Cómo Encontrar un Especialista

Recuerde, esta es solo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.

¿Cómo encontrar un cirujano de escisión de endometriosis?

“Especialista” no significa nada

Cualquiera puede llamarse a sí mismo “experto” o “especialista” en endometriosis, porque no existe un estándar formal en ginecología que califique para usar ese título. Un médico puede llamarse a sí mismo experto/especialista en endometriosis incluso cuando solo hace ablación o solo receta tratamientos hormonales, y ni siquiera hace escisión.

Sin embargo, hay verdaderos expertos o especialistas en endometriosis, pero es importante observar sus calificaciones para juzgar esto, en lugar del título que se han dado a sí mismos, ya que, de nuevo, cualquiera puede decir que es un especialista.

¿Quien sería un buen médico especialista en endometriosis?

  • Un médico de alto volumen (muchos hacen más de 100 cirugías de escisión por año, con más de 5 años de experiencia) que comprende la endometriosis, cómo diagnosticarla y tratarla adecuadamente con buenos resultados quirúrgicos.

  • A menudo, sólo tratan la endometriosis y no practican la obstetricia o la ginecología general, o tratan cancer. Los médicos que se dedican a la obstetricia y otras ginecología generalmente no pueden obtener el gran volumen de casos (y por lo tanto, la experiencia en endometriosis o las habilidades quirúrgicas específicas necesarias para la endometriosis) ya que su tiempo se divide entre la endometriosis y otras prácticas.

  • No es suficiente haber realizado una beca MIGS (cirugía ginecológica mínimamente invasiva): el cirujano debe saber cómo reconocer la endometriosis en todos sus colores, apariencias y ubicaciones, y cómo extirparla de manera segura de todas las ubicaciones. Si no pueden extirparla de manera segura de un lugar determinado, también saben cuándo derivar los casos más complejos a cirujanos más experimentados.

  • El cirujano cree en la escisión completa, (y si Ud. decide operarse) el cirujano planea extirpar (¡sin ablación!) la endometriosis de todos los lugares donde se encuentre: El cirujano realmente experto no dejará atrás la endometriosis porque supuestamente Lupron la limpiará (¡que no lo hará!). No dejará atrás la endometriosis porque supuestamente crea que la endometriosis es el endometrio de la menstruación retrógrada (que no lo es) y “simplemente seguirá regresando con cada ciclo menstrual, entonces, ¿por qué eliminarlo todo?” (¡que no lo hará!) No dejará atrás la endometriosis porque no hizo una buena planificación prequirúrgica y no contó con los cirujanos multidisciplinarios que necesitaba en el quirófano. No dejará atrás la endometriosis porque es demasiado “arriesgado” operar el intestino, la vejiga, etc. (generalmente no lo es si el cirujano tiene la capacitación, la experiencia y las habilidades adecuadas). Es importante extirpar todas las lesiones, y un buen cirujano experto en escisión no tendría excusas o razones por qué no lo es.

La cirugía de escisión depende en gran medida de la persona que opera

La cirugía de escisión es reconocida como la cirugía ginecológica más desafiante. Incluso entre los médicos que realizan cirugías de escisión, sus niveles de habilidad y experiencia varían. La cirugía de escisión depende en gran medida de la persona que opera (o del cirujano), por lo que las habilidades y la experiencia del cirujano son cruciales e influyen en el resultado de la cirugía. Por esta razón, muchas personas optan por acudir a los centros especializados en endometriosis que realizan la cirugía de escisión como parte de su enfoque multidisciplinar de la endometriosis, como el Center for Endometriosis Care en Atlanta. Desafortunadamente, muchas personas tienen que viajar para encontrar tratamiento de calidad; algunas personas tienen que salir de su país para someterse a la escisión, si es que pueden hacerlo.

Es importante distinguir entre la cirugía de escisión y la cirugía de escisión experta. Desafortunadamente, algunos cirujanos dicen que hacen escisión, pero en actualidad, realizan ablación en lugar de escisión, o una combinación de ablación y escisión. Por ejemplo, el cirujano extirpa el endometrioma, pero realiza la ablación de las lesiones peritoneales superficiales. Otros hacen sólo escisión (sin hacer ablación), pero dejan lesiones de endometriosis sin querer porque no tienen las habilidades para reconocer las apariencias sutiles de la endometriosis; o no extirpan lo suficientemente profundo o con márgenes lo suficientemente amplios. Si el médico no tiene la experiencia suficiente para realizar una cirugía de escisión completa (o no cree que sea necesaria realizar una escisión completa), debe derivar al paciente a alguien que pueda.

Desafortunadamente, solo hay unos 300 cirujanos de escisión en todo el mundo, y sus habilidades varían, su experiencia varía, la cantidad de cirugías que realizan al año varía y, por lo tanto, la escisión no es la misma entre todos. 

