Recuerde, esta es solo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.
¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis es tejido similar al endometrio (el revestimiento interior o capa interior del útero) pero NO es el endometrio, a pesar de lo que dicen muchas páginas web o incluso muchos médicos! Utilizar la definición correcta de endometriosis es imprescindible para entender esta enfermedad y el tratamiento adecuado.
Definición
Estas dos siguientes definiciones se encuentran en la página web Defining Endometriosis por EndoGirlsBlog:
- “La endometriosis es una enfermedad sistémica e inflamatoria caracterizada por la presencia de tejido similar al endometrio que se encuentra en lugares extra uterinos.” (Kennedy S. et al., 2005; Klemmt et al., 2018; Saunders et al., 2021).
- “Dada la abundancia de comportamientos diferenciales invasivos, adhesivos y proliferativos entre el endometrio nativo y las lesiones de la endometriosis (Delbandi et al., 2013), no se trata simplemente de un endometrio “fuera del lugar”. Las lesiones ectópicas de la enfermedad se parecen, pero no son idénticas, a sus contrapartes eutópicas (Ahn et. al., 2016). Los estudios han demostrado que los tejidos son funcionalmente diferentes (Zanatta 2010; Freger et al., 2021)”.
Información básica
Aquí tiene información básica sobre la endometriosis de la página web Endometriosis: Understanding a Complex Disease: por The Center for Endometriosis Care
- “Definido correctamente como la presencia de tejido parecido al endometrio que se encuentra en sitios extra uterinos, los procesos aberrantes involucrados en endometriosis dan lugar a dolor, inflamación, el desarrollo de endometriomas (“quistes de chocolate”), fibrosis, la formación de adherencias (bandas fibrosas de tejido cicatrizal denso), disfunción de órganos, y más. Cambios en ciertos procesos biológicos en el sistema endocrino y en el sistema inmunológico también has sido observados con la endometriosis, y esta enfermedad está representada por una complejidad de múltiples anomalías inmunológicas, alteraciones endocrinas y expresión inusual de moléculas de adhesión”.
Síntomas
Los síntomas pueden incluir (pero no se limitan a):
- dolor menstrual debilitante
- dolor pélvico fuera del ciclo menstrual (que puede ser agudo o crónico)
- sexo doloroso, especialmente con la penetracion
- dolor al evacuar o disfunción intestinal
- dolor al orinar o disfunción urinaria
- dolor con el uso de un tampón
- dolor de pierna
- dolor de espalda baja
- dolor de hombro
- dolor en el pecho
- colapso pulmonar (principalmente alrededor de la menstruación)
- toser sangre
- dolor al respirar
- problemas digestivos como diarrea o estreñimiento.
- inflamación en la barriga también conocida como “endobelly”
- intolerancias alimentarias
- infertilidad
- niebla mental
- fatiga
- y más
En 2018, el NHS del Reino Unido incluyó la endometriosis en una lista de veinte de las afecciones más dolorosas que puede padecer una persona.
Ubicación
Las lesiones de endometriosis no deben estar en el cuerpo. La endometriosis pélvica es la ubicación más común, definida como lesiones de las trompas de Falopio, ovarios y peritoneo local. El peritoneo local consta de las paredes laterales de la pelvis, el fondo de saco posterior (bolsa de Douglas), la superficie del útero y los ligamentos ancho, redondo y uterosacro. [Fuente: Extra Pelvic Not Rare].
La endometriosis extra pélvica es la endometriosis que se encuentra en otros lugares. Se estima que afecta a 1 de cada 5 personas con endometriosis. Sin embargo, el número real de personas con endometriosis extra pélvica es probablemente mucho mayor, porque las personas a menudo no reciben un diagnóstico o reciben un diagnóstico erróneo. Además, carecemos de un sistema de clasificación que abarque todos los aspectos de la enfermedad, lo que dificulta conocer el número real de personas afectadas.
Aparte del sistema reproductivo, la endometriosis se ha encontrado en los 11 sistemas corporales principales. Las pacientes con endometriosis pueden tenerla en los ovarios, el peritoneo (revestimiento de la cavidad abdominal y los órganos), el intestino, la vejiga, los ligamentos uterosacros, el tabique rectovaginal, los pulmones, el diafragma, el ombligo, u otras partes del cuerpo.
La endometriosis no es una enfermedad menstrual.
