Recuerde, esta es solo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.

Dolor y síntomas continuos después de la escisión

Puede ser realmente desgarrador tener dolor y síntomas continuos después de la cirugía de escisión, especialmente si no obtuvimos el resultado que esperábamos, especialmente si esperamos años para recibir tratamiento, o si tuvimos que viajar fuera de nuestro país para hacer la escisión, o nos endeudamos, o renunciamos a nuestros trabajos o nos despidieron porque no nos dieron el tiempo que necesitábamos para recuperarnos después de la cirugía. Hay muchas maneras en las que la cirugía puede ser una gran decisión y compromiso físico, emocional y financiero. Si no obtenemos alivio de nuestro dolor o síntomas, puede sentirse desesperado y uno puede preguntarse a dónde ir desde aquí.

Cada persona es diferente y necesita un enfoque individualizado. Aquí hay algunas preguntas para explorar:

¿Realmente tuve una cirugía de escisión o fue una ablación?

El informe postoperatorio, o la aclaración con su médico, pueden ayudar a confirmar el tipo de cirugía que tuvo. Algunos cirujanos realizan ablación en lugar de escisión, o una combinación de ablación y escisión. Por ejemplo, el cirujano extirpa el endometrioma, pero realiza la ablación de las lesiones peritoneales superficiales. Si el médico no tiene la experiencia suficiente para realizar una cirugía de escisión completa (o no cree que sea necesaria realizar una escisión completa), debe derivar al paciente a alguien que pueda, en lugar de intentar esta cirugía por sí mismo.

Con la ablación, muchos notan que el dolor regresa sólo unos meses después de la cirugía. La quema de la cirugía de ablación puede provocar más daño al causar tejido cicatricial. También puede dejar atrás daños térmicos por el láser y dejar residuos de carbono, que pueden estimular una reacción de “células gigantes de cuerpo extraño” que puede ser su propia causa de dolor e inflamación.

¿Tuve una escisión completa o quedaron lesiones de endometriosis?

La escisión realmente debería ser una cirugía bien hecha, con escisión completa en todas las áreas donde hay endometriosis. Pero algunos cirujanos dejan algunas lesiones de endometriosis intencionalmente porque creen que es demasiado “arriesgado” para eliminarlos o que Lupron los limpiará. Algunos dejan lesiones que dicen que son “intrascendente” o “no activos”, aunque no hay forma de saber cuáles lesiones están causando dolor y síntomas para una persona y cuáles no. Todas las lesiones deben ser extirpadas. Algunos dejan lesiones de endometriosis sin querer porque no tienen las habilidades para reconocer las apariencias sutiles de la endometriosis; o no extirpan lo suficientemente profundo o con márgenes lo suficientemente amplios.

La cirugía de escisión depende en gran medida del cirujano. Desafortunadamente, solo hay unos 300 cirujanos de escisión en todo el mundo, y sus habilidades varían, su experiencia varía, la cantidad de cirugías que realizan al año varía y, por lo tanto, la escisión no es la misma entre todos. 

Si aún no lo ha hecho, nunca es demasiado tarde para hacerle preguntas a su cirujano para juzgar su nivel de habilidad y experiencia en el reconocimiento y extirpación de la endometriosis. También puede solicitar las imágenes de su cirugía, o el video si lo tienen, y obtener una segunda opinión con otro cirujano de escisión. Si ha tenido 2 o más cirugías de escisión con el mismo cirujano y no aun no tiene alivio con estas cirugías, puede ser una buena idea obtener una segunda opinión de otro cirujano de escisión.  

¿Necesito tratar otros generadores de dolor y condiciones concomitantes?

Vea mi página sobre Condiciones Concomitantes.

¿Encontraré más alivio usando un enfoque de cuerpo completo?

Vea mis páginas sobre el enfoque de cuerpo completo.

¿Tengo una verdadera recurrencia de la endometriosis?

La endometriosis puede reaparecer (ser recurrente) en alrededor del 10 al 20 % de las personas, y algunas necesitan múltiples escisiones para su endometriosis. Los endometriomas pueden tener altas tasas de recurrencia, incluso cuando lo extirpa un expert. Un endometrioma recurrente no significa que su endometriosis también haya regresado en otras áreas.

“Curiosamente, algunos datos implican que la verdadera recurrencia en realidad puede ser mayor en pacientes con enfermedad clasificando con una etapa más baja (Koh, et. al.) que en caso avanzados. También se ha observado durante mucho tiempo en la literatura que algunas enfermedades en pacientes más jóvenes son más “agresivas” con una “tasa de recurrencia más alta” e incluso pueden ser una “forma completamente diferente de endometriosis” (Dovey et al.)”. (Fuente: ¿Mi cirugía fue un fracaso? del CEC).

Hacer preguntas después de su cirugía

Aquí hay una lista de algunas preguntas que reuní para hacer después de su cirugía, generalmente durante la cita posoperatoria, pero siempre puede hacerlas en cualquier momento después.

Sé amable contigo mismo

Si todavía tiene dolor y síntomas después de la escisión, lamento mucho escuchar eso. Por favor, no se juzgue si no obtuvo el resultado que esperaba, porque no es su culpa.

La endometriosis es una enfermedad horrible, está poco investigada, mal entendida, plagada de información errónea, y el tratamiento estándar de oro es inaccesible para la mayoría de los pacientes. Incluso para los pacientes que tienen acceso, a menudo tienen que esperar años o hacer sacrificios financieros o personales para accederlo. La comunidad médica necesita más cirujanos, más capacitación, más becas específicas para la escisión, más centros multidisciplinarios especializados, códigos de reembolso del seguro de escisión, y la lista continúa.

Y nosotros, los pacientes, sufrimos por la falta de acceso, haciendo lo mejor que podemos por nosotros mismos en el sistema que existe. Aunque estamos agradecidos por los cirujanos que dedican sus carreras a la endometriosis y han aprendido a extirparla adecuadamente, el sistema médico en general es una vergüenza con el tratamiento de una enfermedad que afecta a 200 000 000 de personas en todo el mundo.

La escisión es inaccesible para la mayoría. Para aquellos que quieren tenerlo pero no pueden accederlo, realmente espero que sea accesible para ustedes en el futuro.