Recuerde, esta es sólo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.  

Dolor crónico

Hay muchas razones por las que podemos tener dolor cuando tenemos endometriosis

• las propias lesiones de endometriosis, que a menudo están inervadas (tienen nervios). Las lesiones también pueden inflamarse y causar sangrado y lesiones en el tejido circundante. También pueden ubicarse sobre o cerca de un nervio, irritándolo.
  
  
• adherencias, órganos fusionados y anatomía distorsionada.
  
  
• hormonas: pueden provocar el dolor y la inflamación de la endometriosis a través de diversos procesos fisiológicos, y las lesiones en sí de la endometriosis pueden producir su propio estrógeno.
  
  
• inflamación
  
  
• y más

También hay muchas causas del dolor pélvico

Esto que significa que incluso después de la escisión, aún podemos tener dolor si no tratamos las otras fuentes de dolor. Puede haber muchas causas diferentes, desde ginecológicas, musculoesqueléticas, urológicas, gastrointestinales, psicosociales y más.

Condiciones concomitantes

La adenomiosis, la disfunción del suelo pélvico, cistitis intersticial, y otras condiciones concomitantes pueden contribuir al dolor.

Sensibilización central

Para algunas personas, la sensibilización central y/o cuando el sistema nervioso está muy activo y no regulando bien pueden causar dolor continuo incluso después de extirpar las lesiones de endometriosis. PERO este es un tema lleno de matices, así que algunas notas importantes al respecto:

La sensibilización central se ha convertido en otra forma común en que los médicos ignoran el dolor de los pacientes: “¡Será sensibilización central!” Los médicos derivan a los pacientes a clínicas del dolor, sin ofrecerles una cirugía de escisión para eliminar las lesiones de endometriosis que están activamente causando dolor a través de las diversas formas que enumeré arriba. A muchos pacientes se les dice que trabajen en la “catastrofización” y la “rumiación del dolor”, cuando lo que realmente necesitan es que se atiendan sus verdaderos generadores biológicos de dolor. ¡Su dolor se descarta como sensibilización central sin que el médico siquiera los examine para ver si cumplen con los criterios para ese diagnóstico!

Para algunas personas (no todos), tratar su sensibilización central puede ser la clave para salir del dolor, especialmente después de la escisión. En estos casos, es posible que el paciente necesite trabajar con su médico en varios métodos para calmar este aumento de su sistema nervioso.  Sin embargo, también es cierto que la capacitación de los cirujanos varían, por lo que desafortunadamente, es probable que no todos los pacientes con dolor después de una escisión tuvieron una escisión completa. Más información sobre esto en mi página Dolor Después de la Escisión.

Es realmente importante investigar todas las posibles causas del dolor y no culpar rápidamente a la sensibilización central – ¡o a la endometriosis tampoco!

Un enfoque biopsicosocial

Además de abordar mi dolor a nivel biológico, he estado buscando formas de lidiar con mi dolor crónico de 17 años, especialmente después de que tuve gastritis y ya no pude tomar los antiinflamatorios no esteroideos, que era el único medicamento que aminoraba ese terrible dolor de mi menstruación. En los últimos años, para poder sobrevivir mi dolor, he estado adoptando un enfoque biopsicosocial hacia mi dolor, que es como los investigadores ahora ven el dolor. Bio = biológico, psico = psicológico, social = social.

Nuestra experiencia del dolor está influenciada por factores biológicos, pero también psicológicos y sociales, como nuestro sistema de apoyo, nuestros miedos y nuestros pensamientos (como la rumiación, el catastrofismo, el pesimismo) sobre el dolor. Al mismo tiempo que abordamos el aspecto biológico de la endometriosis con nuestro médico, también podemos aprender formas de abordar los aspectos psicológicos y sociales.

Por el lado psicológico, esto no quiere decir que nosotros hayamos causado nuestro dolor o que nuestro dolor sea culpa nuestra. ¡No es culpa nuestra! Muchos de nosotros con endometriosis nos hemos enfrentado a años de ignorancia por parte de los médicos y nuestros seres queridos diciéndonos que nuestro dolor está en la cabeza o es psicosomático. ¡Cuando no es! Lo que se entiende por factores psicológicos son cosas como nuestra catastrofización, nuestro estado de ánimo, nuestros herramientos para afrontar el estrés, nuestros recuerdos y percepción, y más, y cómo estos pueden influir en nuestra experiencia con el dolor.

