Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. (Y yo no soy médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

Expectativas de Escisión

Cuando supe por primera vez sobre la escisión, era nueva en el mundo de la endometriosis. Ni siquiera me había diagnosticado todavía, pero después de 16 años finalmente sospecharon que tenía endometriosis. Aunque estoy agradecida a esa ginecóloga por reconocer mis síntomas graves como endometriosis, sus opciones de “hacer una histerectomía o usar Lupron” no fueron útiles.

En un grupo de Facebook aprendí sobre la escisión: cómo podía eliminar la enfermedad desde la raíz y, lo más importante, cómo había devuelto la vida a muchas personas. Estaba muy emocionada de la idea de recibir el tratamiento estándar de oro. Sabía que no era una cura, pero incialmente pensaba que si me hicieran la escisión, me libraría de todos mis dolores y síntomas, y me sentiría como sentía antes de enfermarme. ​​No me di cuenta de que esto no era muy realista, pero era una esperanza que tenía desesperadamente después de escuchar algunas experiencias de pacientes y el éxito que habían tenido con su escisión y como ya no tenía dolor.

Creo que esta idea es una que muchos tenemos. Apostamos todo a la escisión, porque la escisión es el estándar de oro y muchas activistas de endometriosis, incluida yo, luchamos para que la escisión sea más accesible para cualquier paciente que la desee. Esto es porque muchas personas tienen una reducción del dolor y los síntomas después de la escisión, una disminución que a menudo no podrían lograr con las opciones de tratamiento. Sin embargo, después de la escisión, no necesariamente sientan que ya no tienen la enfermedad. Y es importante señalar que tampoco todas las personas obtienen alivio del dolor con la escisión, incluso después de una escisión completa realizada por un buen cirujano de alto volumen. Esos son dos hechos de los que realmente no estaba consciente cuando me hicieron la escisión.

¿Por qué la escisión es el tratamiento estándar de oro?

La cirugía de escisión es la eliminación de las lesiones de endometriosis desde la raíz. Esto es diferente a la cirugía de ablación, que quema la superficie de la endometriosis. La escisión es el único tratamiento tiene como objetivo eliminar completamente la endometriosis en todas sus localizaciones (pero depende en gran parte de la habilidad y experiencia del cirujano). Aprende más sobre la cirugía para endometriosis en mi página Tratamientos.

Para mí, uno de los beneficios de la escisión (en mi caso individual) es que me ha quitado todo mi dolor de la endometriosis pero sin los efectos secundarios que me trajo la supresión hormonal. Algunas opciones de la supresión hormonal me reducían mi dolor de la endometriosis, pero a coste de efectos secundarios intolerables que mantuvieron baja mi calidad de vida.

¿La escisión quitará todo el dolor que uno tiene?

No hay garantías. Someterse a una cirugía de escisión, incluso con cirujanos muy capacitados y de alto volumen, no garantiza que uno estará libre de dolor, que no tendrá complicaciones o que su endometriosis no persistirá ni reaparecerá después de la cirugía.

Una cirugía también tiene riesgos y, dado que la escisión es la cirugía ginecológica más difícil, la habilidad del cirujano es muy importante. Pero incluso con cirujanos de escisión de alto volumen, los pacientes aún pueden tener complicaciones (y/o recurrencia/persistencia), aunque estas tasas tienden a disminuir cuanto más experiencia tiene el cirujano.

La escisión es el primero paso de un enfoque multidisciplinario de cuerpo completo.

Debido a que la endometriosis es una condición inflamatoria crónica que puede afectar todo el cuerpo, se recomienda que la paciente trabaje con un equipo multidisciplinario con la escisión como piedra angular para abordar la enfermedad desde un enfoque de cuerpo completo para mejorar su calidad de vida lo más posible. Para mí, creo que de eso se trata la escisión: intentar mejorar la calidad de vida, pero no intentar sentirse “curada”.

La escisión es solo un paso: un paso importante, pero que normalmente debe ir acompañado de otros pasos para que la paciente vea el mejor alivio de sus síntomas. Para mí, probablemente fue el tercer o cuarto paso; no fue lo primero que me ayudó, ni tampoco el último.

En mi caso, la escisión me alivió de mis dolor con el sexo, de mi dolor de regla, y de mi dolor a defecar. Bueno cuando digo dolor, quiero decir que antes de la cirugía, esos dolores fueron insoportables y mis funciones corporales me aterrorizaban. Sin embargo, a pesar de este increíble e inmediato alivio del dolor, mi calidad de vida general no mejoró hasta aproximadamente 2 años después de la escisión. Sólo una vez que traté mi salud intestinal, mi salud hormonal, y mi salud mental y aprendí a calmar mi sistema nervioso, finalmente pude salir del “modo de supervivencia” en el que había vivdo por tantos años. Y unos 3 años después de la escisión, dejé de tener dolor crónico, y dejé de tener dolor de vejiga y de fibromialgia. En mi publicación de Instagram aquí (en inglés), explico como estoy 5 años después de la escisión y detallo cómo ha sido para mí este proceso de recuperación.

