Recuerde, esta es sólo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.  

Retraso en el diagnóstico

Información general

En 2021, la OMS estimó que más de 190 millones de personas en todo el mundo tienen endometriosis. A pesar de su prevalencia, a menudo hay un gran retraso en el diagnóstico. Varios estudios han demostrado que el tiempo promedio para ser diagnosticado es de alrededor de 8 años en varios países.

Los retrasos en el diagnóstico pueden ser por muchas razones. El primer obstáculo al que se enfrentan muchos pacientes con endometriosis es que los médicos no les tomen en serio cuando reportan su dolor. Puede deberse al sesgo de sexo y género en la medicina, a un sesgo racial o a la falta de conocimiento del médico sobre la endometriosis, pero muchos pacientes informan que su dolor es ignorado una y otra vez; que les dicen que “todo está en su cabeza”, que se debe a estrés o ansiedad; o que el dolor menstrual, el dolor de vejiga, los síntomas digestivos, el dolor en personas asignadas como mujeres al nacer, o cualquier otro dolor, es “normal”.

Una vez que se supera ese obstáculo para ser tomado en serio, los ginecólogos pueden creer al paciente, pero debido a la falta de educación sobre la endometriosis, no saben cómo diagnosticarla.

Historial del paciente

Los médicos con experiencia en endometriosis pueden sospechar endometriosis en función de los síntomas del paciente, pero muchos médicos de cabecera y ginecólogos tienen conocimientos limitados sobre la enfermedad. Un estudio de 2012 de 100 médicos encontró que el 63% se sentía incómodo con el diagnóstico y el seguimiento de las personas con endometriosis. La mitad de los médicos no pudo citar tres de los síntomas principales de la enfermedad: dismenorrea, dispareunia, dolor pélvico crónico e infertilidad.

Diagnóstico erróneo

Los síntomas de la endometriosis pueden presentarse como molestias digestivas, síntomas urológicos, dolor en todo el cuerpo, dolor en las articulaciones u otros síntomas, según la ubicación de la endometriosis y otros factores. Esto puede llevar a un paciente a ver a un médico gastrointestinal, urólogo, reumatólogo u otro especialista que lo diagnostique erróneamente con una afección diferente cuando la causa es en realidad la endometriosis. Con un diagnóstico erróneo o incluso una condición concomitante, como el síndrome de la vejiga dolorosa, el síndrome del intestino irritable, la fibromialgia o el trastorno de ansiedad generalizada, los síntomas de la endometriosis pueden ser atribuidos a esta otra condición.

Ecografía/Imagen por resonancia magnética

No todas las formas de endometriosis se pueden ver en las exploraciones. Por lo general, la endometriosis superficial no se puede ver, pero a veces se puede ver los endometriomas o la  endometriosis infiltrante profunda. La forma en que se realizan los escaneos, la máquina utilizada y la experiencia de quién está leyendo los escaneos es extremadamente importante. Debido a la falta de experiencia/habilidad, es posible que los médicos no reconozcan la señales de endometriosis en exploraciones como ecografías o resonancias magnéticas, o que no sepan que no todas las formas de endometriosis aparecen en estas exploraciones y, por lo tanto, una exploración negativa no significa necesariamente que la paciente no tiene endometriosis. Las exploraciones no pueden descartar la endometriosis, pero pueden sospecharla.

Además, la mayoría de los ginecólogos realizan ecografías transvaginales rutinarias en lugar de ecografías transvaginales guiadas por expertos (ETVUS) para la endometriosis. Una ecografía rutinaria generalmente es rápida y se centra en los ovarios y el útero, mientras que con una ETVUS el especialista se toma el tiempo para observar sistemáticamente los otros órganos en la cavidad pélvica como el intestino, la vejiga, y también la relación/movimiento entre los órganos pélvicos. La resonancia magnética podría ser más precisa para lesiones más altas en el sigmoide, el colon derecho y el intestino delgado.