Cómo encontrar un cirujano

Nancy’s Nook y iCareBetter (enlaces a continuación) son dos lugares para empezar a buscar un cirujano de escisión, pero vale la pena repetir que no todos los cirujanos de escisión, incluso los que están en estas listas, tienen el mismo nivel de habilidad o experiencia. Incluso si encuentra un cirujano usando estos dos enlaces, es imperativo investigar al cirujano, ver las reseñas/demandas de los pacientes y plantearle preguntas (enlaces a continuación) para asegurarse de que tenga el nivel de habilidad adecuado para tratar su caso. Puede usar Google, las redes sociales, los grupos de FB sobre endometriosis, Reddit, Open Payments y más para recopilar información sobre su cirujano y decidir si es el adecuado para usted. Además, el hecho de que se someta a una cirugía con uno de los médicos de las listas Nancy’s Nook o iCareBetter no garantiza que no tendrá dolor después, que no tendrá complicaciones o que la endometriosis no persistirá ni se repetirá.

Del mismo modo, someterse a una cirugía con un cirujano de escisión, que no se encuentre en las dos listas mencionadas anteriormente, no significa que tenga garantizado un mal resultado. Algunos cirujanos de escisión no tienen una plataforma de redes sociales, no son muy conocidos o trabajan en instituciones académicas y dependen de derivaciones en lugar de publicidad para encontrar pacientes. Sin embargo, recuerde que cualquiera puede llamarse a sí mismo experto o especialista en endometriosis, por lo que es vital investigar al cirujano y hacerle preguntas sobre sus creencias, capacitación, cantidad de escisiones, experiencia, vínculos con la industria, resultados, tasas de complicaciones, tasas de reoperación/recurrencia, capacidad para tratar casos complejos, capacidad para formar equipos multidisciplinares, etc.

Por favor recuerden que independientemente de la calidad del profesional médico, cada paciente es un caso único.

Cirugía robótica

La cirugía de escisión puede ser una cirugía robótica o una laparoscópica estándar. El robot es solo una herramienta. Lo más importante es la capacidad del cirujano para reconocer la endometriosis en todos sus colores, apariencias y ubicaciones, y cómo extirparla de manera segura de todas las ubicaciones. Hay excelentes cirujanos de escisión que usan el robot y excelentes cirujanos que no. 

Sin embargo, si el cirujano realiza una cirugía robótica, es importante saber que el uso del robot también es una habilidad en sí misma, y se pueden necesitar más de 150 cirugías para que un cirujano se vuelva experto en el uso del robot.

Para más información (en inglés)

  • Nancy’s Nook Facebook Group – This private Facebook group has a list of excision surgeons worldwide in the Files section. Skill level and experience vary among the surgeons listed. Even if you find a surgeon here, it’s still vital to vet the surgeon to make sure they are qualified to treat your case. This Facebook group is also a good source to learn information about endometriosis.

  • iCareBetter– This platform helps connect patients to endometriosis surgeons via a peer to peer double-blind vetting process for their surgical and excision skills. Skill level and experience vary among the surgeons listed. Even if you find a surgeon on their platform, it’s still vital to vet the surgeon to make sure they are qualified to treat your case. (Also – they list Pelvic Floor Therapists, but I don’t know how they find them or if they are qualified to work with patients with endometriosis. I haven’t read their blog either and don’t know the accuracy of any endometriosis information on it.)

  • AAGL Physician Finder – Database with over 7000 surgeons that helps you locate surgeons within your area who perform minimally invasive gynecologic surgery.

  • How to Find a Doctor – A post from Nancy’s Nook, which has a great overview on what matters and what doesn’t matter when choosing a surgeon.

  • Questions to Ask Your Surgeon 1 – A list of questions from the Center for Endometriosis Care.

  • Questions to Ask Your Surgeon 2 – A list of questions to consider when vetting your excision surgeon, from Melissa at Eighty-Six the Endo.

  • Questions to Ask Your Surgeon 3 – Another great list of questions to consider when vetting your excision surgeon, from Kate at Endogirlsblog.

  • Questions to Ask Your Surgeon During the Post-Op Appointment – Some questions I put together to ask after your surgery.

  • Health Grades – Database with doctor profiles where you can see patient ratings on them.

  • Open Payments – Look up your doctor and see if/what payments were made to them by drug and medical device companies.

Temas del seguro médico

In many cases, excision surgery is considered out-of-network for US insurance providers. That being said, there are also excision surgeons who are in-network with insurance; it will depend on the individual surgeon. Being in- or out-of-network doesn’t guarantee a good outcome for your surgery. Some surgeons have poor excision skills and are out-of-network; some have excellent skills and are in-network.