Aunque obtuve un alivio inmediato y completo del dolor de la endometriosis (que todavía tengo 5,5 años después), no estaba preparada para lo baja que seguiría siendo mi calidad de vida hasta que trabajé en mis condiciones concomitantes. Antes de la escisión, no sabía que tenía otras comorbilidades también. Entonces eso fue un shock para mí, y tuve pensamientos suicidas durante ese tiempo por lo devastada y desesperada que estaba con los síntomas que seguían y otros que empezaron después de la escisión.

Ahora han pasado 5 años desde mi escisión y escribo sobre mi resultado aquí. Aunque actualmente no tengo dolor, no estoy completamente libre de síntomas.

Una exploración del dolor y síntomas que continuan después de la escisión a menudo incluye las siguientes preguntas:

(Consulte mi artículo Dolor después de la escisión para información más detallada).

  • ¿Necesito tratar otras fuentes de dolor o condiciones concomitantes?

  • ¿Encontraré más alivio utilizando un enfoque de cuerpo completo?

  • ¿Realmente me sometí a una cirugía de escisión o fue ablación?

  • ¿Me hicieron una escisión completa o fue mi cirugía incompleta?

  • ¿Tengo una verdadera recurrencia de la endometriosis?

Puede ser realmente desgarrador tener dolor y síntomas continuos después de la cirugía de escisión, especialmente si no obtuvimos el resultado que esperábamos, especialmente si esperamos años para recibir tratamiento, o si tuvimos que viajar fuera de nuestro país para hacer la escisión, o nos endeudamos, o renunciamos a nuestros trabajos o nos despidieron porque no nos dieron el tiempo que necesitábamos para recuperarnos después de la cirugía. Hay muchas maneras en las que la cirugía puede ser una gran decisión y compromiso físico, emocional y financiero. Si no obtenemos alivio de nuestro dolor o síntomas, puede sentirse desesperado y uno puede preguntarse a dónde ir desde aquí, especialmente si nuestro cirujano de escisión sólo realiza escisión y no tiene recomendaciones para el manejo de síntomas que continúan después de la escisión. Personalmente, no estaba preparada ni mentalmente ni físicamente para todo los tratamientos que necesitaba hacer después de la escisión para realmente mejorar mi calidad de vida. Me arrojó en una oscura depresión, porque después de 16 años de síntomas horrendos hasta que me diagnosticaron con endometriosis, solo quería sentirme mejor y terminar con los síntomas de esta enfermedad
cuando me hicieran la escisión, el tratamiento de “estándar de oro”.  Y eso no fue lo que pasó.

Años sin tratar nuestra endometriosis puede tener un efecto dominó sobre nuestros cuerpos.

El primer dominó es la endometriosis, pero a medida que avanzamos durante años con lesiones de endometriosis no tratadas en nuestros cuerpos, hay más citoquinas e inflamación crónica, más cambios estructurales que afectan nuestra anatomía y fascia, más modulaciones del dolor y más fibras nerviosas pueden salir de las lesiones mismas de endometriosis al sistema nervioso central. 

Podemos comenzar con la endometriosis y, con el paso de los años, las fichas de dominó caen y luego tenemos múltiples diagnósticos y síntomas más, debido a los efectos directos o indirectos de la endometriosis no tratada en el cuerpo: disfunción del suelo pélvico, sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado (SIBO), fibromialgia, cistitis intersticial/síndrome de vejiga dolorosa, sensibilización central, y más! ¡Sin mencionar el impacto que tiene la endometriosis y cualquier otra condición concomitante en nuestra salud mental!

Además, podemos tener efectos iatrogénicos por cirugías o medicamentos previos que puede afectar negativamente a nuestra salud, los resultados de nuestros tratamientos, y nuestra calidad de vida:

  • Lupron ha causado a algunas personas efectos secundarios graves a largo plazo incluso años después de dejar de tomar el medicamento.

  • La cirugía de ablación puede haber atrapado la endometriosis debajo del tejido cicatricial, lo que dificulta aún más la cirugía de escisión.

  • Las complicaciones quirúrgicas pueden haber causado daño a los nervios o la necesidad de un catéter o una bolsa de colostomía.

  • Una histerectomía u ooforectomía puede habernos llevado a una menopausia precoz o haber causado una baja producción hormonal que ahora necesita una terapia de reemplazo hormonal para ayudar a aliviar esos síntomas.

  • Es posible que hayamos tenido un diagnóstico erróneo que nos llevó a tomar medicamentos o hacer tratamientos (y desafortunadamente experimentar esos efectos secundarios) para una enfermedad que ni siquiera tenemos.

¿Tendré recurrencia de la endometriosis?

No hay manera de predecir eso antes de la cirugía. Las tasas de recurrencia varían en la literatura, pero si utilizamos el 20% como tasa de recurrencia de la escisión, entonces de los 200 millones de personas en todo el mundo con endometriosis, 40 millones de personas tendrán recurrencia de endometriosis.

Algunas personas necesitarán otra escisión completa o múltiples escisiones, incluso cuando acuden a cirujanos capacitados y de alto volumen. O pueden necesitar otra cirugía por adenomiosis o adherencias, aunque su endometriosis no haya recurrido.

Consulte mi página Recurrencia de la endometriosis para obtener información más detallada.

Para más información (en inglés)

My 5 years excision update – An Instagram post were I give detailed info here on my progress year by year, and the process of exploring my co-conditions

Addressing Pain Post Excision – I have a lot more details here plus resources.