Recuerde, esta es solo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.

¿Cómo encontrar un cirujano de escisión de endometriosis?

¿Puede mi ginecólogo habitual tratar mi endometriosis?

Casi nunca. El tratamiento para la endometriosis realmente necesita ser su propia especialidad, como tenemos con la oncología ginecológica. Cuando se sospecha que una paciente tenga un cáncer ginecológico, se deriva a especialistas que tienen una amplia formación en el diagnóstico y tratamiento de estos cánceres. Lo mismo debería suceder cuando una paciente tiene endometriosis: debería ser derivada a un verdadero experto en endometriosis.

Desafortunadamente, la endometriosis es una enfermedad que está inundada por información errónea, lo cual significa que la mayoría de los ginecólogos también están mal informados sobre esta enfermedad. Esto no su culpa. Gran parte de esto se debe a la información errónea en su educación y formación médica, y las pautas clínicas sobre endometriosis. Debido a esto, muchos ginecólogos piensan que saben cómo tratar la endometriosis cuando en realidad no lo saben, ofreciendo al paciente una histerectomía o ablación como “tratamientos”, o diciéndole que siga tomando medicamentos hormonales durante años, en lugar de informar al paciente que la escisión es el tratamiento estándar de oro. A menudo, esto se debe a que no conocen la escisión o piensan que la escisión tiene los mismos resultados que la ablación o las hormonas (¡no es así!), debido a información errónea.

“Especialista” no significa nada

Cualquiera puede llamarse a sí mismo “experto” o “especialista” en endometriosis, porque no existe un estándar formal en ginecología que califique para usar ese título. Un médico puede llamarse a sí mismo experto/especialista en endometriosis incluso cuando solo hace ablación o solo receta tratamientos hormonales, y ni siquiera hace escisión.

Sin embargo, hay verdaderos expertos o especialistas en endometriosis, pero es importante observar sus calificaciones para juzgar esto, en lugar del título que se han dado a sí mismos, ya que, de nuevo, cualquiera puede decir que es un especialista.

¿Quien sería un buen médico especialista en endometriosis?

No importa si se llaman a sí mismos especialistas en endometriosis o no. Lo importante es lo que hacen en su práctica. Por lo tanto, debe hacerle preguntas a su cirujano para evaluar su filosofía de tratamiento, así como su habilidad y experiencia quirúrgica, sus resultados, las tasas de complicaciones, etc. En los enlaces de recursos abajo tengo preguntas para preguntar a su cirujano.

Aquí hay algunas cualidades comunes:

Un médico de alto volumen que comprende la endometriosis, cómo diagnosticarla y tratarla adecuadamente con buenos resultados quirúrgicos y bajas tasas de complicaciones.

Alto volumen: muchas veces hacen más de 100 cirugías de escisión por año, con más de 5 años de experiencia. Sin embargo, los mejores cirujanos de escisión suelen realizar entre 6 y 10 casos por semana. Los mejores cirujanos han realizado miles de cirugías de escisión a lo largo de su carrera.

Algunos pacientes escuchan que la escisión es el estándar de oro y le piden a su ginecólogo que les haga la escisión. Pero desafortunadamente hacer la escisión no es como pedirle a su médico que le recete un medicamento específico. El cirujano tiene las habilidades para extirpar la endometriosis de manera experta o no. Para tener esas habilidades, se necesitan años de capacitación y experiencia. Y entre los casos que hagan, también debe incluir casos complejos.

A menudo, sólo tratan la endometriosis y no practican la obstetricia, ginecología general, o tratamientos del cancer.

Los médicos que se dedican a la obstetricia y la ginecología generalmente no pueden obtener un gran volumen de casos (y por lo tanto, la experiencia en endometriosis o las habilidades quirúrgicas específicas necesarias para la endometriosis) ya que su tiempo se divide entre la endometriosis y otras prácticas.

El cirujano debe saber cómo reconocer la endometriosis en todos sus colores, apariencias y ubicaciones.

No es suficiente haber realizado una beca MIGS (cirugía ginecológica mínimamente invasiva): Necesitan saber cómo identificar la endometriosis para extirparla. Por ejemplo, la endometriosis puede ser de color transparente, dentro de las bolsas peritoneales o en un tejido de apariencia atípica. Si el cirujano no puede reconocer toda la endometriosis, es posible que deje atrás la enfermedad.

