Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. (Y yo no soy médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

El Diagnóstico

En 2021, la OMS estimó que más de 190 millones de personas en todo el mundo tienen endometriosis. A pesar de su prevalencia, a menudo hay un gran retraso en el diagnóstico. Varios estudios han demostrado que el tiempo promedio para ser diagnosticado es de alrededor de 8 años en varios países.

Los retrasos en el diagnóstico pueden ser por muchas razones. El primer obstáculo al que se enfrentan muchos pacientes con endometriosis es que los médicos no les tomen en serio cuando reportan su dolor. Puede deberse al sesgo de sexo y género en la medicina, a un sesgo racial o a la falta de conocimiento del médico sobre la endometriosis, pero muchos pacientes informan que su dolor es ignorado una y otra vez; que les dicen que “todo está en su cabeza”, que se debe a estrés o ansiedad; o que el dolor menstrual, el dolor de vejiga, los síntomas digestivos, el dolor en personas asignadas como mujeres al nacer, o cualquier otro dolor, es “normal”.

Una vez que se supera ese obstáculo para ser tomado en serio, los ginecólogos pueden creer al paciente, pero debido a la falta de educación sobre la endometriosis, no saben cómo diagnosticarla.

Historial del paciente

Los médicos con experiencia en endometriosis pueden sospechar endometriosis en función de los síntomas del paciente, pero muchos médicos de cabecera y ginecólogos tienen conocimientos limitados sobre la enfermedad. Un estudio de 2012 de 100 médicos encontró que el 63% se sentía incómodo con el diagnóstico y el seguimiento de las personas con endometriosis. La mitad de los médicos no pudo citar tres de los síntomas principales de la enfermedad: dismenorrea, dispareunia, dolor pélvico crónico e infertilidad.

Diagnóstico erróneo

Los síntomas de la endometriosis pueden presentarse como molestias digestivas, síntomas urológicos, dolor en todo el cuerpo, dolor en las articulaciones u otros síntomas, según la ubicación de la endometriosis y otros factores. Esto puede llevar a un paciente a ver a un médico gastrointestinal, urólogo, reumatólogo u otro especialista que lo diagnostique erróneamente con una afección diferente cuando la causa es en realidad la endometriosis. Con un diagnóstico erróneo o incluso una condición concomitante, como el síndrome de la vejiga dolorosa, el síndrome del intestino irritable, la fibromialgia o el trastorno de ansiedad generalizada, los síntomas de la endometriosis pueden ser atribuidos a esta otra condición.

Ecografía/Imagen por resonancia magnética

Existe mucha información errónea sobre la ecografía y la resonancia magnética para diagnosticar la endometriosis, por lo que he hecho una página sobre mitos comunes que los médicos les dicen a los pacientes.

Las exploraciones no pueden descartar la endometriosis, lo que significa que aún puede tener endometriosis incluso con una exploración negativa. No todas las formas de endometriosis se pueden ver en las ecografías/imágenes. Por lo general, la endometriosis superficial no se puede ver, pero a veces se puede ver los endometriomas o la endometriosis infiltrativa profunda.

La forma en que se realizan las ecografías/imágenes, la máquina utilizada y la experiencia de quién los lee es vital. Debido a la falta de experiencia/habilidad, es posible que los médicos no reconozcan los signos de endometriosis en las ecografías/imágenes, o no sepan que no todas las formas de endometriosis aparecen en estas exploraciones y, por lo tanto, una exploración negativa no significa necesariamente que la paciente no tenga endometriosis.

Muchos médicos utilizan ecografías, pero la resonancia magnética puede ser más precisa para lesiones superiores en el sigmoide, el colon derecho y el intestino delgado. Además, la ecografía no puede detectar signos de endometriosis torácica o endometriosis en otras ubicaciones no pélvicas.

Aunque las ecografías/imágenes son una herramienta muy útil para la planificación preoperatoria de la cirugía de escisión y pueden ayudar al cirujano con un diagnóstico de sospecha de endometriosis, la historial clínica del paciente y sus síntomas suelen ser la parte más importante para sospechar un diagnóstico de la enfermedad.

Laparoscopia diagnóstica

La laparoscopia con un informe patológico es la única forma de tener un diagnóstico definitivo, es decir, confirmado, de endometriosis, pero muchos ginecólogos que no están capacitados para reconocer las diversas apariencias visuales o las ubicaciones de la endometriosis pasan por alto signos evidentes de la enfermedad durante una cirugía exploratoria. ¡Esto me sucedió en mi primera laparoscopia! Me dijeron que no tenía endometriosis, pero en realidad sí la tenía. Ese cirujano no tenía la experiencia para reconocer la endometriosis y me dijo incorrectamente que no tenía la enfermedad.

La endometriosis debe ser su propia subespecialidad dentro de la ginecología porque los ginecólogos generales simplemente no pueden brindar a los pacientes la atención experta de alto nivel que necesitan.

Necesitamos derivaciones a centros de endometriosis donde podamos informarnos sobre opciones como escisión, supresión hormonal, dieta y estilo de vida, etc., y luego podamos trabajar con el experto en endometriosis para tomar una decisión completamente informada. Pero eso no es lo que está sucediendo: muchos médicos les dicen a los pacientes que sospechan endometriosis, y luego los recetan inmediatamente medicamentos como Lupron sin mencionar los potenciales efectos secundarios graves. Los pacientes reciben hormonas durante años sin que los deriven a un experto ni les informen acerca de la cirugía de escisión como una opción, mientras que su enfermedad progresa (avanza) y/o sus síntomas empeoran.

Para más información (en inglés)

Libros que recomiendo sobre la misoginia en la medicina (lo cual retrasa nuestro diagnóstico de endometriosis)

  • Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick by Maya Dusenbery
  • Unwell Women: Misdiagnosis and Myth in a Man-Made World by Elinor Cleghorn
  • BLEED: Destroying Myths and Misogyny in Endometriosis by Tracy Lindeman
  • Good Girl, Bad Period.: Breaking the Silence on Misogyny and Gaslighting through the Lens of Endometriosis by Silvia Young

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