Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

¿Cómo Encontrar un Cirujano de Escisión de Endometriosis?

¿Puede mi ginecólogo habitual tratar mi endometriosis?

Casi nunca. El tratamiento para la endometriosis realmente necesita ser su propia especialidad, como es el caso de, por ejemplo, la oncología ginecológica. Cuando se sospecha que una paciente tiene un cáncer ginecológico, se deriva a especialistas que tienen una amplia formación en el diagnóstico y tratamiento de estos cánceres. Lo mismo debería suceder cuando una paciente tiene endometriosis: debería ser derivada a un verdadero experto en endometriosis.

Desafortunadamente, la endometriosis es una enfermedad que está inundada por información errónea, lo cual significa que la mayoría de los ginecólogos también están mal informados sobre esta enfermedad. Esto no es su culpa. Gran parte de esto se debe a la información errónea en su educación y formación médica, y a las pautas clínicas sobre endometriosis. Debido a esto, muchos ginecólogos piensan que saben cómo tratar la endometriosis cuando en realidad no lo saben, ofreciendo al paciente una histerectomía o ablación como “tratamientos”, o diciéndole que siga tomando medicamentos hormonales durante años, en lugar de informar al paciente de que la escisión es el tratamiento estándar de referencia. A menudo, esto se debe a que no conocen la escisión o piensan que la escisión tiene los mismos resultados que la ablación o las hormonas (¡no es así!), debido a una información errónea.

“Especialista” no significa nada

Cualquiera puede llamarse a sí mismo “experto” o “especialista” en endometriosis, porque no existe un estándar formal en ginecología que califique para usar ese título. Un médico puede llamarse a sí mismo experto/especialista en endometriosis incluso cuando solo hace ablación o solo receta tratamientos hormonales, y ni siquiera hace escisión.

Sin embargo, hay verdaderos expertos o especialistas en endometriosis, pero es importante observar sus calificaciones para juzgar esto, en lugar del título que se han dado a sí mismos, ya que, de nuevo, cualquiera puede decir que es un especialista.

¿Quién sería un buen cirujano de escisión?

No importa si se llaman a sí mismos especialistas en endometriosis o no. Lo importante es lo que hacen en su práctica. Por lo tanto, debe hacerle preguntas a su cirujano para evaluar su filosofía de tratamiento, así como su habilidad y experiencia quirúrgica, sus resultados, las tasas de complicaciones, etc. En los enlaces de recursos abajo tengo preguntas para preguntar a su cirujano.

Aquí hay algunas cualidades ideales:

Un médico de alto volumen que comprende la endometriosis, cómo diagnosticarla y tratarla adecuadamente con buenos resultados quirúrgicos y bajas tasas de complicaciones.

Alto volumen: como mínimo, hacen más de 100 cirugías de escisión por año, con más de 5 años de experiencia. Sin embargo, un verdadero alto volumen sería 250-300 casos por año, incluyendo casos complejos también. Los mejores cirujanos han realizado miles de cirugías de escisión a lo largo de su carrera.

Algunos pacientes escuchan que la escisión es el estándar de referencia y le piden a su ginecólogo que les haga la escisión. Pero desafortunadamente hacer la escisión no es como pedirle a su médico que le recete un medicamento específico. Para tener esas habilidades, se necesitan años de capacitación y experiencia.

Capacitación: Lo ideal es que el cirujano haya realizado una fellowship específica sobre escisión de endometriosis después de o junto con su fellowship MIGS (cirugía ginecológica mínimamente invasiva). Generalmente, se trata de una formación práctica impartida por otro cirujano de escisión con más experiencia que implica operar la endometriosis bajo su supervisión y dirección. Como mínimo, el cirujano ha realizado un fellowship MIGS.

Experiencia: A menudo, sólo tratan la endometriosis y no practican la obstetricia, ginecología general, o tratamientos del cáncer. Los médicos que se dedican a la obstetricia y la ginecología, generalmente no pueden obtener un gran volumen de casos (y por lo tanto, la experiencia en endometriosis o las habilidades quirúrgicas específicas necesarias para la endometriosis) ya que su tiempo se divide entre la endometriosis y otras prácticas. Idealmente, el trabajo del cirujano se centraría en la escisión de la endometriosis. Pero si no, como mínimo un cirujano de alto volumen, (que no se dedica a obstetricia), con años de experiencia en cirugías ginecológicas, entre las cuales algunas de estas cirugías son la escisión.

El cirujano debe saber cómo reconocer la endometriosis en todos sus colores, apariencias y ubicaciones.

