Recuerde, esta es solo información educativa y no un consejo médico (y no soy una médica ni una experta en endometriosis). Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento.

Expectativas de escisión

Cuando supe por primera vez sobre la escisión, era nueva en el mundo de la endometriosis. Ni siquiera me había diagnosticado todavía, pero después de 16 años finalmente sospecharon que tenía endometriosis. Aunque estoy agradecida a esa ginecóloga por reconocer mis síntomas graves como endometriosis, sus opciones de “hacer una histerectomía o usar Lupron” no fueron útiles.

En un grupo de Facebook aprendí sobre la escisión: cómo podía eliminar la enfermedad desde la raíz y, lo más importante, cómo había devuelto la vida a muchas personas. Estaba muy emocionada de la idea de recibir el tratamiento estándar de oro. Sabía que no era una cura, pero de alguna manera pensaba que si me hicieran la escisión, me libraría de todos mis dolores y síntomas, y me sentiría como sentía antes de enfermarme.

Creo que esta idea es una que muchos tenemos, pero en mi opinion, no es muy realista. Muchas personas tienen una reducción del dolor y síntomas después de la escisión, pero no necesariamente sienten que ya no tienen una enfermedad. Y es importante señalar que tampoco todas las personas obtienen alivio de su dolor con la escisión.

En mi caso individual, la escisión me quitó todo mi dolor de la endometriosis, ¡y todavía tengo este alivio 5 años después! Sin embargo, es importante entender lo que eso significa en contexto: Sí, ya no tengo dolor de endometriosis (¡y estoy agradecida todos los días por ello!), pero no estoy libre de todos mis síntomas. A pesar de que ya no tengo dolor de endometriosis, todavía tengo dolor y síntomas que están directa o indirectamente relacionados con la endometriosis: de las condiciones concomitantes comunes o los tratamientos que hice para la endometriosis. De hecho, mi calidad de vida se quedaba muy baja por 2 años después de la escisión, porque parece que la cirugía en sí (la pérdida de un ovario, cirugía intestinal, y el trauma de todo) puso en marcha problemas graves de histamina, SIBO y hormonas/ perimenopausia. He estado tratando estos síntomas durante los últimos 5 años.

Ajustando mis expectativas.

La escisión mejoró mi vida, pero no hizo que “ya no este enferma”, aunque me quitó el dolor de la endometriosis. Fue un paso enorme para mí, en la dirección correcta, que ha servido de base para muchos de los otros pasos que di y sigo dando. Creo que lo más importante que hizo la escisión por mí fue que me alivió de mi peor síntoma (mis brotes de dolor intolerables) y disminuyó muchos otros síntomas odiosos, como mi fatiga. ¡Me devolvió la vida! Ya no estoy en modo de supervivencia; Ya no vivo con miedo de mis funciones corporales. Pero todavía tengo que seguir una dieta estricta, dormir lo suficiente, hacer movimiento diario y controlar mi estrés. Si no, me canso y no puedo levantarme de la cama por la fatiga. Todavía tengo una discapacidad dinámica. No puedo hacer lo que quiera cuando quiera. Puedo hacer mucho más que antes, pero todavía tengo que planear mi día y estar atenta a mi cuerpo.

Es posible que algunas personas ya no tengan que hacer esto después de la escisión, pero en mi caso particular, es necesario, aunque considero que mi escisión transformó mi vida y fue un gran éxito. Lo único es que me hubiera gustado que me extirparan mi endometriosis cuando tuve los primeros síntomas, antes de que 15 años de tener las lesiones en mi cuerpo me causaran un efecto dominó en mi salud intestinal, sistema nervioso central, hormonas y cuerpo con lo que todavía estoy lidiando hoy.

¿Por qué la escisión es el tratamiento estándar de oro?

La cirugía de escisión es la eliminación de las lesiones de endometriosis desde la raíz. Esto es diferente a la cirugía de ablación, que quema la superficie de la endometriosis. La escisión es el único tratamiento tiene como objetivo eliminar completamente la endometriosis en todas sus localizaciones (pero depende en gran parte de la habilidad y experiencia del cirujano). Aprende más sobre la cirugía para endometriosis en mi página Tratamientos.