También existe un debate sobre la endometriosis “microscópica”. Aunque existe, no se sabe si realmente causa un problema para la paciente. Normalmente, la endometriosis no se deja atrás porque sea microscópica, sino porque el cirujano no sabe cómo reconocer las apariencias sutiles de la endometriosis. El Dr. David Redwine realizó un estudio que demuestra que la incidencia de “endometriosis microscópica” (endometriosis que no se observó durante la cirugía) disminuye en los cirujanos que tienen más experiencia en reconocer la endometriosis. Si después de a la escisión su cirujano culpa su dolor a la endometriosis microscópica, o tiene una actitud como, “Bueno, hicimos lo que pudimos, pero ya sabe, ¡esa endometriosis microscópica es probablemente lo que todavía le está causando problemas!” entonces esto sugiere la posibilidad que el cirujano no tenga tanto conocimiento sobre la endometriosis y que usted necesite una segunda opinión.

El cirujano debe saber cómo extirparla de manera segura de todas las ubicaciones.

Aunque pueden ocurrir complicaciones graves incluso en las mejores manos, estas deberían ser raras.

Puede hacerle a su cirujano preguntas como:

• ¿Qué tipo de experiencia tiene con la cirugía para preservar los nervios? ¿Con qué frecuencia lastima los nervios pélvicos de sus pacientes? ¿Puede navegar con seguridad alrededor de los nervios o extirpar la endometriosis de los nervios?
  
  
• ¿Cuáles son sus tasas de complicaciones del uréter? ¿Con qué frecuencia lastima el uréter de sus pacientes? ¿Con qué frecuencia tiene que colocar un stent?
  
  
• ¿Tiene pacientes (después de operarles) con disfunción de órganos a largo plazo?
  
  
• ¿Con qué frecuencia da al paciente una bolsa de colostomía? Para las resecciones intestinales, muchos cirujanos expertos en escisión tienen una tasa de colostomía temporal (nunca permanente) del 1 al 4%, dependiendo de dónde se realiza la resección intestinal.
  
  
• ¿Qué hará si se encuentra con endometriosis que no puede extirpar de forma segura? Por ejemplo, dependiendo de las habilidades del cirujano, es posible que no pueda extirpar el diafragma, los pulmones, el intestino, etc. Si siente que no puede realizar la extirpación en un lugar determinado, debe saber cuándo reconocer sus limitaciones y derivar los casos más complejos a cirujanos con más habilidad.

Su cirujano debería estar obteniendo buenos resultados quirúrgicos con bajas tasas de complicaciones.

El cirujano cree en la escisión completa.

Y si Ud. decide operarse, el cirujano piensa extirpar (¡sin ablación!) la endometriosis de todos los lugares donde se encuentre.

• No hará escisión y ablación. Por ejemplo, algunos cirujanos con menos experiencia extirpan una endometrioma o la endometriosis profunda, pero hacen ablación a las lesiones peritoneales superficiales. (Se deben extirpar todas las áreas de endometriosis).
  
  
• El cirujano realmente experto no dejará atrás la endometriosis porque supuestamente Lupron la limpiará (¡que no lo hará!).
  
  
• No dejará atrás la endometriosis porque cree que la endometriosis es el endometrio de la menstruación retrógrada (que no lo es) y “simplemente seguirá regresando con cada ciclo menstrual, entonces, ¿por qué eliminarlo todo?” (¡que no lo hará!)
  
  
• No dejará atrás la endometriosis porque no hizo un buen mappeo prequirúrgico de las lesiones y no contó con los cirujanos multidisciplinarios que necesitaba en el quirófano.
  
  
• No dejará atrás la endometriosis porque es demasiado “arriesgado” operar el intestino, la vejiga, etc. (generalmente no lo es si el cirujano tiene la capacitación, la experiencia y las habilidades adecuadas). Sin embargo, si siente que no pueden realizar la extirpación en un lugar determinado, debe saber cuándo reconocer sus limitaciones y derivar los casos más complejos a cirujanos con más habilidad.

Su cirugía no debe ser condicional a otra cosa.

Si es así, entonces es probable que su médico no sea un experto. Algunas señales de alerta comunes son los médicos que dicen:

• “Sólo te operaré si primero te tomas Lupron/Zoladex/otra hormona durante X meses”.
  
  
• “Sólo te operaré si primero haces todas las demás opciones hormonales disponibles y no funcionan para ti”.
  