La comunidad mente-cuerpo

Lo mas que aprendo la ciencia del d0lor, lo mas que encuentro la idea falsa de que todo dolor se puede curar aprendiendo a “volver a entrenar el cerebro”. Algunas personas con dolor mente-cuerpo (lo cual es dolor no causado por ningún daño estructural) de hecho han “curado” su dolor con técnicas de reprocesamiento del dolor, porque su dolor se debía únicamente a la forma en que el cerebro enviaba señales.

Sin embargo, ahora a muchos pacientes con dolores de endometriosis (y otros dolores) se les engaña diciendo que tienen síndrome mente-cuerpo y entonces no reciben las exploraciones/ evaluaciones diagnósticas, ni los analgésicos, que necesitan y merecen.

Y esto me frustra. Sí, todos nosotros podríamos beneficiarnos de salir de un estado crónico de “lucha o huida”, de calmar nuestro sistema nervioso central, tener menos pensamientos catastróficos, etc. Estas son prácticas útiles que pueden ayudar una persona a mejorar su experiencia con su dolor y su vida. Pero no todos los pacientes saldrán del dolor crónico haciéndolos, porque muchos de nosotros necesitamos tratar el lado biológico de nuestro dolor. En mi caso, esto implicó tanto la cirugía de escisión como el tratamiento del SIBO.

Mejorando mi experiencia de dolor

Antes de la escisión, estaba aterrorizada por mi regla, que me hacía gritar y retorcerme de dolor durante varias horas el primer día, y luego me dejaba discapacitada en la cama de dolor durante varios días después. Tuve un trauma severo alrededor de mi regla después de una década y media de sobrevivir mes tras mes ese dolor insoportable. Además, con el paso del tiempo, el dolor solo empeoró a medida que avanzaba mi endometriosis. Una vez que ya no pude tomar los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos, me di cuenta que si iba a continuar en esta tierra tenía que encontrar una manera de mejorar mi experiencia con el dolor.

Parte de esto fue buscar analgésicos con mi médico, aunque nada de lo que probé sirvió para aliviar el dolor.

Parte de esto fue buscar técnicas de distracción como mecerse, cantar, ver películas artísticas (¡soy gran admiradora del “Arte en Movimiento” de Louie Schwartzberg!), hacer visualizaciones guiadas.

Parte de esto fue convertir mi casa en un lugar más cómodo para superar los peores momentos del dolor: compré mantas cómodas, una cama para perros en el baño (¡para que yo estuviera cerca del inodoro pero cómoda!), almohadillas térmicas, té de manzanilla, etc.

Y una gran parte de ello fue cambiar mi relación con mi dolor. El dolor siempre me hacía sentir impotente, aterrorizada y abrumada, así que buscaba métodos para sentirme más en control y menos agobiada emocionalmente por mi dolor. Por ejemplo:

• Pensar menos en mi dolor cuando no tengo un alto nivel de dolor
  
  
• Dejar de tener miedo de mi dolor
  
  
• Confiar en que puedo superar los peores momentos del dolor
  
  
• Tener más herramientas para afrontarlo un alto nivel de dolor
  
  
• Identificarme menos con el dolor (es solo dolor versus “mi” dolor)
  
  
• Dejar de odiar mi cuerpo y a mí mismo por tener este dolor
  
  
• Dejar de pensar que es mi culpa o que merezco mi dolor por “ser una mala persona”

Todo esto ayudaba muchísimo a mi salud mental y a sobrevivir los peores momentos hasta que pude acceder a la escisión casi 2 años después de dejar de tomar los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos. No aliviaba mi dolor físico y, entre mi dolor y el resto de mis síntomas, todavía apenas podía aguantar, pero cambiaba mi experiencia con el dolor. Y, curiosamente, también me preparó para lidiar con la frustración emocional de un nuevo diagnóstico de MCAS que recibí después de la escisión.

La App de Curable

Curable es una app de psicología del dolor. Desde su sitio web: “Curable ofrece lecciones sobre dolor crónico basadas en evidencia. Utiliza una combinación de educación en ciencias del dolor y técnicas respaldadas por investigaciones para abordar el dolor desde todos los ángulos”. Lo usé durante un año y doy mi opinión (en inglés) al respecto aquí.

2,5 años después de mi cirugía de escisión, ¡finalmente dejé de tener dolor crónico!

Todavía me parece impactante e increíble, pero he estado libre de dolor durante casi un año completo. Escribí en inglés sobre el proceso aquí: Después de 20 años, finalmente estoy libre de dolor crónico