Recuerde, la información presentada a través de mi página web, podcast, redes sociales y otros medios es sólo información educativa y no un consejo médico. Siempre consulte con su médico cualificado antes de realizar cualquier cambio en su plan de tratamiento. Lea mi descargo de responsabilidad aquí.

Mejorar la Calidad de Vida

La OMS define Calidad de Vida como:

“La percepción de un individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares e inquietudes”.

Para mí, la calidad de vida se trata de mi bienestar. ¿Cómo me siento física y emocionalmente? ¿Tengo alegría, comodidad y seguridad? ¿Puedo participar en mi vida de la manera que quiero?

Tener un alto nivel de síntomas físicos diariamente tiene un costo enorme en la calidad de vida (¡y también en la salud mental!). Incluso antes de que pude dar grandes pasos como someterme a una cirugía de escisión o tratar el SIBO en mis treintas, pude mejorar mi experiencia con la endometriosis y mi vida a través de muchos pequeños cambios que parecían intrascendentes pero que sumaron algo grande. Mejorar mi calidad de vida ha necesitado un enfoque holístico y concentrarme en todo, como mis pensamientos, mi diálogo interno, el estrés y los pasatiempos y más. 

Recuerde:

  • Lo que cada uno necesita es individual.

  • Muchos cambios se logran mejor cuando se hacen hábitos. Para mantener un hábito, es importante conocerse a sí mismo. ¿Qué le ayuda? ¿Qué es fácil de mantener? ¿Qué le gusta? ¿Qué no le gusta?

  • Formar nuevos hábitos toma tiempo. Es fácil renunciar porque es difícil al principio o porque no parece funcionar, pero con la práctica y la repetición, la mayoría de los hábitos se vuelven más fáciles. En cuanto a los beneficios, puede tomar una semana, un mes, 3 meses, 6 meses – depende del cambio que ha hecho. Piense en cuánto tiempo puede llevar aprender un idioma, un instrumento o una nueva forma de pensar. O para que el cuerpo se adapte a una nueva rutina o hora de dormir. ¡Toma tiempo! No se rinda demasiado pronto.

  • Algunas de las siguientes sugerencias pueden parecer triviales ante el horrible dolor de la endometriosis. Espero que todos podamos obtener el alivio de nuestro dolor y síntomas que necesitamos, pero es importante reconocer también que nuestra experiencia con esta enfermedad no se trata solo de los síntomas en sí. También juega un papel la forma en que nuestra vida interactúa con nuestros síntomas y enfermedades. Además, a veces no podemos acceder a los tratamientos que necesitamos, por lo tanto trabajar estos aspectos de nuestra vida desde un enfoque holístico puede ayudarnos a sentirnos más empoderados y en control para afrontar mejor los retos de esta enfermedad. Muchas personas que no padecen ninguna enfermedad encuentran que las prácticas que sugiero abajo les ayudan a vivir una vida mejor.

Aquí hay unas ideas para mejorar su calidad de vida:

Apoyar al cuerpo con alimentos ricos en nutrientes.

Por ejemplo, comer más verduras, aprender a cocinar o reducir el consumo de bebidas azucaradas. Vea mi página sobre Nutrición.

Dormir lo suficiente para sentir descansado y recargado.

Vea mi página sobre Dormir.

Reducir el estrés.

Para muchas personas, el estrés empeora sus síntomas. Para mi, el estrés no empeoraba mi dolor, pero sí me puso de mal humor y se sumó al temor y la depresión que sentía hacia la vida en general como una persona con dolor crónico. El estrés definitivamente afecta mi función intestinal y vesical, y desde que comencé a tener problemas con la histamina, demasiado estrés me causa insomnio.

El estrés puede ser agudo o crónico. ¿Qué factores estresantes podemos intentar eliminar?

Aquí hay unos ejemplos de cómo eliminé algunos factores estresantes de mi vida. Igual suenan ridículos, pero hay muchas formas en las que la vida nos desgasta y nos agota, especialmente cuando uno vive con dolor crónico y fatiga y tiene el tiempo y la energía limitados.

  • Cuando la ropa interior que uso se puso de rebaja, compré 30 pares. Ahora solo tengo que lavar toda mi ropa una vez al mes en la lavandería en lugar de cada semana.

  • Cuando mi dolor es muy severo, no puedo lavar los platos, así que compré 10 tenedores más, ¡ya que en mi casa siempre están sucios!

  • Dejé de ir a la casa de mis padres durante las vacaciones de Navidad porque me resultaba agotador volar en avión durante esas fechas, tener que decir “no” a platos de comida que no puedo comer, y oír los comentarios de la familia sobre mi salud.

¿Qué es lo que le molesta, le agota o le frustra en su vida a lo que puede encontrar una solución? Por supuesto, hay muchas cosas en nuestra vida que no podemos cambiar (me encantaría no tener más alergias a los alimentos, pero eso probablemente no sucederá pronto), pero es posible que haya más cosas que podamos cambiar de lo que pensábamos.