  
• “Sus imágenes de ultrasonido/resonancia magnética no muestran endometriosis, en su caso probablemente no la tenga o no lo tenga muy severo, por lo que no la operaremos”. (¡Endo no siempre se ve en las imágenes! Las imágenes no son el factor decisivo, sino los síntomas del paciente es lo más importante para sospechar la enfermedad).

La cirugía de escisión es el estándar de oro, y si después de escuchar el historial de su paciente, el médico cree que tiene síntomas de endometriosis, su cirugía no debe ser condicionado a ciertos factores si es realmente un cirujano experto en escisión. 

Por supuesto, parte de tomar una decisión informada es que el médico le explique todas las diferentes opciones de tratamiento y manejo, y trabaja con usted para escoger la mejor opción para usted como individuo. Por ejemplo, los tratamientos de primera línea suelen ser analgésicos y anticonceptivos. Pero una cosa es hablar de las opciones y otra es decirle que su cirugía está condicionada al factor X, (por ejemplo, solo le va a operar si Ud. toma Zoladex). 

Desafortunadamente, esto es bastante común en algunos países (principalmente fuera de EE. UU.). Como paciente, puede resultar difícil navegar estas situaciones, especialmente si hay muy pocos cirujanos de escisión en su país.

La cirugía de escisión depende en gran medida de la persona que opera

La cirugía de escisión es reconocida como la cirugía ginecológica más desafiante. Incluso entre los médicos que realizan cirugías de escisión, sus niveles de habilidad y experiencia varían. La cirugía de escisión depende en gran medida del cirujano, por lo que las habilidades y la experiencia del cirujano son cruciales e influyen en el resultado de la cirugía. Por esta razón, muchas personas optan por acudir a los centros especializados en endometriosis que realizan la cirugía de escisión como parte de su enfoque multidisciplinar de la endometriosis, como el Center for Endometriosis Care en Atlanta. Desafortunadamente, muchas personas tienen que viajar para encontrar tratamiento de calidad; algunas personas tienen que salir de su país para someterse a la escisión, si es que pueden hacerlo.

Es importante distinguir entre la cirugía de escisión y la cirugía de escisión experta.

Desafortunadamente, algunos cirujanos dicen que hacen escisión, pero en actualidad, realizan ablación en lugar de escisión, o una combinación de ablación y escisión. Otros hacen sólo escisión (sin hacer ablación), pero dejan lesiones de endometriosis sin querer porque no tienen las habilidades para reconocer las apariencias sutiles de la endometriosis; o no extirpan lo suficientemente profundo o con márgenes lo suficientemente amplios. Un buen cirujano puede reconocer cuando el caso supera su nivel de habilidad y derivar al paciente a alguien con más habilidades que pueda operar en casos más complejos.

Desafortunadamente, solo hay unos 300 cirujanos de escisión en todo el mundo, y sus habilidades varían, su experiencia varía, la cantidad de cirugías que realizan al año varía y, por lo tanto, la escisión no es la misma entre todos. ¡Algunos cirujanos recién están comenzando con la escisión, otros han realizado más de 7500 casos! No se puede enfatizar lo suficiente que diferentes cirujanos de escisión tienen diferentes niveles de habilidad.

Puede ser mejor no someterse a ninguna cirugía que tener una con un cirujano sin experiencia.

Por supuesto depende de usted como individuo, pero algunas personas consideran que es mejor esperar para operar* hasta encontrar un cirujano de escisión capacitado. Muchos pacientes han tenido una ablación que no les proporcionó ningún alivio. O tuvieron una escisión, pero una incompleta, resultando en la necesidad de hacer otra cirugía más adelante porque la primera cirugía no ayudó. Algunas personas se arrepienten de su ablación porque su dolor empeoró después de la ablación. La ablación puede dejar daño térmico y de carbono, estimulando una reacción de “células gigantes a un cuerpo extraño” y convirtiéndose en su propia causa de dolor. La ablación también puede enterrar la endometriosis debajo del tejido cicatricial, lo que puede hacer que una futura cirugía de escisión sea más compleja.

*Por supuesto, existen situaciones menos comunes en las que las personas necesitan cirugía inmediata, como obstrucciones intestinales, rotura del apéndice, torsión ovárica y otras situaciones que ponen en peligro la vida. Si decide esperar para extirpar su endometriosis, trabaje con su médico para controlar su enfermedad mediante imágenes, especialmente si sospecha que tiene lesiones intestinales o en un uréter.