Necesitan saber cómo identificar la endometriosis para así extirparla. Por ejemplo, la endometriosis puede ser de color transparente, dentro de las bolsas peritoneales o en un tejido de apariencia atípica. Si el cirujano no puede reconocer toda la endometriosis, es posible que deje atrás la enfermedad.

También existe un debate sobre la endometriosis “microscópica”. Aunque existe, no se sabe si realmente causa un problema para la paciente. Normalmente, la endometriosis no se deja atrás porque sea microscópica, sino porque el cirujano no sabe cómo reconocer las apariencias sutiles de la endometriosis. El Dr. David Redwine realizó un estudio que demuestra que la incidencia de “endometriosis microscópica” (endometriosis que no se observó durante la cirugía) disminuye en los cirujanos que tienen más experiencia en reconocer la endometriosis. Si después de a la escisión, su cirujano culpa de su dolor a la endometriosis microscópica, o tiene una actitud como, “Bueno, hicimos lo que pudimos, pero ya sabe, ¡esa endometriosis microscópica es probablemente lo que todavía le está causando problemas!” entonces esto sugiere la posibilidad que el cirujano no tenga tanto conocimiento sobre la endometriosis y que usted necesite una segunda opinión.

El cirujano debe saber cómo extirpar la endometriosis de manera segura en todas las ubicaciones.

Aunque pueden ocurrir complicaciones graves incluso en las mejores manos, estas deberían ser raras.

Puede hacerle a su cirujano preguntas como:

  • ¿Qué tipo de experiencia tiene con la cirugía para preservar los nervios? ¿Con qué frecuencia lastima los nervios pélvicos de sus pacientes? ¿Puede navegar con seguridad alrededor de los nervios o extirpar la endometriosis de los nervios?
  • ¿Cuáles son sus tasas de complicaciones del uréter? ¿Con qué frecuencia lastima el uréter de sus pacientes? ¿Con qué frecuencia tiene que colocar un stent (un tubo pequeño de malla de metal que se expande)?
  • ¿Tiene pacientes con disfunción de órganos a largo plazo tras la operación?
  • ¿Con qué frecuencia necesitan sus pacientes una bolsa de colostomía? Para las resecciones intestinales, muchos cirujanos expertos en escisión tienen una tasa de colostomía temporal (nunca permanente) del 1 al 4%, dependiendo de dónde se realiza la resección intestinal.
  • ¿Qué hará si se encuentra con endometriosis que no se puede extirpar de forma segura? Por ejemplo, dependiendo de las habilidades del cirujano, es posible que no pueda extirpar el diafragma, los pulmones, el intestino, etc. Si siente que no puede realizar la extirpación en un lugar determinado, debe saber cuándo reconocer sus limitaciones y derivar los casos más complejos a cirujanos con más habilidad.

Su cirujano debería estar obteniendo buenos resultados quirúrgicos con bajas tasas de complicaciones.

La cirugía de escisión depende en gran medida de la persona que opera

La cirugía de escisión es reconocida como la cirugía ginecológica más difícil. Incluso entre los médicos que realizan cirugías de escisión, sus niveles de habilidad y experiencia también varían. La cirugía de escisión depende en gran medida del cirujano, por lo que las habilidades y la experiencia del cirujano son cruciales e influyen en el resultado de la cirugía. Por esta razón, muchas personas optan por acudir a los centros especializados en endometriosis que realizan la cirugía de escisión como parte de su enfoque multidisciplinar de la endometriosis. Desafortunadamente, muchas personas tienen que viajar para recibir tratamiento de calidad; algunas personas tienen que salir de su país para someterse a la escisión, si sus posibilidades se lo permiten.

Es importante distinguir entre la cirugía de escisión y la cirugía de escisión experta.

Desafortunadamente, algunos cirujanos dicen que hacen escisión, pero en realidad, realizan ablación en lugar de escisión, o una combinación de ablación y escisión (por ejemplo, hacen escisión en un endometrioma y la endometriosis profunda pero hacen ablación en la endometriosis superficial). Otros hacen sólo escisión (sin hacer ablación), pero ignoran lesiones de endometriosis sin querer porque no tienen las habilidades para reconocer las apariencias sutiles de la endometriosis; o no extirpan lo suficientemente profundo o con márgenes lo suficientemente amplios. Otros dejan la endometriosis intencionalmente porque carecen de las habilidades quirúrgicas para extirpar la endometriosis de manera segura de todos los lugares, como el intestino o la vejiga. Un buen cirujano puede reconocer cuando el caso supera su nivel de habilidad y derivar al paciente a alguien con más habilidad que pueda operar en casos más complejos.