Manejar mejor el estrés.

Ya sea que me encuentre en un embotellamiento de tráfico, mi pareja me moleste o me asignen un proyecto de trabajo con una fecha límite muy pronto, ¿cómo puedo manejar mejor el estrés que siento?

Para mí, me ayuda integrar actividades para reducir el estrés en mi rutina diaria. Disfruto estas actividades, pero hacerlas a diario me ayuda a aumentar mi tolerancia al estrés y a manejar mejor el estrés agudo. Hábitos como salir a caminar todos los días, leer antes de acostarme y cantar una canción que me encanta todos los días ayudan a equilibrar el estrés que enfrento.

En momentos de estrés agudo, manejar mi estrés bailando por unos minutos, fingiendo que grito, dando un paseo, cantando nam myoho renge kyo o respirando profundamente. Todos estos reducen mi estrés, pero cuál uso depende de la situación.

También aprendí a poner las cosas en perspectiva: ¿Es esto realmente importante? ¿Es esto algo que se solucionará en los próximos días? En tal caso, ¿por qué debería preocuparme entonces? En esos casos, utilizo el diálogo interno para tratar de salir del estrés: “Esto no es gran cosa. No tienes que preocuparte por esto. Puedes manejarlo. Puedes ser flexible.” No se trata de engañarme o negar mis sentimientos, sino de mirar el panorama completo. Todos decidimos lo que nos resulta estresante. Antes, era una persona con muy baja tolerancia al estrés. Todo me estresaba (¡y me refiero a todo!), pero aprender a reconocer las situaciones que tienen una solución rápida y facil me ayuda a no darlas tanta energía emocional por mi parte y desgastarme con estrés innecesario.

No más complacer a las personas.

Esto ha implicado examinar y romper las creencias que tenía sobre mí mismo:

  • que como mujer debo ayudar a los demás y ser siempre “amable”.

  • que quería caer bien a las personas y mi autoestima se basaba en la validación externa.

  • que me sentía incómoda con los conflictos, especialmente cuando pensaba que alguien se enfadaría conmigo.

  • adular es mi respuesta al trauma.

  • que decir “no” me hacía sentir culpable y como si estuviera haciendo algo mal.

Al vivir con dolor y síntomas crónicos, mi energía y mi tiempo son limitados. También requiere mucho trabajo todos los días cuidar de mí mismo: ya sea cocinar comidas nutritivas, hacer tareas administrativas médicas o, literalmente, simplemente tratar de sobrevivir a un brote de dolor. Poner límites y aprender a dejar de complacer a las personas ha mejorado enormemente mi calidad de vida. He recuperado mi tiempo y mi energía física y emocional para , y dejé de poner a todos los demás primeros, especialmente a las personas que no quiero anteponer a mí pero que lo hice porque quería ser “agradable” o no sentir la culpa al decir “no”.

Implementar adaptaciones y modificaciones por discapacidad en el trabajo.

Por ejemplo: ajustar su horario, trabajar desde casa, conseguir un taburete o tapetes antifatiga para trabajos que requieren estar mucho tiempo de pie, o permiso para tener más descansos para ir al baño. Si uno cree que necesita adaptaciones, ¡las necesita! Pero puede llevar tiempo descubrir lo que necesita, reunir el coraje para pedirlo, entrar en conversaciones con su empleador, darse cuenta de su valor y de que es digno de recibir adaptaciones (si las necesita), dejar de tener vergüenza por necesitarlos, etc. 

Ask JAN es un recurso increíble para obtener información sobre adaptaciones por discapacidad.

Encontrar nuestra autoestima.

Sin que yo lo supiera, tener la autoestima baja afectaba negativamente todos los aspectos de mi vida: mi trabajo, mis relaciones, mis pensamientos. Aumentaba mi ansiedad, mi soledad, y mi necesidad de complacer a las personas a todo coste. Me impedía pedir ayuda de mis seres queridos y adaptaciones en el trabajo. Me hacía quedarme en trabajos y relaciones en las que me sentía miserable porque pensaba “eso es lo mejor que puedo conseguir” o “no merezco nada mejor”. Gran parte de mi baja autoestima se basaba en la idea de que “soy una carga porque estoy enferma” y “nadie me amará porque tengo una enfermedad” y otras creencias tóxicas y falsas. Para cambiarlas, comencé una exploración profunda de por qué me sentía así, lo que incluyó aprender sobre el capacitismo y la forma en que la sociedad trata a las personas con enfermedades crónicas y discapacidades.

Mi vida es mucho mejor porque ahora sé lo que valgo. Sé que estar enferma no hace que merezca menos que cualquier otro ser humano. Mi vida es mucho mejor porque ya no tomo decisiones basadas en el miedo y la ansiedad. Ahora tengo límites, no tolero relaciones tóxicas y entiendo que yo también merezco todo lo que creo que merecen mis seres queridos.

