Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. (Y yo no soy médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

La Salud Mental

Vivir con endometriosis es una carga emocional para nosotros.

Los síntomas de la endometriosis pueden dejarnos exhaustos física y emocionalmente:

  • lidiar con síntomas impredecibles y no saber cómo nos vamos a sentir de un minuto a otro.

  • el miedo cuando surgen síntomas nuevos y no sabemos si esta es nuestra nueva normalidad.

  • el trauma médico y el gaslighting.

  • la falta de apoyo de las personas que nos rodean.

  • la agonía de los síntomas físicos y lo que tenemos que soportar a diario.

  • el miedo a ese DOLOR.

  • no tener un descanso de la agonía en nuestros cuerpos: tener síntomas cada segundo, algunos son incómodos, otros son completamente aterradores.

  • la tristeza por todo lo que hemos perdido por esta enfermedad y no tener la vida que deseamos.

  • las preocupaciones financieras por nuestras altas facturas médicas.

  • no poder acceder al tratamiento que necesitamos desesperadamente.

  • no poder trabajar. Y si trabajamos, no tener suficientes días de vacaciones para cubrir todas nuestras ausencias por estar enferma.

  • aislamiento social por no poder salir de casa debido al dolor.

  • sentimientos como de ser una carga/molestia (¡que no  somos en absoluto!).

  • el impacto en nuestras relaciones: desde tener que cancelar planes hasta la falta de intimidad.

  • la cultura del bienestar y el capacitismo que nos culpan por estar enfermos, haciéndonos sentir que si “nos esforzáramos más” nos sentiría mejor (no es cierto).

  • el agotamiento de la administración médica y el seguimiento de las citas médicos en múltiples especialidades.

  • los cambios en la apariencia, habilidades y funciones de nuestro cuerpo.

  • y mucho más… la lista podría seguir y seguir.

Además, las personas que tienen identidades históricamente marginadas pueden enfrentar más traumas.

Esto puede presentarse de diversas formas, como los sesgos implícitos y explícitos que los profesionales médicos pueden tener hacia las personas en términos de raza, etnia, discapacidad, nivel socioeconómico, identidad y expresión de género, y orientación sexual. También es importante tener en cuenta que en muchas comunidades de endometriosis en las redes sociales, así como el espacio de tratamiento medico, está ocupado predominantemente por personas que son mujeres cisgénero, heterosexuales y blancas. Las personas con diferentes identidades, como personas racializadas, LGBTQ, las personas intersexuales, personas no binarias, y personas trans, pueden enfrentar una falta de inclusión y representación, o incluso discriminación absoluta.

Las opciones para manejar nuestros síntomas pueden afectar nuestra salud mental.

Muchos de nosotros tomamos hormonas como píldoras anticonceptivas, depo-provera, DIU Mirena o medicamentos GnRh para tratar de controlar nuestros síntomas. (Recordatorio: las hormonas no tratan la enfermedad en sí, sino que pueden ayudar a algunas personas a manejar los síntomas). Desafortunadamente, para algunos de nosotros, tomar hormonas puede afectar nuestro estado de ánimo, irritarnos o contribuir a la ansiedad y/o depresión. Orilissa, que es un antagonista de GnRh para manejar el dolor asociado con la endometriosis, menciona la ansiedad, la depresión y los cambios de humor en la información sobre los efectos secundarios más comunes en su sitio web. También dice que “ORILISSA puede causar efectos secundarios graves que incluyen: pensamientos, acciones o comportamientos suicidas y empeoramiento del estado de ánimo”. Myfembree es un medicamento parecido a Orilissa y habla de estos mismos efectos secundarios. Además, muchos anticonceptivos incluyen cambios de humor o depresión como efecto secundario, incluidos los anticonceptivos vaginales como el DIU Mirena y el Anillo Nuva.

Los cambios en la dieta o en el estilo de vida también pueden tener un efecto grave y pueden conducir a la obsesión, trastornos alimentarios, conductas controladoras, vergüenza y culpa, y más. (Más sobre eso en mi página de Nutrición). Puede llevar tiempo encontrar un equilibrio y descubrir cómo seguir cualquier dieta y cambios en el estilo de vida que hayamos hecho de una manera que apoye nuestra salud ambas física y mental.

Algunas investigaciones han demostrado que vivir con dolor crónico tiene un costo emocional similar al de un diagnóstico de cáncer.