Desafortunadamente, solo hay unos 300 cirujanos de escisión en todo el mundo, sus habilidades varían, su experiencia varía, la cantidad de cirugías que realizan al año varía y, por lo tanto, la escisión no es la misma entre todos. ¡Algunos cirujanos acaban de comenzar a practicar la escisión, y otros han realizado más de 7500 casos! Está claro que diferentes cirujanos de escisión tienen diferentes niveles de habilidad.

Puede ser mejor no someterse a ninguna cirugía que tener una con un cirujano sin experiencia.

Por supuesto depende de usted como individuo, pero algunas personas consideran que es mejor esperar para operar* hasta encontrar un cirujano de escisión de alto volumen. 

*Por supuesto, existen situaciones menos comunes en las que las personas necesitan cirugía inmediata, como obstrucciones intestinales, rotura del apéndice, torsión ovárica y otras situaciones que ponen en peligro la vida. Si decide esperar para extirpar su endometriosis, trabaje con su médico para controlar su enfermedad mediante imágenes, especialmente si sospecha que tiene lesiones intestinales o en un uréter.

Aquí, tenemos algunas situaciones comunes que enfrentan a las personas con cirujanos con menos experiencia en endometriosis:

Cirugía de ablación

Muchos pacientes han tenido una cirugía de ablación que no les proporcionó ningún alivio, resultando en la necesidad de hacer otra cirugía más adelante porque la primera cirugía no ayudó. Algunas personas se arrepienten de su ablación porque su dolor empeoró después de la ablación. La ablación puede producir daño térmico y de carbono, estimulando una reacción de “células gigantes a un cuerpo extraño” y convirtiéndose en su propia causa de dolor. La ablación también puede enterrar la endometriosis debajo del tejido cicatricial, lo que puede hacer que una futura cirugía de escisión sea más compleja.

Escisión incompleta

Algunas personas tienen una escisión incompleta. Podría ser que el cirujano no realizara una escisión lo suficientemente profunda o amplia; o que el cirujano dejara endometriosis en un órgano como el intestino o la vejiga (sea intencionalmente o no). Una cirugía incompleta significa que no se eliminó toda la endometriosis, y esto puede continuar siendo una fuente de  dolor y síntomas. Es posible que algunas personas necesiten someterse a otra cirugía de escisión, ya que ésta no les proporcionó el alivio que esperaban.

(Nota: incluso con una escisión completa, la recurrencia es posible y algunas personas pueden necesitar múltiples cirugías de escisión. Sin embargo, varios estudios sugieren que las tasas de recurrencia suben si la cirugía no es completa, por lo que realizar una escisión completa cada vez podría ayudar a mejorar los resultados de la escisión.)

Complicaciones o intervenciones innecesarias

Los cirujanos tienen diferentes tasas de éxito y complicaciones, y algunos tienen tasas de complicaciones mucho más altas que otros. Por ejemplo, algunos cirujanos de escisión tienen tasas de colostomía permanente extremadamente altas cuando operan endometriosis intestinal, aunque los cirujanos más expertos dicen que la endometriosis intestinal generalmente se puede tratar sin la necesidad de una colostomía (y si la paciente termina necesitando una, ¡nunca sería permanente!) Las tasas de complicaciones quirúrgicas disminuyen a más habilidad y experiencia tiene el cirujano.

Para mí, este es el peor resultado potencial de operar con un cirujano de escisión no experto: los pacientes pueden sufrir daños a sus órganos, disfunción orgánica a largo plazo, daño a la vejiga o los intestinos, nervios lesionados, etc. y terminar con más dolor o síntomas que antes de su cirugía.

En todo el mundo, la falta de acceso a cirujanos expertos de escisión es un gran problema.

A menudo, el único cirujano al que la gente tiene acceso es uno con menos experiencia porque en su país es posible que no haya acceso a un experto de gran volumen y no puedan viajar. Debido a esto:

  • Algunas personas esperan para operarse hasta poder acudir con un cirujano de alto volumen.

  • Algunas personas intentan encontrar al cirujano con más experiencia al que tengan acceso, entendiendo sus limitaciones. Por ejemplo, podría ser un cirujano que haya realizado una beca específica sobre endometriosis, pero que aún no haya realizado muchos casos en su propia práctica. O podría ser un ginecólogo que haya realizado una beca MIGS (sin un componente específico en endometriosis) y tenga muchos años de experiencia realizando diversas cirugías ginecológicas. Vea esta publicación (en inglés) de Instagram de EndoGirlsBlog para comprender la variedad de habilidades y experiencia que pueden tener los diferentes cirujanos para la endometriosis.