Además, es importante saber que los cirujanos tienen diferentes tasas de éxito y complicaciones, y algunos tienen tasas de complicaciones mucho más altas que otros. Por ejemplo, algunos cirujanos de escisión tienen tasas de colostomía permanente extremadamente altas cuando operan endometriosis intestinal, aunque los cirujanos más expertos dicen que la endometriosis intestinal generalmente se puede tratar sin la necesidad de una colostomía. (Y si la paciente termina necesitando una, ¡nunca es permanente!) Las tasas de complicaciones quirúrgicas disminuyen cuanto más habilidad y experiencia tiene el cirujano.

En todo el mundo, la falta de acceso a cirujanos expertos de escisión es un gran problema. A menudo, el único cirujano al que la gente tiene acceso es uno con menos experiencia porque en su país es posible que no haya acceso a un experto de gran volumen y no puedan viajar. En estos casos, podrían decirle al cirujano que extirpe las lesiones de endometriosis con las que el cirujano se siente cómodo, pero que deje atrás la endometriosis que el cirujano considera “demasiado riesgosa” para su nivel de habilidad, como una enfermedad profunda o en el intestino, el diafragma o los pulmones, etc. Si sienten que no pueden extirpar de forma segura en un lugar determinado, deben saber cuándo reconocer sus limitaciones. Algunas pacientes pueden optar por una histerectomía sabiendo que no es un tratamiento para la endometriosis (que por definición se encuentra fuera del útero), pero puede ser la única cirugía a la que tienen acceso y esperan que la histerectomía  elimine una fuente de dolor. La cirugía puede ser una enorme carga financiera, emocional y física para una persona. Se deben sopesar los beneficios y riesgos, y para hacerlo se necesita tener consentimiento informado, por lo que es tan importante hacer preguntas al cirujano para juzgar su nivel de habilidad, para poder operar con cirujanos que obtienen con mayor frecuencia buenos resultados quirúrgicos.

Cómo encontrar un cirujano

Muchas personas ha encontrado que Nancy’s Nook (enlace a continuación) es un buen lugar para empezar a buscar un cirujano de escisión, pero vale la pena repetir que no todos los cirujanos de escisión, incluso los que está en su lista, tienen el mismo nivel de habilidad o experiencia. A medida que crece su lista de cirujanos, también hay más cirujanos con habilidades mucho más bajas o incluso sin habilidad, por lo que es vital no tomar su lista como una garantía de que el cirujano puede extirpar su endometriosis de manera completa y segura. La lista de Nook no es una lista de cirujanos de primer nivel. Si utiliza esa lista, debería ser una herramienta para recopilar nombres de cirujanos potenciales, pero aún así debe hacer la diligencia para asegurarse de que tengan el nivel de habilidad adecuado para tratar su caso. Es posible que algunos de los cirujanos de esa lista no tengan el nivel de habilidad para extirpar su endometriosis. Además, algunos pacientes publican reseñas de sus cirujanos en este grupo de Facebook, hay críticas de que los moderadores a veces rechazan y no publican las reseñas negativas.

Del mismo modo, someterse a una cirugía con un cirujano de escisión, que no se encuentre en la lista de Nancy’s Nook, no significa que tenga garantizado un mal resultado. Algunos cirujanos de escisión no tienen una plataforma de redes sociales, no son muy conocidos o trabajan en instituciones académicas y dependen de derivaciones en lugar de publicidad para encontrar pacientes.

No importa dónde se entere de su cirujano, ya sea en la lista de Nancy’s Nook o cualquier otra lista o plataforma, es imprescindible investigar al cirujano, ver las reseñas/demandas de los pacientes y plantearle preguntas (enlaces a continuación) para asegurarse de que tenga el nivel de habilidad adecuado para tratar su caso. Puede usar Google, las redes sociales, los grupos de FB sobre endometriosis, Reddit, Open Payments y más para recopilar información sobre su cirujano y decidir si es el adecuado para usted.

Cirugía robótica

La cirugía de escisión puede ser una cirugía robótica o una laparoscópica estándar. El robot es solo una herramienta. Lo más importante es la capacidad del cirujano para reconocer la endometriosis en todos sus colores, apariencias y ubicaciones, y cómo extirparla de manera segura de todas las ubicaciones. Hay excelentes cirujanos de escisión que usan el robot y excelentes cirujanos que no. 

Sin embargo, si el cirujano realiza una cirugía robótica, es importante saber que el uso del robot también es una habilidad en sí misma, y se pueden necesitar más de 150 cirugías para que un cirujano se vuelva experto en el uso del robot.