tiene alivio con estas cirugías, puede ser una buena idea obtener una segunda opinión de otro cirujano de escisión. Algunos de los mejores cirujanos de escisión también lo derivarán a un colega si han realizado 2 escisiones pero usted aún tiene recurrencia o dolor.

¿Tengo una verdadera recurrencia de la endometriosis?

Las tasas de recurrencia y enfermedad residual varían según el cirujano, pero muchos cirujanos de alto volumen tienen tasas de entre el 7% y el 20%. Todos los cirujanos tienen recurrencia y enfermedad residual.

Algunas personas necesitan otra escisión completa para su endometriosis después de un tiempo. Desafortunadamente, algunos necesitarán múltiples escisiones completas, incluso si acuden a cirujanos capacitados de gran volumen. En los casos en que se encuentra endometriosis en una siguiente operación, a menudo hay mucha menos endometriosis que la que se encontró en la primera escisión. Cuando hay recurrencia de la endometriosis, suele afectar menos áreas que las observadas en la cirugía anterior. La recurrencia de la endometriosis también tiende a ser superficial, no profunda ni rodeada de fibrosis.

Importante: Los endometriomas pueden tener altas mas tasas de recurrencia, incluso cuando lo extirpa un experto, pero un endometrioma recurrente no significa que su endometriosis también haya regresado en otras áreas.

En términos generales, los estudios sugieren que si la endometriosis reaparece en una persona, suele ocurrir dentro de 3 a 5 años en aproximadamente el 50% de las personas con recurrencia. Aunque en algunas pacientes la endometriosis puede reaparecer con bastante rápido, como 6 meses después de la cirugía, los datos sugieren que este sería el caso en un porcentaje bajo de personas. Sin embargo, si su cirugía fue hace apenas unos meses y los síntomas y el dolor continúan, esto puede indicar cualquiera de lo siguiente:

  • verdadera recurrencia de la endometriosis

  • enfermedad residual (persistencia de la endometriosis y no recurrencia), lo que significa que su endometriosis no se eliminó por completo en primer lugar.

  • dolor posquirúrgico. Si Ud. acaba de someterse a una escisión extensa, el cuerpo puede tardar unos meses en recuperarse. Aunque muchos cirujanos les dicen a sus pacientes “estarás bien en 2 semanas”, esto no es la realidad para la mayoría. Tuve mucho dolor posquirúrgico por 4 meses después de la escisión, y a veces unos dolores extraños durante varios meses después de eso. Sin mencionar la fatiga durante 6-8 meses mientras sanaba. De tiempo para recuperarse, pero por supuesto, siempre comente cualquier cosa que le preocupe con su médico.

  • otra fuentes de dolor. Es posible que necesite abordar sus otras fuentes de dolor y condiciones concomitantes, porque no todo el dolor se debe a la endometriosis. A veces las personas se vuelven a operar porque están seguras de que su endometriosis ha regresado, pero el cirujano no encuentra endometriosis sino adherencias, adenomiosis, fibromas u otra cosa. Y desafortunadamente, después de años de inflamación sistémica y esta enfermedad asolando su cuerpo, puede tener un efecto en el suelo pélvico, el sistema nervioso central, la salud intestinal y más.

Si una paciente continúa con dolor después de la escisión, muchos cirujanos buscarán otros generadores de dolor (especialmente si sus síntomas parecen indicar algo diferente que endometriosis) para ver si se pueden tratarlo de forma no invasiva, para evitar riesgos quirúrgicos para el paciente antes de volver a operarle. Muchos cirujanos solo se especializan en cirugía de escisión y, por lo general, no pueden guiar al paciente a través de cambios en la dieta, terapia de reemplazo hormonal, fisioterapia del piso pélvico, etc, aunque sugieren estas prácticas. Debido a esto, los pacientes a veces pueden sentirse perdidos o abrumados sobre sus próximos pasos después de la escisión mientras descubren a qué profesionales deben acudir.

Hacer preguntas después de su cirugía

Aquí hay una lista de algunas preguntas que reuní para hacer después de su cirugía, generalmente durante la cita posoperatoria, pero siempre puede hacerlas en cualquier momento después.

¿Cuáles son mis expectativas de escisión? 

Esta es una pregunta que exploré después de mi escisión. Originalmente pensaba que la escisión me haría sentir como si ya no tuviera una enfermedad, pero en mi caso definitivamente no fue así. Ahora entiendo que esta expectativa mía no era muy realista, ya que la endometriosis es una enfermedad crónica, incurable y de todo el cuerpo. Aunque logré liberarme del dolor de la endometriosis gracias a mi escisión (y sigo sin ese dolor 6 años después), todavía lucho con el hinchazón (endobelly) y la fatiga, entre otros síntomas.

También he visto que mi dieta y mis hábitos de estilo de vida siguen desempeñando un papel muy importante en la mejora de mi calidad de vida. Hay algunos alimentos (como la comida picante o las coles de Bruselas) que me causan dolor de endometriosis como antes, pero mientras los evite, sigo libre de dolor de endometriosis. Aunque ahora puedo ser más flexible que antes de la escisión, no seguir mis rutinas o no evitar ciertos alimentos provoca un aumento de los síntomas, como dolor en todo el cuerpo, fatiga, hinchazón y otros síntomas.

Mi calidad de vida ha mejorado muchísimo desde la escisión y puedo hacer mucho más ahora que antes de la escisión, pero mi cuerpo todavía tiene una enfermedad que me afecta a menudo. No estoy incapacitada como antes, pero todavía no puedo hacer lo que quiera cuando quiera.

Hablo sobre como ajusté mis expectativas sobre esta enfermedad y comprender cuál es un resultado más realista en mi página Expectativas de escisión.

Sé amable contigo mismo

Si todavía tiene dolor y síntomas después de la escisión, lamento mucho escuchar eso. Por favor, no se juzgue si no obtuvo el resultado que esperaba, porque no es su culpa. Jamás. Ser una enfermedad de todo el cuerpo y tener un impacto en todo el cuerpo hace que la endometriosis sea muy complejo de tratar. Descifrar su puzzle personal sobre sus síntomas puede parecer un viaje interminable que resulta muy intimidante, frustrante y abrumador. Sin embargo, con el tiempo, muchas personas logran descubrir algunas de las piezas principales de su puzzle y espero que Ud. también pueda hacerlo.

La endometriosis es una enfermedad horrible, está poco investigada, mal entendida, plagada de información errónea, y el tratamiento estándar de oro es inaccesible para la mayoría de los pacientes. Incluso para los pacientes que tienen acceso, a menudo tienen que esperar años o hacer sacrificios financieros o personales para accederlo. La comunidad médica necesita más cirujanos, más capacitación, más becas específicas para la escisión, más centros multidisciplinarios especializados, códigos de reembolso del seguro de escisión, y la lista continúa.

Y nosotros, los pacientes, sufrimos por la falta de acceso, haciendo lo mejor que podemos por nosotros mismos en el sistema que existe. Aunque estamos agradecidos por los cirujanos que dedican sus carreras a la endometriosis y han aprendido a extirparla adecuadamente, el sistema médico en general es una vergüenza con el tratamiento de una enfermedad que afecta a 200 000 000 de personas en todo el mundo.

La escisión es inaccesible para la mayoría. Para aquellos que quieren tenerlo pero no pueden accederlo, realmente espero que sea accesible para ustedes en el futuro. Y para aquellos que accedieron a la escisión pero no obtuvieron el resultado que esperaban, lamento que se encuentren en esta situación y espero que puedan encontrar más alivio.

Para más información (en inglés)

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