Aunque las reglas insoportablemente dolorosas u otros problemas menstruales pueden ser un síntoma de la enfermedad, la endometriosis no es una enfermedad menstrual. Es imprescindible saberlo y tener cuidado cuando hablamos de endometriosis para no encasillarlo accidentalmente como un problema menstrual. Cuando la endometriosis se considera un problema menstrual:
- retrasa el diagnóstico. Si los pacientes no tienen períodos dolorosos, se les puede decir que no tienen endometriosis, pero no es necesario tener períodos dolorosos para tener endometriosis. Para algunas personas, los primeros síntomas que se presentan son problemas digestivos, colapsos pulmonares o fatiga.
- excluye a las personas que no menstrúan, como los niños que aún no han menstruado, las personas posmenopáusicas, las personas que se han sometido a una histerectomía o las personas que nacen sin útero, como los hombres cis.
- conduce a mitos dañinos sobre los tratamientos, como las ideas falsas de que la endometriosis se puede curar con una histerectomía o que quitar el estrógeno mediante la menopausia médica reducirá la enfermedad o impedirá que progrese. Como sabemos, eliminar la enfermedad en sí es el estándar de oro, pero algunos médicos dicen: “¿Por qué hacer la escisión si el endometrio simplemente volverá a sembrar la pelvis con endometriosis nuevamente a través de la menstruación retrógrada con cada ciclo menstrual?” (No es así, las tasas de recurrencia en manos de expertos son bastante bajas).
- fomenta una investigación de baja calidad, utilizando el modelo de ratón que imita la menstruación retrógrada. Hay varias formas de dar endometriosis a un ratón: se cose un trozo de cuerno uterino de ratón en su peritoneo. O se inyecta endometrio humano picado en el peritoneo de un ratón inmunodeprimido. Esta “endometriosis” se basa en una patología antinatural que en realidad no es como la endometriosis humana. Esto luego influye en nuestra “comprensión” y “tratamiento” de la endometriosis. Y mire adónde nos ha llevado hoy: hundidos hasta las rodillas en mitos y desinformación que conducen a un mayor sufrimiento de los pacientes.
La endometriosis puede causar altos niveles de inflamación en el cuerpo, la fusión de órganos (por ejemplo, el intestino se fusiona con el útero o los ovarios se fusionan con la pared pélvica), obstrucciones intestinales, colapso pulmonar, un cambio en el sistema nervioso central (que causa una persona sienta más dolor ante menos estímulos) y otros problemas de salud graves. Definitivamente esto es mucho más que “un período doloroso” (y nuevamente, ¡ni siquiera todas las personas con endometriosis tienen períodos dolorosos!)
Tomando todo esto en cuenta, seamos conscientes de no representar la endometriosis con imágenes del útero, para no sostener accidentalmente esta falsa idea de que es una enfermedad del útero.
Formas
En general, existen tres formas aceptadas de endometriosis:
- Superficial (las lesiones están a menos de 5 mm por debajo de la superficie peritoneal)
- Endometrioma Ovárico (un quiste causado por endometriosis en el ovario; también conocido como quiste de chocolate)
- Endometriosis Infiltrante Profunda (se define como la infiltración de 5 mm o más por debajo de la superficie peritoneal).
EIP se considera la forma más agresiva de endometriosis, pero todas las formas pueden causar síntomas y dolor severo. Los endometriomas casi nunca se encuentran solos y, a menudo, son un indicador de que la persona tiene endometriosis pélvica e intestinal más extensa. También se sabe que los endometriomas tienen una mayor tasa de recurrencia, incluso en manos de un experto.
Biología
La endometriosis tiene glándulas y estroma, pero generalmente no tiene vasos sanguíneos. Las glándulas de la endometriosis secretan una sustancia inflamatoria que puede irritar el tejido circundante y desestabilizar los capilares cercanos, causando sangrado en los tejidos circundantes. Este sangrado e inflamación puede provocar una respuesta inmunitaria, la formación de fibrosis, adherencias y dolor. Se cree que la inflamación desempeña un papel central en la endometriosis.
Las lesiones de endometriosis pueden producir su propio estrógeno a través de la enzima aromatasa– y es realmente importante saber esto porque muchos “tratamientos” hormonales se basan en reducir el estrógeno circulante, pero la endometriosis en realidad puede producir estrógeno a través de una vía diferente a la de los ovarios. A través de diversos procesos patológicos, este estrógeno de fabricación propia puede provocar inflamación y dolor relacionados con la endometriosis.
La endometriosis a menudo se asocia con cambios en los tejidos circundantes, como neovascularización (cuando se forman vasos sanguíneos completamente nuevos), angiogénesis (cuando se forman nuevos vasos sanguíneos a partir de vasos sanguíneos existentes) y neurogénesis (crecimiento de nervios). Los estudios también han demostrado que la endometriosis puede tener resistencia a la progesterona, lo que significa que las células no responden a la progesterona como lo harían normalmente.