    • Con suerte, nuestros cirujanos tendrán conversaciones honestas con nosotros sobre sus limitaciones y los resultados esperados. Si sienten que no pueden extirpar de forma segura en un lugar determinado, como una lesión profunda o en el intestino, el diafragma o los pulmones, etc, deben saber cuándo reconocer sus limitaciones y derivar al paciente a un cirujano con más experiencia. Lo que es demasiado arriesgado para un cirujano probablemente no lo sea para otro más capacitado.

  • Algunas pacientes deciden tener una histerectomía sabiendo que no es un tratamiento para la endometriosis (que por definición se encuentra fuera del útero), pero puede ser la única cirugía a la que tienen acceso y esperan que la histerectomía elimine una fuente de dolor. Consulte mi página sobre histerectomía para obtener más detalles, porque es vital saber que los pacientes pueden seguir teniendo dolor y síntomas después de la histerectomía.

La cirugía puede ser una enorme carga financiera, emocional y física para una persona. Se deben sopesar los beneficios y riesgos, y para hacerlo se necesita tener consentimiento informado, por lo que es tan importante hacer preguntas al cirujano para juzgar su nivel de habilidad, para poder operar con cirujanos que obtengan con mayor frecuencia buenos resultados quirúrgicos.

Cirugía robótica

La cirugía de escisión puede ser una cirugía robótica o una laparoscópica estándar. El robot es solo una herramienta. Hay excelentes cirujanos de escisión que usan el robot y excelentes cirujanos que no. Vea mi pagina de Cirugía robótica.

Cómo encontrar un cirujano

Puede buscar cirujanos en su área a través de Internet, pedir recomendaciones a los pacientes, utilizar (para los EEUU) el Buscador de médicos de AAGL a continuación y otros métodos.

No importa dónde se encuentre su cirujano, incluso si encuentra a su cirujano en una lista o en un sitio web (no importa lo confiable pueda parecer), es imprescindible investigar al cirujano, ver las reseñas/demandas de los pacientes y plantearle preguntas (enlaces a continuación) para asegurarse de que tenga el nivel de habilidad adecuado para tratar su caso. Puede usar Google, las redes sociales, los grupos de FB sobre endometriosis, Reddit, Open Payments y más para recopilar información sobre su cirujano y decidir si es el adecuado para usted.

Muchas personas han oído hablar de Nancy’s Nook y algunas han encontrado que es un punto de partida útil para encontrar un cirujano de escisión, pero es importante conocer algunos datos importantes sobre Nancy’s Nook:

  • No todos los cirujanos de escisión, incluso los que están en su lista, tienen el mismo nivel de habilidad o experiencia. A medida que crece su lista de cirujanos, también hay más cirujanos con habilidades mucho más bajas o incluso sin habilidad, por lo que es vital no tomar su lista como una garantía de que el cirujano puede extirpar su endometriosis de manera completa y segura.
  • Si utiliza esa lista (o en cualquier otra lista o plataforma), debe ser una herramienta para recopilar nombres de cirujanos potenciales, pero aún así debe asegurarse de que tengan el nivel de habilidad adecuado para tratar su caso. Es posible que algunos de los cirujanos de esa lista no tengan el nivel de habilidad para extirpar su endometriosis.
  • Aunque algunos pacientes publican reseñas de sus cirujanos en Nancy’s Nook, y hay críticas de que los moderadores a veces rechazan, es decir que no publican algunas de las reseñas negativas. También debe buscar reseñas de cirujanos a través de otras plataformas, como Google, Yelp, su proveedor de seguros o cualquier otro lugar donde se incluyan reseñas de médicos en su país. De hecho, debe hacer esto con cualquier médico que encuentre, sin importar cómo lo encuentre.

Vale la pena repetirlo: el hecho de que su cirujano esté en la lista de cirujanos de Nancy’s Nook (o en cualquier otra lista o plataforma – no importa cual es!) no significa que esté capacitado para extirpar su endometriosis de manera segura.

Nancy’s Nook no es el único punto de partida para intentar encontrar un cirujano. Hay algunos cirujanos de escisión increíbles que no están en su lista. Algunos cirujanos de escisión no tienen una plataforma de redes sociales, no son muy conocidos o trabajan en instituciones académicas y dependen de derivaciones en lugar de publicidad para encontrar pacientes.

Para más información (en inglés)

Temas del seguro médico

In many cases, excision surgery is considered out-of-network for US insurance providers. That being said, there are also excision surgeons who are in-network with insurance; it will depend on the individual surgeon. Being in- or out-of-network doesn’t guarantee a good outcome for your surgery. Some surgeons have poor excision skills and are out-of-network; some have excellent skills and are in-network.