Bienvenidas, bienvenidos y bienvenides a Endometriosis en lo profundo

Soy Amy y tengo endometriosis. Durante 16 años, la endometriosis destrozó mi vida, pero ningún profesional de la salud pudo darse cuenta de que mis síntomas eran por esta enfermedad. Mi activismo por la endometriosis nació de la rabia y el duelo que sentí por lo que viví y por lo común que es esta misma situación en todo el mundo.

En inglés mi plataforma tiene el nombre “In Sixteen Years” (en 16 años) pero en español tiene el nombre “Endometriosis en lo profundo”.

El estándar de tratamiento para la endometriosis es vergonzoso

Especialmente para una enfermedad que afecta a 200 millones de personas en todo el mundo.

Necesitamos una cura.
Necesitamos reconocimiento.
Necesitamos ir al médico y que nos tomen en serio cuando decimos que nos aterra tener la menstruación por el dolor insoportable que provoca.
Necesitamos financiamiento para la investigación de la endometriosis y una investigación que no se centre en probar la teoría obsoleta de la menstruación retrógrada.
Necesitamos educación en las escuelas e incluso entre los médicos de que el dolor menstrual no es normal, las relaciones sexuales dolorosas no son normales y la defecación dolorosa no es normal.
Necesitamos que todos los médicos reciban formación para reconocer los síntomas más comunes de la endometriosis. Los médicos gastrointestinales deben estar capacitados para investigar más a fondo los síntomas digestivos de las mujeres, especialmente si los síntomas empeoran con el ciclo menstrual. Los médicos de la sala de emergencias deben comprender que los colapsos pulmonares, especialmente durante el período, pueden ser causados por la endometriosis. Los médicos de cabecera deben tener en cuenta que la fatiga es un síntoma común de la endometriosis.

No debería tomar 10 años para que una persona sea diagnosticada con una enfermedad tan común

Y una vez diagnosticada, merecemos tener acceso a una abordaje multidisciplinario con un enfoque del cuerpo completo que incluye la dieta y estilo de vida, la salud mental, la salud hormonal, la salud intestinal, la cirugía de escisión y más. En lugar de lo que tenemos ahora: información errónea, médicos mal informados, falta de acceso a tratamiento experto y falta de consentimiento informado.

Las personas con endometriosis no solo lidiamos con dolor y síntomas crónicos (y, a menudo, debilitantes) que asolan nuestras vidas y que a menudo afectan nuestras relaciones, nuestras carreras y nuestro bienestar mental, sino que también enfrentamos la falta de educación de los mismos profesionales de la salud que se supone que debemos acudir a para pedir ayuda. El impacto psicológico en nosotras es doble. Estamos agobiadas por los síntomas incapacitantes y nuevamente abrumadas porque nos dicen que no es real y que deberíamos ver a un psicólogo por lo que estos profesionales de la salud perciben como “ansiedad” (en lugar de lo que es – la endometriosis).

Muchas personas con endometriosis empiezan a tener síntomas a partir de los 9, 12, 16 años

Me rompe el corazón que, desde una edad tan temprana, pasamos por tantas pruebas y aflicciones porque luchamos no solo contra el dolor, la fatiga, la náusea, etc, de la endometriosis, sino también contra la desinformación y la invalidación.

La comunidad de endometriosis es increíble, y seguiremos abogando para que las generaciones futuras no tengan que sufrir como nosotras.

¿Qué vas a encontrar aquí?

¡Mucho! Espero que mi contenido pueda ayudarte a inspirarte, empoderarte y sentirte apoyada. Llevo desde 2019 aprendiendo, hablando y enseñando sobre la endometriosis en inglés. En 2024, empecé a difundir información en español también.

Información educativa

Encuentra todas las páginas que están en español bajo “Español” en el menú de navegación.

Conversaciones con médicos y pacientes a través de mi podcast

¿Qué es un podcast? Es una serie de episodios grabados en audio. Escuchalo gratis en una app de podcast. Mi podcast se llama Endometriosis en lo Profundo y está en español. ¡No te pierdas estas conversaciones educativas con profesionales de la salud! También tenemos conversaciones llenas de consejos con pacientes de más de 18 países.

Aprender más sobre mi podcast aquí.

Mi libro sobre endometriosis

Se llama Endometriosis: Encajando las piezas para una vida mejor. Lo hice con Andrea Ruiz de Perú, Virginia Vallejo de la República Dominicana y Jennifer Mier Cabrera de Mexico. Las cuatro somos pacientes informadas y nuestro libro es un recurso muy importante para la comunidad de endometriosis de habla hispana.

Aprender más sobre nuestro libro aquí.

Contenido en inglés

Si no hablas inglés, no te preocupes. He traducido todas mis páginas web al español y mi podcast y libro en español son excelentes fuente de información.

Si hablas inglés, también tengo otro podcast en inglés con médicos y pacientes que se llama In Sixteen Years of Endometriosis. Además, he escrito un libro que es una exploración sobre cómo encontrar la paz con esta enfermedad.

¿Qué deberías tener en cuenta con mis recursos?

Mi contenido es sólo información educativa y no un consejo médico

El contenido compartido en esta cuenta tiene fines únicamente educativos e informativos. No constituye asesoramiento médico, diagnóstico ni tratamiento. Siempre consulta con tu médico especialista o con un profesional de salud calificado antes de iniciar o modificar cualquier tratamiento, especialmente en condiciones como la endometriosis u otros problemas de salud. No soy profesional de la salud ni experta en endometriosis ni en ningún otro tema del que hablo en mi contenido. Lee mi descargo de responsabilidad aquí.

Información actualizada sobre la endometriosis

Mi objetivo es compartir información basada en evidencia científica disponible, pero esto no garantiza que toda la información sea siempre precisa o completa. Siempre asegúrate de hacer tu propia investigación adicional y hablar sobre tu caso personal con tu médico. Cada caso es único, y lo que funciona para una persona puede no ser adecuado para otra.

La endometriosis es una enfermedad muy compleja y aún sabemos muy poco sobre ella. Muchos aspectos siguen siendo motivo de debate dentro de la comunidad de endometriosis, y no todos los especialistas o académicos están de acuerdo. A medida que aprendo más, que surge nueva investigación sobre la endometriosis y que mi comprensión de la enfermedad evoluciona a través de conversaciones con pacientes y médicos expertos, he estado actualizando mi sitio web para reflejar lo que voy aprendiendo.

Mis traducciones y el lenguaje inclusivo

Me animé a hacer este mismo contenido en español también porque hay incluso menos información sobre endometriosis en español. Ten en cuenta que soy de EE.UU. y el inglés es mi lengua materna. Aunque intento ser inclusiva y hablar con claridad en español, disculpa cualquier error. Si encuentras errores en mi gramática o forma de hablar en español y quieres ayudarme a corregirlo, te agradezco :) No dudes en ponerte en contacto conmigo.

La endometriosis afecta a personas de todos los géneros y sexos. Mi contenido es para todas las personas con endometriosis. En mis traducciones del inglés al español, he intentado hacer uso de un lenguaje que me permite referirme a las personas en su diversidad. Conozco la existencia del lenguaje inclusivo o no binario, pero aún no tengo la práctica para aplicarlo de forma correcta y comprensible en español, me disculpo. Con más práctica, en el futuro podré actualizarlo.

Si tienes Instagram, ¡sígueme allí!

Soy muy activa en Instagram y comparto mucha educación sobre endometriosis además de mis experiencias personales. Tengo 2 cuentas (una en inglés y una en español). Mi cuenta en español es @endo.en.lo.profundo

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