Clasificación
La endometriosis a menudo se clasifica utilizando el Sistema de Clasificación de la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva (ASRM). Esto clasifica la endometriosis en 4 etapas: la etapa 1 es la endometriosis mínima, la etapa 4 es la más grave. Sin embargo, este sistema de clasificación se diseñó pensando en la fertilidad. No se correlaciona con el nivel de dolor que tiene una persona, por lo que alguien con Etapa 1 podría tener más dolor que alguien con Etapa 4. Cualquier etapa de la endometriosis puede causar un dolor insoportable. Además, el sistema de clasificación no tiene en cuenta la endometriosis en lugares como la vejiga, los intestinos, la vagina, el cuello uterino y más lugares. El sistema ASRM ha sido criticado por centrarse demasiado en los ovarios y las adherencias.
Se desarrolló un nuevo sistema de clasificación denominado Clasificación de Endometriosis AAGL 2021, que se diseñó específicamente para medir la complejidad quirúrgica. Al igual que la clasificación ASRM, la etapa no se correlaciona con el dolor del paciente y el sistema de clasificación no intenta brindar resultados de fertilidad. Sin embargo, existe la esperanza de que ayudará en el futuro con los reembolsos quirúrgicos y mejorará los incentivos financieros para tratar la enfermedad con escisión, especialmente en casos complejos que requieren mucho tiempo y habilidad de expertos.
Este sistema de clasificación está disponible como una aplicación llamada AAGL Endo Classification que uno puede descargar en su teléfono. Lo que me gusta de la aplicación es que el cirujano recorre la lista de las diferentes áreas de endometriosis (abdominal), marcando si tienes endometriosis allí y si la profundidad era más o menos de 3 cm. Las ubicaciones anatómicas incluyen: peritoneal, ovario izquierda/derecha, trompa de Falopio izquierda/derecha, útero, vejiga, obliteración del fondo de saco de Douglas, vagina, retrocervical, tabique rectovaginal, recto/colon sigmoide, intestino delgado/ciego, apéndice. Luego, pueden descargar un PDF para que pueda ver las ubicaciones/profundidad de su endometriosis.
Para más información (en inglés)
- Endometriosis: A Complex Disease – This is a comprehensive overview of endometriosis from the Center for Endometriosis Care (CEC). I highly recommend you explore their online library of resources on endometriosis! “Led by internationally renowned endometriosis expert Ken Sinervo, MD, MSc, FRCSC, ACGE, the CEC is a global leader in the care and treatment of the disease.”
- The Womb Wanders Not: Enhancing Endometriosis Education in a Culture of Menstrual Misinformation – by Heather C. Guidone.
- What is Endometriosis? – Make sure to check out all the articles in this section on Nancy’s Nook called “What is Endometriosis?”
- Defining Endometriosis – Endometriosis definition, sources, and a downloadable template to correct misinformation when you see the incorrect definition. We also have a template on Instagram together to send if a post has an incorrect definition.
- Extra Pelvic Not Rare and Indian Center for Endometriosis talk Extra Pelvic Endometriosis – “Dr. Abhishek Mangeshikar of Indian Center for Endometriosis and Dr. Wendy Bingham, PT, DPT of Extra Pelvic Not Rare discuss non reproductive system disease in the person with endometriosis. Chocked full of easy to understand statistics and pictures of extra pelvic disease this is a must see for anyone with bowel endometriosis, diaphragmatic endometriosis or extra pelvic disease.”
- Ovarian endometriosis: a marker for more extensive pelvic and intestinal disease – from Dr. David Redwine.
- AAGL 2021 Endometriosis Classification: An Anatomy-based Surgical Complexity Score – Info on the new 2021 staging system.
- 100 Questions & Answers About Endometriosis – Book by Dr. David Redwine, renowned excision surgeon.
Episodios de mi podcast relacionados
- Ep 38 – Understanding the Types of Endometriosis
- Ep 43 – Rethinking the Name and Definition of Endometriosis
- Ep 47 – The Limitations of the Endometriosis Staging System
- Ep 55 – Endometriosis and Estrogen
- Ep 56 – Endometriosis is NOT the Endometrium. Part 1
- Ep 57 – Endometriosis is NOT the Endometrium. Part 2
- Ep 74 – Thoracic Endometriosis with Wendy Bingham DPT, Founder of ExtraPelvic Not Rare