Salud mental
Vivir con endometriosis es una carga emocional para nosotros.
Los síntomas de la endometriosis pueden dejarnos exhaustos física y emocionalmente:
- lidiar con la naturaleza impredecible de nuestros brotes y no saber cómo nos vamos a sentir de un minuto a otro
- el trauma médico y el gaslighting
- la falta de apoyo de las personas que nos rodean
- la agonía de los síntomas físicos y lo que tenemos que soportar a diario
- el miedo a ese DOLOR
- la tristeza por todo lo que hemos perdido por esta enfermedad
- las preocupaciones financieras por nuestras altas facturas médicas o incapacidad para trabajar
- aislamiento social por no poder salir de casa debido al dolor
- sentimientos como de ser una carga/molestia (¡que no somos en absoluto!)
Además, las personas que tienen identidades históricamente marginadas pueden enfrentar más traumas.
Esto puede presentarse de diversas formas, como los sesgos implícitos y explícitos que los profesionales médicos pueden tener hacia las personas en términos de raza, etnia, discapacidad, nivel socioeconómico, identidad y expresión de género, y orientación sexual. También es importante tener en cuenta que en muchas comunidades de endometriosis en las redes sociales, así como el espacio de tratamiento medico, está ocupado predominantemente por personas que son mujeres cisgénero, heterosexuales y blancas. Las personas con diferentes identidades, como personas racializadas, LGBTQ, las personas intersexuales, personas no binarias, y personas trans, pueden enfrentar una falta de inclusión y representación, o incluso discriminación absoluta.
Las opciones para manejar nuestros síntomas pueden afectar nuestra salud mental.
Muchos de nosotros tomamos hormonas como píldoras anticonceptivas, depo-provera, DIU Mirena o medicamentos GnRh para tratar de controlar nuestros síntomas. (Recordatorio: las hormonas no tratan la enfermedad en sí, sino que pueden ayudar a algunas personas a manejar los síntomas). Desafortunadamente, para algunos de nosotros, tomar hormonas puede afectar nuestro estado de ánimo, irritarnos o contribuir a la ansiedad y/o depresión. Orilissa, que es un antagonista de GnRh para manejar el dolor asociado con la endometriosis, menciona la ansiedad, la depresión y los cambios de humor en la información sobre los efectos secundarios más comunes en su sitio web. También dice que “ORILISSA puede causar efectos secundarios graves que incluyen: pensamientos, acciones o comportamientos suicidas y empeoramiento del estado de ánimo”. Myfembree es un medicamento parecido a Orilissa y habla de estos mismos efectos secundarios.
Los cambios en la dieta o en el estilo de vida también pueden tener un efecto grave y pueden conducir a la obsesión, trastornos alimentarios, conductas controladoras, vergüenza y culpa, y más. (Más sobre eso en mi página de Nutrición). Puede llevar tiempo encontrar un equilibrio y descubrir cómo seguir cualquier dieta y cambios en el estilo de vida que hayamos hecho de una manera que apoye nuestra salud ambas física y mental.
En mi propio caso, adopté lo que se consideraría una “dieta restrictiva” para manejar mis síntomas de endometriosis. Eliminar el gluten, los productos lácteos, el azúcar y otros alimentos, y adherirme a eso, a menudo significa que no puedo comer la comida que me rodea en las casas de mis amigos o en las salas de descanso del trabajo y que tengo que cocinar en casa la mayoria de mi comida. Hay momentos en que mis sentimientos de ira y tristeza en torno a mi forma de comer impactan negativamente mi salud mental, pero al mismo tiempo, ser tan intencional con lo que como reduce mis síntomas y me da una mejor calidad de vida, lo cual me permite mantener un trabajo. Entonces, para mí, tener síntomas constantes tiene un costo mayor en mi salud mental que sentirme privada por mi forma de comer. Por lo tanto, normalmente no me desvío de mi forma de comer y, en cambio, busco formas de lidiar con mis sentimientos acerca a mi comida. Los episodios 65 y 66 de mi podcast tratan sobre mi relación con la comida.
Algunas investigaciones han demostrado que vivir con dolor crónico tiene un costo emocional similar al de un diagnóstico de cáncer.
Esto muestra la seriedad de vivir con la avalancha diaria de síntomas/dolor que puede acompañar la endometriosis. Por eso es vital cuidar nuestra salud mental y emocional, porque vivir con endometriosis puede hundirnos en una profunda tristeza, atraparnos en la ira o despojar por completo el sentido de nuestra vida. Todas estas son reacciones naturales a una enfermedad devastadora, pero es importante abordar cómo nos sentimos y luego procesar nuestros sentimientos para no quedar atrapados en ellos. Estuve atrapada en mi ira durante más de una década, así que sé que no es un proceso fácil. Pero tratar de avanzar hacia la búsqueda de la paz (lo que sea que eso signifique para nosotros), encontrar mecanismos de afrontamiento saludables para nuestros sentimientos y procesar de manera segura nuestra trauma puede ayudarnos a acceder una vez más a la alegría y un sentido de vida en nuestras vidas donde pensamos que no había ninguno.