Esto muestra la seriedad de vivir con la avalancha diaria de síntomas/dolor que puede acompañar la endometriosis. Por eso es vital cuidar nuestra salud mental y emocional, porque vivir con endometriosis puede hundirnos en una profunda tristeza, atraparnos en la ira o despojar por completo el sentido de nuestra vida. Todas estas son reacciones naturales a una enfermedad devastadora, pero es importante abordar cómo nos sentimos y luego procesar nuestros sentimientos para no quedar atrapados en ellos. Estuve atrapada en mi ira durante más de una década, así que sé que no es un proceso fácil. Pero tratar de avanzar hacia la búsqueda de la paz (lo que eso signifique para nosotros), encontrar mecanismos de afrontamiento saludables para nuestros sentimientos y procesar de manera segura nuestra trauma puede ayudarnos a acceder una vez más a la alegría y un sentido de vida en nuestras vidas donde pensamos que no había ninguno.

Realmente creo que cuando nos diagnostican, parte de la atención médica que se nos brinda debe incluir automáticamente ayuda profesional para nuestra salud mental debido a lo difícil que es vivir con esta enfermedad. Desafortunadamente, la comunidad médica apenas es capaz de tratar el lado físico de la endometriosis, sin importar cómo nos afecta mental y emocionalmente. Lo que significa que esta carga generalmente recae sobre nosotros para descubrir cómo apoyar nuestra propia salud mental además de todos los síntomas físicos y las opciones de tratamiento con las que estamos lidiando. Sin mencionar que el acceso a los recursos de salud mental puede ser costoso e inaccesible, y tiene grandes disparidades de calidad entre las comunidades.

La endometriosis puede afectar en gran medida la salud mental, y cuidar nuestra salud mental puede ser difícil.

Si está luchando en este momento, lo siento. Por favor, no se juzgue a sí mismo. Está bien comunicarse con un ser querido, un profesional de la salud mental, una comunidad/recursos de salud mental en línea o una línea directa para recibir apoyo.

Algunas formas potenciales de apoyar la salud mental

Como todos somos individuos, lo que necesitamos o lo que nos puede ayudar variará. Hay muchas maneras de abordar nuestra salud mental y, a menudo, los mejores resultados provienen de apoyarnos a nosotros mismos de múltiples maneras emocional, mental y espiritualmente.

Soporte profesional

A algunas personas les puede resultar útil ver a un profesional de la salud mental. Hay terapia cognitiva (CBT), terapia dialéctica conductual (DBT), EMDR, trabajo de partes, y más. Puede ser difícil acceder a un profesional de salud mental que sea asequible, informado sobre traumas, que comprenda enfermedades crónicas, etc., por lo que quiero reconocer que no es tan simple como “ver a un profesional de salud mental”. Sin embargo, cuando una persona encuentra un profesional que encaja bien, puede cambiar la vida al ayudarlos a superar el trauma, identificar y cambiar patrones de pensamiento distorsionados, etc. Algunas personas también necesitan tomar medicamentos recetados por un profesional de salud mental. 

Soporte comunitario

Encontrar una comunidad en línea o fuera de línea, hablar con un ser querido de confianza, compartir su historia o escuchar a otros compartir la suya.

También hay recursos gratuitos disponibles en forma de libros de trabajo/autoaprendizaje o recursos en línea para aprender herramientas para sobrellevar los retos, a tener paz, hablarse con más compasión, reconocer patrones de pensamiento distorsionados, etc. Estos no reemplazan a un profesional de salud mental ni deben usarse como sustitutos para tratar una enfermedad mental, pero dependiendo del libro/hoja de trabajo y de la persona, estos pueden ser útiles para algunas personas como apoyo general.

Apoyo holístico

Encontrar alegría, sentido de vida, propósito o realización; actividades de cuidado personal como establecer límites, aprender a decir no, descansar cuando lo necesitamos; encontrar actividades que nos pongan en un estado de flujo como la jardinería, bailar, cantar, hacer arte; mover nuestros cuerpos con caminar, yoga, qigong, etc; relajarse en la naturaleza; escribir diario; actividades de liberación como gritar en una almohada, llorar; manejo del dolor y los síntomas; y  más.

Mi propia experiencia

Al adoptar un enfoque de cuerpo completo para abordar esta enfermedad, debemos mirar más allá de lo físico y abordar también lo emocional y mental. Sin embargo, era reticente a abordar mi salud mental por varias razones.

Primero, no me di cuenta del trauma que estaba cargando.