La experiencia que tiene el profesional médico que realiza la ecografía o la resonancia magnética con la endometriosis es vital. Los médicos pueden ver que una exploración es negativa (o una que creen que es negativa debido a su falta de experiencia) y decirle al paciente que no tiene endometriosis. Pero las exploraciones negativas no pueden descartar la endometriosis: una persona aún puede tenerla incluso si las exploraciones son negativas. Además, incluso los mejores (o los autoproclamados “mejores”) expertos en ecografía o resonancia magnética del mundo no pueden descartar la endometriosis mediante exploraciones.

Aunque las imágenes son importantes para la planificación preoperatoria de la cirugía de escisión, la historia y los síntomas del paciente son la parte más importante para sospechar un diagnóstico de la enfermedad.

Laparoscopia diagnóstica

La laparoscopia con un informe patológico es la única forma de tener un diagnóstico definitivo, es decir, confirmado, de endometriosis, pero muchos ginecólogos que no están capacitados para reconocer las diversas apariencias visuales o las ubicaciones de la endometriosis pasan por alto signos evidentes de la enfermedad durante una cirugía exploratoria. ¡Esto me sucedió en mi primera laparoscopia!

En febrero de 2022, la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE) publicó pautas actualizadas para la endometriosis, afirmando que “la laparoscopia ya no es el estándar de oro de diagnóstico y ahora solo se recomienda en pacientes con resultados de imagen negativos y/o cuando el tratamiento empírico no tuvo éxito o es inapropiado”, siendo el tratamiento empírico la supresión hormonal. Sin embargo, es importante señalar que algunos destacados especialistas en endometriosis han criticado estas nuevas pautas que reflejan un movimiento creciente hacia un diagnóstico clínico (asumido) y la subsiguiente supresión médica de una endometriosis no confirmada. Esto incluye un empujón para usar medicamentos como Lupron (que induce al paciente una menopausia médica) para diagnosticar la endometriosis. A algunos pacientes se les dice (de hecho, mi ginecóloga me dijo esto): “Están cambiando los criterios de diagnóstico para la endometriosis, y si su dolor mejora con el medicamento, entonces tiene endometriosis”. Pero esto no prueba que una persona tenga endometriosis dado que hay una serie de razones por las que una persona podría ver una mejoría de los síntomas en un estado bajo de estrógenos aún no teniendo endometriosis.

La laparoscopia sigue siendo la única forma de tener un diagnóstico confirmado de endometriosis, y el tratamiento estándar de oro de la endometriosis sigue siendo la cirugía de escisión. Aunque no todos los pacientes quieren cirugía, las pautas deben establecer que los ginecólogos deriven de inmediato a los pacientes a un especialista en endometriosis cuando se sospecha endometriosis para hablar de todas las opciones y ayudar a los pacientes a tomar la mejor decisión para ellos. Sin embargo, en lugar de hacer esto, las pautas actuales animan a estos no expertos en endometriosis a “diagnosticar” y “tratar” la enfermedad a través de imágenes y supresión hormonal.

La endometriosis debe ser su propia subespecialidad dentro de la ginecología porque los ginecólogos generales simplemente no pueden brindar a los pacientes la atención experta de alto nivel que necesitan.

Necesitamos derivaciones a centros de endometriosis donde podamos informarnos sobre opciones como escisión, supresión hormonal, dieta y estilo de vida, etc., y luego podamos trabajar con el experto en endometriosis para tomar una decisión completamente informada. Pero eso no es lo que está sucediendo: muchos médicos les dicen a los pacientes que sospechan endometriosis, y luego los recetan inmediatamente medicamentos como Lupron sin mencionar los potenciales efectos secundarios graves. Los pacientes reciben hormonas durante años sin que los deriven a un experto ni les informen acerca de la cirugía de escisión como una opción, mientras que su enfermedad progresa exponencialmente y/o sus síntomas empeoran.