Realmente creo que cuando nos diagnostican, parte de la atención médica que se nos brinda debe incluir automáticamente ayuda profesional para nuestra salud mental (debido a todo lo que dije anteriormente – no porque la endometriosis “está en nuestra cabeza” porque no lo es). Desafortunadamente, la comunidad médica apenas es capaz de tratar el lado físico de la endometriosis, sin importar cómo nos afecta mental y emocionalmente. Lo que significa que esta carga generalmente recae sobre nosotros para descubrir cómo apoyar nuestra propia salud mental además de todos los síntomas físicos y las opciones de tratamiento con las que estamos lidiando. Sin mencionar que el acceso a los recursos de salud mental puede ser costoso e inaccesible, y tiene grandes disparidades de calidad entre las comunidades.
La endometriosis puede afectar en gran medida la salud mental, y cuidar nuestra salud mental puede ser difícil.
Si está luchando en este momento, lo siento. Por favor, no se juzgue a sí mismo. Está bien comunicarse con un ser querido, un profesional de la salud mental, una comunidad/recursos de salud mental en línea o una línea directa para recibir apoyo.
Algunas formas potenciales de apoyar la salud mental
Como todos somos individuos, lo que necesitamos o lo que nos puede ayudar variará. Hay muchas maneras de abordar nuestra salud mental y, a menudo, los mejores resultados provienen de apoyarnos a nosotros mismos de múltiples maneras emocional, mental y espiritualmente.
Soporte profesional
A algunas personas les puede resultar útil ver a un profesional de la salud mental, hacer terapia cognitiva (CBT) o terapia dialéctica conductual (DBT) con un profesional de la salud mental o a través de libros de trabajo/autoaprendizaje, hacer EMDR, tomar medicamentos recetados, etc. Puede ser difícil acceder a un profesional de salud mental que sea asequible, informado sobre traumas, que comprenda enfermedades crónicas, etc., por lo que quiero reconocer que no es tan simple como “ver a un profesional de salud mental”. Sin embargo, cuando una persona encuentra un profesional que encaja bien, puede cambiar la vida al ayudarlos a superar el trauma, identificar y cambiar patrones de pensamiento distorsionados, etc.
Soporte comunitario
Encontrar una comunidad en línea o fuera de línea, hablar con un ser querido de confianza, compartir su historia o escuchar a otros compartir la suya.
Apoyo holístico
Encontrar alegría, sentido de vida, propósito o realización; actividades de cuidado personal como establecer límites, aprender a decir no, descansar cuando lo necesitamos; encontrar actividades que nos pongan en un estado de flujo como la jardinería, bailar, cantar, hacer arte; mover nuestros cuerpos con caminar, yoga, qigong, etc; relajarse en la naturaleza; escribir diario; actividades de liberación como gritar en una almohada, llorar; manejo del dolor y los síntomas; y más.
Mi propia experiencia
Era reticente a abordar mi salud mental por varias razones.
Primero, no me di cuenta del trauma que estaba cargando,
por los años de malas experiencias con los médicos o el impacto que estaba teniendo en mi vida diaria.
En segundo lugar, no pensé que valía la pena abordar mi ansiedad/depresión
porque después de haber escuchado la mentira vez tras vez por los médicos que mi dolor “era normal” o “era parte de ser mujer/parte de tener la regla” durante una década, estaba absolutamente convencida de que estaba rota e intrínsecamente defectuosa (y esa era la razón por la que estaba enferma). Estaba segura de que nada podría ayudarme, así que ni siquiera me di cuenta de que trabajar en mi salud mental era una opción. No tenía idea de que con el apoyo y las herramientas adecuadas, podría ver mejoras en mi estado emocional y también en la forma en que me sentía conmigo misma.
En tercer lugar, me habían restado importancia y me habían dicho tantas veces que “todo estaba en mi cabeza” y que se debía a “ansiedad”,
(en lugar de que el médico realmente abordara mi endometriosis), que estaba preocupada de que si trabajaba en mis preocupaciones, miedos y ansiedades, eso de alguna manera negaría lo físico y significaría que mis síntomas en realidad estaban “todos en mi cabeza”. Pero mirar nuestra salud mental no significa que la endometriosis esté en nuestras cabezas, porque no lo está en absoluto. ¡La endometriosis es una enfermedad física con lesiones en nuestros cuerpos que no deberían estar allí y que están causando estragos!. Al adoptar un enfoque de cuerpo completo para abordar esta enfermedad, debemos mirar más allá de lo físico y también al costo emocional y mental que nos afecta.