Resultados de los pacientes

Con la escisión, muchas personas descubren que el dolor de la endometriosis disminuye significativamente y su calidad de vida mejora. Sin embargo, con la ablación, muchos descubren que el dolor de la endometriosis regresa apenas unos meses después de la cirugía. Los estudios que utilizan comparaciones de calidad de vida y cuestionarios antes y después de la cirugía han demostrado que la escisión proporciona una mayor resolución del dolor y los síntomas, y una resolución más duradera, que la ablación o los medicamentos hormonales.

Para mí, uno de los beneficios de la escisión (en mi caso individual) es que me ha quitado todo mi dolor de la endometriosis pero sin los efectos secundarios que me trajo la supresión hormonal. Algunas opciones de la supresión hormonal me reducían mi dolor de la endometriosis, pero a coste de efectos secundarios intolerables que mantuvieron baja mi calidad de vida.

Tasas de recurrencia

Con cirujanos de escisión muy capacitados que tienen un alto volumen de cirugías, la tasa de recurrencia/persistencia real de la enfermedad es de alrededor del 7-20%. Pero con la ablación, la enfermedad persiste, ya que la endometriosis no se eliminó en primer lugar como solo estaba quemada por encima (y por lo tanto persiste).

La recurrencia es cuando la enfermedad regresa después de haberlo extirpado. La persistencia es cuando hay enfermedad residual porque no se quitó durante la cirugía.

¿Existen estudios que demuestren los beneficios de la escisión?

¡Sí! El Centro de Endometriosis Care ha hecho un trabajo increíble al enumerar muchos estudios en su página Excisión de Endometriosis. En la página web de Nancy’s Nook, también enumeran varios estudios en su artículo “Por qué se recomienda la escisión?”.

¿La escisión me quitará todo el dolor?

No hay garantías. Someterse a una cirugía de escisión, incluso con cirujanos muy capacitados y de alto volumen, no garantiza que usted estará libre de dolor, que no tendrá complicaciones o que su endometriosis no persistirá ni reaparecerá después de la cirugía.

La escisión es el primero paso de un enfoque multidisciplinario de cuerpo completo.

Debido a que la endometriosis es una condición inflamatoria crónica que puede afectar todo el cuerpo, se recomienda que la paciente trabaje con un equipo multidisciplinario con la escisión como piedra angular para abordar la enfermedad desde un enfoque de cuerpo completo. La escisión es solo un paso: un paso importante, pero que normalmente debe ir acompañado de otros pasos para que la paciente vea el mejor alivio de sus síntomas. Para mí, probablemente fue el tercer o cuarto paso; no fue lo primero que me ayudó, ni tampoco el último.

En mi caso, la escisión me alivió de mis dolor con el sexo, de mi dolor de regla, y de mi dolor a defecar. Bueno cuando digo dolor, quiero decir que antes de la cirugía, esos dolores fueron insoportables y mis funciones corporales me aterrorizaban. Sin embargo, a pesar de este increíble e inmediato alivio del dolor, mi calidad de vida general no mejoró hasta aproximadamente 2 años después de la escisión. Sólo una vez que traté mi salud intestinal, mi salud hormonal, y mi salud mental y aprendí a calmar mi sistema nervioso, finalmente pude salir del dolor crónico. En mi publicación de Instagram aquí (en inglés), explico como estoy 5 años después de la escisión y detallo cómo ha sido para mí este proceso de curación.

Una exploración del dolor que continua después de la escisión a menudo incluye las siguientes preguntas:

(Consulte mi artículo Dolor después de la escisión para información más detallada).

• ¿Necesito tratar otras fuentes de dolor o condiciones concomitantes?
• ¿Encontraré más alivio utilizando un enfoque de cuerpo completo?
• ¿Realmente me sometí a una cirugía de escisión o fue ablación?
• ¿Me hicieron una escisión completa o fue mi cirugía incompleta?
• ¿Tengo una verdadera recurrencia de la endometriosis?

