Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. (Y yo no soy médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

El Resultado de Mi Escisión

Me sometí a una cirugía de escisión en 2018. La escisión fue incompleta porque el cirujano dejó un poco de endometriosis en mi recto, que necesitaba una resección intestinal y el cirujano no pensó que los riesgos superaron los beneficios. Es probable que otro cirujano con más habilidad hubiera podido eliminar esa endometriosis, pero me alegro de que mi cirujano no intentara hacerlo cuando consideró que era demasiado arriesgado, porque eso podría haber resultado en complicaciones a largo plazo o daño a mi función intestinal.

La escisión me dio un alivio inmediato para mi dolor con el sexo, mi dolor con la defecación, y mi dolor con la menstruación. Pero me tomó 2 años más para mejorar mi calidad de vida debido a todas mis condiciones concomitantes, incluidas las nuevas que surgieron después de la cirugía. En mi publicación de Instagram aquí (en inglés), explico como estoy 5 años después de la escisión y detallo cómo ha sido para mí este proceso de curación.

Tardaron 3 años después de la escisión para estar completamente libre de dolor, incluido el dolor de la fibromialgia y la cistitis intersticial. Escribí en inglés sobre el proceso aquí: Después de 20 años, finalmente estoy libre de dolor crónico

Ajustando mis expectativas.

En mi caso individual, la escisión me quitó todo mi dolor de la endometriosis, ¡y todavía tengo este alivio 5 años después! Sin embargo, es importante entender lo que eso significa en contexto: Sí, ya no tengo dolor de endometriosis (¡y estoy agradecida todos los días por ello!), pero no estoy libre de todos mis síntomas. A pesar de que ya no tengo dolor de endometriosis, todavía tengo dolor y síntomas que están directa o indirectamente relacionados con la endometriosis: de las condiciones concomitantes comunes o los tratamientos que hice para la endometriosis. De hecho, mi calidad de vida se quedaba muy baja por 2 años después de la escisión, porque parece que la cirugía en sí (la pérdida de un ovario, cirugía intestinal, y el trauma de todo) puso en marcha problemas graves de histamina, SIBO y hormonas/ perimenopausia. He estado tratando estos síntomas durante los últimos 5 años.

La escisión mejoró mi vida, pero no hizo que “ya no este enferma”, aunque me quitó el dolor de la endometriosis. Fue un paso enorme para mí, en la dirección correcta, que ha servido de base para muchos de los otros pasos que di y sigo dando. Creo que lo más importante que hizo la escisión por mí fue que me alivió de mi peor síntoma (mis brotes de dolor intolerables) y disminuyó muchos otros síntomas odiosos, como mi fatiga. ¡Me devolvió la vida! Ya no estoy en modo de supervivencia; Ya no vivo con miedo de mis funciones corporales. Pero todavía tengo que seguir una dieta estricta, dormir lo suficiente, hacer movimiento diario y controlar mi estrés. Si no, me canso y no puedo levantarme de la cama por la fatiga. Todavía tengo una discapacidad dinámica. No puedo hacer lo que quiera cuando quiera. Puedo hacer mucho más que antes, pero todavía tengo que planear mi día y estar atenta a mi cuerpo.

Es posible que algunas personas ya no tengan que hacer esto después de la escisión, pero en mi caso particular, es necesario, aunque considero que mi escisión transformó mi vida y fue un gran éxito. Lo único es que me hubiera gustado que me extirparan mi endometriosis cuando tuve los primeros síntomas, antes de que 15 años de tener las lesiones en mi cuerpo me causaran un efecto dominó en mi salud intestinal, sistema nervioso central, hormonas y cuerpo con lo que todavía estoy lidiando hoy.

Después de la escisión, hubieron muchas sorpresas para mí.

La recuperación: No me di cuenta de cuánto tiempo tomaría la recuperación, ya que mi médico dijo que yo “volvería a la normalidad” en dos semanas y ese no fue el caso, para nada. Vea mi publicación de Instagram (en inglés) sobre la recuperación de la cirugía aquí.

Los efectos de perder un ovario: No me di cuenta de que extirpar un ovario (que fue una decisión que tomé debido al consejo de mi cirujano) me causaría tantos problemas hormonales, ya que mi cirujano me dijo que “estaría bien” a los 34 años con solo un ovario.

Los efectos de la cirugía intestinal: Esta es una suposición de mi parte, pero creo que la cirugía intestinal me causó SIBO (sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado) y empeoró un SIBO que ya tenía. 

Cuántas condiciones concomitantes que tenía: Pensé que todo mi dolor era endometriosis, pero solo después de la escisión pude distinguir cuáles síntomas eran endometriosis y cuales eran de otras condiciones. Esto me ha permitido comenzar a abordar mis condiciones concomitantes y reducir los síntomas. No estaba preparada emocionalmente en absoluto para aprender que tenía condiciones concomitantes y me caí en una oscura depresión. Había pensado que la escisión me “mejoraría” completamente, pero a pesar del alivio del dolor que me brindó, mi calidad de vida siguió siendo baja durante los 2 años siguientes, hasta que abordé mis otras fuentes de síntomas.

El trauma de tener una cirugía: La cirugía fue aterradora para mí. Me empeoró el trauma relacionado con citas médicas y resurgió un estado de miedo que había sentido durante muchos años. Regresó mucha hipervigilancia y pensamientos catastróficos que ya había superado unos años antes. Pasé más de un año tratando de calmar mi sistema nervioso, que entró en un estado de desregulación y de pánico crónica.

El duelo: He escuchado a mucha gente mencionar esto sobre su escisión, especialmente si va mano en mano con un diagnóstico confirmado de endometriosis. Un duelo por la más joven Amy, una persona que era invalidada, sin diagnóstico y cuyos síntomas fueron ignorados por los profesionales médicos por más de una década. Después de mi cirugía, mientras me adaptaba a mi nueva vida sin el dolor de la endometriosis, me sorprendió mucho darme cuenta cuanto el dolor me había limitado físicamente.

¿Dónde estoy ahora con mi salud?

Diez pasos después y 5 años después de la escisión, estoy emocionada — y sorprendida— de decir que mis síntomas diarios ahora rondan un 4 (sobre 10; 10 siendo lo peor). Muy de vez en cuando, suben a un 7. ¡Solo un 7! No estoy libre de síntomas y creo que nunca lo estaré, pero en comparación con las últimas dos décadas en las que viví diariamente a un nivel de 7 (con picos semanales hasta 10), ¡me siento muy bien!

Cuando me enfermé por primera vez, pensé que solo había dos estados: enferma o no enferma. Quería “no estar enferma”. Pero ahora entiendo que estar enferma es un espectro de síntomas del 1 al 10 que probablemente experimentaré por el resto de mi vida. Anteriormente, tener mis síntomas diarios en un nivel 4 me habría parecido un fracaso, pero 22 años después de que me enfermé por primera vez, es una gran victoria. Y creo que ese cambio de mentalidad me ha ayudado mucho, porque si mi objetivo es una cura o estar libre de síntomas, esas expectativas no son realistas para algunos de nosotros y nos hacen sentir deprimentes porque están fuera de nuestro alcance. Pero cuando acepto que tengo una enfermedad (algo que me ha costado mucho tiempo hacer), y que habrán días difíciles, es mucho más fácil afrontarlos físicamente y emocionalmente, además de estar muy feliz con mi progreso y las victorias.

Para más información (en inglés)

My 5 years excision update – An Instagram post were I give detailed info here on my progress year by year, and the process of exploring my co-conditions

After 20 Years, I’m Finally Chronic Pain Freearticle I wrote on what this healing process looked like for me.