Para más información (en inglés)
- Impact of Living with Endometriosis on Mental Health – Article by Anindita Kundu, a trauma psychotherapist living with endometriosis
- Endometriosis + Mental Health – From the Endometriosis Network Canada
- The Importance of Mental Health Support in Endometriosis – Article by by Deanna Denman, PhD, Licensed Psychologist, Clinical Health Psychologist
- Medical Trauma, Gaslighting, and Endometriosis with Casey Berna MSW and Dr Sallie Sarrel PT ATC DPT – Video from the Endometriosis Summit
- Endometriosis and Race – Video from the Endometriosis Summit
- Endo Community – A list of resources for people looking for endometriosis communities to connect with
- Endometriosis and How to improve communication with oneself – From the Endometriosis Network Canada
- How to Make Every Appointment a Safe Space – From the Endometriosis Network Canada
- Decolonizing mental health: The importance of an oppression-focused mental health system – Excellent article
- Decolonizing Mental Health – This video series “dismantles the racism that underscores the mental healthcare industry. By focusing its gaze on the transformative work of therapists and individuals of color, it calls for a redressal of the ways in which we define psychiatric illness and health. Through 20 profiles, the digital series discusses what a more responsive mental health care system should look like.”
Estudios sobre la experiencia con endometriosis
Nota: Estos estudios no usan lenguaje inclusivo, y creo que se realizaron sólo en mujeres cis. No he encontrado muchos estudios sobre la experiencia vivida por personas con endometriosis que describan su relación con el dolor, la enfermedad y los síntomas. Si conoce alguno más, especialmente aquellos que usan un lenguaje inclusivo, ¡por favor envíemelos!
- ‘Sitting on the side-lines of my own life’: Interrupted living and endometriosis: A Qualitative Study – Interesting study which shows how endometriosis impacts all aspects of the patient’s life.
- Parallel worlds and personified pain: A mixed-methods analysis of pain metaphor use by women with endometriosis – Metaphors and pain descriptions to describe endo.
- The Subjective Experience of Dyspareunia in Women with Endometriosis: A Systematic Review with Narrative Synthesis of Qualitative Research – on painful sex.
- “My body is out to wreck everything I have”: A qualitative study of how women with endometriosis feel about their bodies
- The Effect of Invalidation – Allyson C. Bontempo, MA, Ph.D. Candidate in Health Communication, Rutgers University.
- Study on the “Impact of endometriosis on women’s lives”
Libros que recomiendo
- Finding Peace with a Devastating Disease by Amy Corfeli (I wrote this book!)
- Man’s Search for Meaning by Viktor E. Frankl
- The Choice: Embrace the Impossible by Edith Eger
- The Gift: 12 Lessons to Save Your Life by Edith Eger
- The Dialectical Behavioral Therapy Skills Workbook for Anxiety by Alexander L. Chapman
- The Dialectical Behavioral Therapy Skills Workbook: Practical
DBT Exercises for Learning Mindfulness, Interpersonal Effectiveness,
Emotional Regulation, and Distress Tolerance by Matthew McKay, Jeffrey C. Wood, Jeffrey Brantley - The PTSD Workbook for Teens by Libbi Palmer
- A Guide to the Good Life: The Ancient Art of Stoic Joy by William B. Irvine
- Healing into Life and Death by Stephen Levine
- The Four Agreements: A Practical Guide to Personal Freedom (A Toltec Wisdom Book) by Don Miguel Ruiz
- The Happiness Hypothesis: Finding Modern Truth in Ancient Wisdom by Jonathan Haidt
- The Body Keeps the Score: Brain, Mind, and Body in the Healing of Trauma by Bessel van der Kolk
Episodios de mi podcast relacionados
- Ep 17 – Setting Boundaries to Protect Your Health and Self-Care
- Ep 29 – What Do You Believe about Your Illness and Yourself?
- Ep 34 – The Strength Inside of Us
- Ep 40 – The Silver Linings Endometriosis Brought Me
- Ep 44 – It’s Not in Your Head – Medicine’s Sex and Gender Bias. Part 1
- Ep 45 – Racial Bias in Healthcare
- Ep 48 – Why Is Pain Dismissed in People Assigned Female at Birth?
- Ep 50 – But Doctor, It’s Not Psychosomatic!
- Ep 53 – You Are Not A Burden
- Ep 63 – Endometriosis and Relationships
- Ep 64 – Talking about Gender and Inclusivity with Lori Johansson
- Ep 72 – The Importance of Inclusivity in the Endo Community – Interview with Bee Lynn
- Ep 73 – Is Happiness Possible with Endometriosis?
- Ep 77 – Finding Meaning
- Ep 88 – It’s Okay If All You Did Today Was Survive
- Ep 96 – The Psychological Toll of Medical Gaslighting
- You are Not Broken (coming soon)
- Reframing Common Beliefs about Illness (coming soon)