Puede ser realmente desgarrador tener dolor y síntomas continuos después de la cirugía de escisión, especialmente si no obtuvimos el resultado que esperábamos, especialmente si esperamos años para recibir tratamiento, o si tuvimos que viajar fuera de nuestro país para hacer la escisión, o nos endeudamos, o renunciamos a nuestros trabajos o nos despidieron porque no nos dieron el tiempo que necesitábamos para recuperarnos después de la cirugía. Hay muchas maneras en las que la cirugía puede ser una gran decisión y compromiso físico, emocional y financiero. Si no obtenemos alivio de nuestro dolor o síntomas, puede sentirse desesperado y uno puede preguntarse a dónde ir desde aquí, especialmente si nuestro cirujano de escisión sólo realiza escisión y no tiene recomendaciones para el manejo de síntomas que continúan después de la escisión. Personalmente, no estaba preparada ni mentalmente ni físicamente para todo los tratamientos que necesitaba hacer después de la escisión para realmente mejorar mi calidad de vida. Me arrojó en una oscura depresión, porque después de 16 años de síntomas horrendos hasta que me diagnosticaron con endometriosis, solo quería sentirme mejor y terminar con los síntomas de esta enfermedad cuando me hicieran la escisión. Y eso no fue mi caso.

Años sin tratar nuestra endometriosis puede tener un efecto dominó sobre nuestros cuerpos.

El primer dominó es la endometriosis, pero a medida que avanzamos durante años con lesiones de endometriosis no tratadas en nuestros cuerpos, hay más citoquinas e inflamación crónica, más cambios estructurales que afectan nuestra anatomía y fascia, más modulaciones del dolor y más fibras nerviosas pueden salir de las lesiones mismas de endometriosis al sistema nervioso central. 

Podemos comenzar con la endometriosis y, con el paso de los años, las fichas de dominó caen y luego tenemos múltiples diagnósticos y síntomas más, debido a los efectos directos o indirectos de la endometriosis no tratada en el cuerpo: disfunción del suelo pélvico, sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado (SIBO), fibromialgia, cistitis intersticial/síndrome de vejiga dolorosa, sensibilización central, y más! ¡Sin mencionar el impacto que tiene la endometriosis y cualquier otra condición concomitante en nuestra salud mental!

Además, podemos tener efectos iatrogénicos por cirugías o medicamentos previos:

• Lupron ha causado a algunas personas efectos secundarios graves a largo plazo incluso años después de dejar de tomar el medicamento.
  
  
• La cirugía de ablación puede haber atrapado la endometriosis debajo del tejido cicatricial, lo que dificulta aún más la cirugía de escisión.
  
  
• Las complicaciones quirúrgicas pueden haber causado daño a los nervios o la necesidad de un catéter o una bolsa de colostomía.
  
  
• Una histerectomía u ooforectomía puede habernos llevado a una menopausia precoz o haber causado una baja producción hormonal que ahora necesita una terapia de reemplazo hormonal para ayudar a aliviar esos síntomas.
  
  
• Es posible que hayamos tenido un diagnóstico erróneo que nos llevó a tomar medicamentos o hacer tratamientos (y desafortunadamente experimentar esos efectos secundarios) para una enfermedad que ni siquiera tenemos.

¿Tendré recurrencia de la endometriosis?

No hay manera de predecir eso antes de la cirugía. Las tasas de recurrencia varían en la literatura, pero si utilizamos el 20% como tasa de recurrencia de la escisión, entonces de los 200 millones de personas en todo el mundo con endometriosis, 40 millones de personas tendrán recurrencia de endometriosis.

Algunas personas necesitarán otra escisión completa o múltiples escisiones, incluso cuando acuden a cirujanos capacitados y de alto volumen. O pueden necesitar otra cirugía por adenomiosis o adherencias, aunque su endometriosis no haya recurrido.

“Puede haber recurrencia/persistencia de la endometriosis real (aunque con tasas más bajas que con la fulguración, ablación, vaporización, etc.), incluso después de una disección aguda y meticulosa en las manos más hábiles, sí, incluso las nuestras. Curiosamente, algunos datos implican que la verdadera recurrencia puede en realidad ser mayor en pacientes con enfermedad con un grado más baja (Koh, et. al.) versus grados avanzados. También se ha observado durante mucho tiempo en la literatura que algunas enfermedades en pacientes más jóvenes son más “agresivas” con una “mayor tasa de recurrencia” e incluso puede ser una “forma completamente diferente de endometriosis” (Dovey et al.). Esto, entonces, no implica falta de habilidad meticulosa o intentos de escisión por parte del cirujano (que es, en primer lugar, ¡humano!), sino que se puede atribuir a la naturaleza compleja e insidiosa de esta enfermedad”. [Fuente: ¿Mi cirugía fue un fracaso? del sitio web del Centro para el Cuidado de la Endometriosis].