Años de trauma: de mi infancia, de mis síntomas y el miedo que había desarrollado a ellos, de usar el baño y otras funciones corporales que me lastimaban, de la falta de comprensión y apoyo hacia las personas enfermas y discapacitadas por parte de la sociedad en general e incluso de seres queridos. 

No tenía idea de cuánto trauma tenía, ni del impacto que estaba teniendo en mi vida diaria. Procesar mi trauma de una manera segura ha sido un gran regalo para mí, porque me ha permitido salir del estado de “lucha o huida” e hipervigilancia, y por fin calmar mi sistema nervioso. Y inesperadamente, esto me ha ayudado con algunos síntomas míos como diarrea y urgencia y frecuencia con mi vejiga.  

Tampoco me di cuenta de cuántas historias falsas e inventadas me contaba sobre mi enfermedad: sobre cómo merezco estar enferma, sobre cómo soy una carga, sobre cómo no soy digno de ser amada, sobre cómo es mi culpa que esté enferma. Examinar estas historias sin juzgarlas y cambiarlas ha mejorado enormemente mi experiencia de vivir con una enfermedad crónica, y también mi autoestima y autovalor.

En segundo lugar, no pensé que valía la pena abordar mi ansiedad/depresión.

Después de haber escuchado la mentira vez tras vez por los médicos que mi dolor “era normal” o “era parte de ser mujer/parte de tener la regla” durante una década, estaba absolutamente convencida de que estaba rota e intrínsecamente defectuosa (y esa era la razón por la que estaba enferma). Estaba segura de que nada podría ayudarme, así que ni siquiera me di cuenta de que trabajar en mi salud mental era una opción. No tenía idea de que con el apoyo y las herramientas adecuadas, podría ver mejoras en mi estado emocional y también en la forma en que me sentía conmigo misma.

En tercer lugar, me habían restado importancia y me habían dicho tantas veces que “todo estaba en mi cabeza” y que se debía a “ansiedad”.

Después de años de médicos diciendome que era psicosomático, (en lugar de que el médico realmente abordara mi endometriosis), estaba preocupada de que si trabajara en mis preocupaciones, miedos y ansiedades, eso de alguna manera negaría lo físico y significaría que mis síntomas en realidad estaban “todos en mi cabeza”. Pero mirar nuestra salud mental no significa que la endometriosis esté en nuestras cabezas, porque no lo está en absoluto. ¡La endometriosis es una enfermedad física con lesiones en nuestros cuerpos que no deberían estar allí y que están causando consequencias! No es culpa nuestra que tengamos endometriosis. Hay evidencia que sugiere que nacimos con ella y nuestra salud mental no tiene nada que ver con que tengamos o no endometriosis. La endometriosis no es causada por un trauma, aunque algunas personas hacen circular esa información incorrectamente después de interpretar algunos estudios sobre el trauma.

Para más información (en inglés)

Estudios sobre la experiencia con endometriosis

Nota: Estos estudios no usan lenguaje inclusivo, y creo que se realizaron sólo en mujeres cis. No he encontrado muchos estudios sobre la experiencia vivida por personas con endometriosis que describan su relación con el dolor, la enfermedad y los síntomas. Si conoce alguno más, especialmente aquellos que usan un lenguaje inclusivo, ¡por favor envíemelos!

Libros que recomiendo

  • Finding Peace with a Devastating Disease by Amy Corfeli (I wrote this book!)
  • Man’s Search for Meaning by Viktor E. Frankl
  • The Choice: Embrace the Impossible by Edith Eger
  • The Gift: 12 Lessons to Save Your Life by Edith Eger
  • The Dialectical Behavioral Therapy Skills Workbook for Anxiety by Alexander L. Chapman
  • The Dialectical Behavioral Therapy Skills Workbook: Practical
    DBT Exercises for Learning Mindfulness, Interpersonal Effectiveness,
    Emotional Regulation, and Distress Tolerance
    by Matthew McKay, Jeffrey C. Wood, Jeffrey Brantley
  • The PTSD Workbook for Teens by Libbi Palmer
  • A Guide to the Good Life: The Ancient Art of Stoic Joy by William B. Irvine
  • Healing into Life and Death by Stephen Levine
  • The Four Agreements: A Practical Guide to Personal Freedom (A Toltec Wisdom Book) by Don Miguel Ruiz
  • The Happiness Hypothesis: Finding Modern Truth in Ancient Wisdom by Jonathan Haidt
  • The Body Keeps the Score: Brain, Mind, and Body in the Healing of Trauma by Bessel van der Kolk

Episodios de mi podcast relacionados