Consulte mi página sobre la recurrencia de la endometriosis para obtener información más detallada.

Después de la escisión, hubo muchas sorpresas para mí.

La recuperación: No me di cuenta de cuánto tiempo tomaría la recuperación, ya que mi médico dijo que yo “volvería a la normalidad” en dos semanas y ese no fue el caso, para nada. Vea mi publicación de Instagram (en inglés) sobre la recuperación de la cirugía aquí.

Los efectos de perder un ovario: No me di cuenta de que extirpar un ovario (que fue una decisión que tomé debido al consejo de mi cirujano) me causaría problemas hormonales, ya que mi cirujano me dijo que “estaría bien” a los 34 años con solo un ovario.

Los efectos de la cirugía intestinal: Esta es una suposición de mi parte, pero creo que la cirugía intestinal me causó SIBO (sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado) y empeoró un SIBO que ya tenía. 

Cuántas condiciones concomitantes que tenía: Pensé que todo mi dolor era endometriosis, pero solo después de la escisión pude distinguir cuáles síntomas eran endometriosis y cuales eran de otras condiciones. Esto me ha permitido comenzar a abordar mis condiciones concomitantes y reducir los síntomas. No estaba preparada emocionalmente en absoluto para aprender que tenía condiciones concomitantes y me caí en una oscura depresión. Había pensado que la escisión me “mejoraría” completamente, pero a pesar del alivio del dolor que me brindó, mi calidad de vida siguió siendo baja durante los 2 años siguientes, hasta que abordé mis otras fuentes de síntomas.

El trauma de tener una cirugía: La cirugía fue aterradora para mí. Me empeoró el trauma relacionado con citas médicas y resurgió un estado de miedo que había sentido durante muchos años. Regresó mucha hipervigilancia y pensamientos catastróficos que ya había superado unos años antes. Pasé más de un año tratando de calmar mi sistema nervioso, que entró en un estado de desregulación y de pánico crónica.

El duelo: He escuchado a mucha gente mencionar esto sobre su escisión, especialmente si va mano en mano con un diagnóstico confirmado de endometriosis. Un duelo por la más joven Amy, una persona que era invalidada, sin diagnóstico y cuyos síntomas fueron ignorados por los profesionales médicos por más de una década. Después de mi cirugía, mientras me adaptaba a mi nueva vida sin el dolor de la endometriosis, me sorprendió mucho darme cuenta cuanto el dolor me había limitado físicamente.

¿Dónde estoy ahora con mi salud?

Diez pasos después y 4 años después de la escisión, estoy emocionada — y sorprendida— de decir que mis síntomas diarios ahora rondan un 4 (sobre 10; 10 siendo lo peor). Muy de vez en cuando, suben a un 7. ¡Solo un 7! No estoy libre de síntomas y creo que nunca lo estaré, pero en comparación con las últimas dos décadas en las que viví diariamente a un nivel de 7 (con picos semanales hasta 10), ¡me siento muy bien!

Cuando me enfermé por primera vez, pensé que solo había dos estados: enferma o no enferma. Quería “no estar enferma”. Pero ahora entiendo que estar enferma es un espectro de síntomas del 1 al 10 que probablemente experimentaré por el resto de mi vida. Anteriormente, tener mis síntomas diarios en un nivel 4 me habría parecido un fracaso, pero 22 años después de que me enfermé por primera vez, es una gran victoria. Y creo que ese cambio de mentalidad me ha ayudado mucho, porque si mi objetivo es una cura o estar libre de síntomas, esas expectativas no son realistas para algunos de nosotros y nos hacen sentir deprimentes porque están fuera de nuestro alcance. Pero cuando acepto que tengo una enfermedad (algo que me ha costado mucho tiempo hacer), y que habrán días difíciles, es mucho más fácil afrontarlos físicamente y emocionalmente, además de estar muy feliz con mi progreso y las victorias.