Cambiar nuestro diálogo interno de la autocrítica a la autocompasión.

Este es el regalo más importante que me he dado jamás. No sólo mejoró mi autoestima, sino que también me ayudó a comprender que estar enferma no es mi culpa. Es extremadamente difícil afrontar una enfermedad (y, sinceramente, la vida en general) y estoy haciendo lo mejor que puedo. No existe ninguna guía sobre “cómo manejar una enfermedad devastadora”. Todos estamos aprendiendo a medida que atravesamos las situaciones difíciles y desgarradoras en las que nos encontramos. La culpa, vergüenza y enojo que tenía hacia mí misma ha desaparecido ahora que ya no me culpo ni me regaño por cada error que cometo o por cada situación que sale mal. La endometriosis es una enfermedad difícil. La voz en mi cabeza debería ser un apoyo, no un abusador cruel que me patea la cara.

Tener más movimiento diario.

¡Esto no tiene por qué ser un ejercicio cardiovascular intenso! Esto puede ser caminar más, hacer yoga, estirarse, bailar. Cualquier cosa para mover más nuestro cuerpo.

Encontrar apoyo.

Vivir con una enfermedad crónica puede resultar aislante, especialmente en este mundo donde el capacitismo menosprecia a las personas enfermas y discapacitadas. Incluso nuestros seres queridos a menudo no entienden cómo apoyarnos y a veces nos hace sentir avergonzada o como una carga por tener una enfermedad crónica. Es imprescindible encontrar a alguien con quien hablar (en persona o en línea), ya sea un amigo, un líder comunitario o un terapeuta de salud mental. Y un aspecto increíble de las redes sociales es que pueden conectarnos con la comunidad de endometriosis o de enfermedades crónicas, donde podemos sentirnos validados, empoderados, y aprender juntos.

Que alguien nos diga “te creo”, “lamento que estés sufriendo” o “tienes razón, eso suena horrible” puede literalmente salvarnos la vida, especialmente cuando las otras personas están diciéndonos que exageramos nuestro dolor. Para mí, que no me creyeran me estaba destruyendo emocionalmente tanto como el dolor físico.

Estar más a la naturaleza.

Para muchos, la naturaleza ayuda nuestra salud mental. Los espacios verdes, la brisa, la calidez del sol: todo esto puede ayudarnos a poner nuestros problemas en perspectiva, despejar la cabeza y encontrar un momento de calma.

Prepararse para su próximo brote de dolor.

Antes de la escisión, mi período me incapacitaba. Durante 2 días, ni siquiera podía levantarme de la cama excepto para caminar encogida del dolor hacia el baño. Entonces, antes de mi período, preparaba todo:

  • Agua en la tetera, lista para encender. Bolsita de té en las tazas.

  • Manta eléctrica enchufada.

  • Dos bolsas para vomitar, una cerca a la cama y otra en el baño.

  • Sopa ya en tazones en el refrigerador, lista para meter en el microondas.

  • Arena limpia para mis gatos y comida y agua por un par de días para ellos.

  • Comida ya preparada en el congelador para los días posteriores de mi regla, para cuando tenía que volver a trabajar.

  • Asegurar que tengo suficientes toallas sanitarias, papel higiénico y ropa interior limpia.

Encontrar un pasatiempo que nos guste.

Los pasatiempos traen alegría y sentido a nuestras vidas. A menudo tenemos que abandonar las actividades que amamos debido a esta enfermedad, y eso es desgarrador. Entonces puede ser difícil encontrar una nueva actividad que disfrutemos y que también podamos hacer, pero con suerte, con el tiempo podremos encontrar al menos una que nos dé un motivo para sonreír y que rompe con la monotonía de estar enfermo.

Tratar de tener aceptación y paz con nuestra vida y enfermedad.

La aceptación no se trata de darse por vencido. Para mí, se trata de aceptar el hecho de que tengo endometriosis y que esta es mi vida. Lo que tengo delante es lo que tengo, me guste o no. ¿Cómo puedo vivir con esta vida que tengo y hacer que valga la pena vivirla? Luchar constantemente contra esta realidad no ayuda a mi salud física o mental: es agotador, estoy enojada constantemente y estoy increíblemente triste. ¿Cómo puedo ser más flexible y abierta a colaborar con la vida que tengo? ¿Cómo puedo empezar desde donde estoy? Y no donde desearía estar ni donde creo que debería estar.

Encontrar herramientas.

Me encanta la cita de Peter Levine: “Sin las herramientas, el trauma manda”.

Cuando era más joven, no tenía herramientas. Tenía un diálogo interno cruel, ningún mecanismo de afrontamiento saludable, y ni idea de cuál fue mi respuesta al trauma. No tenía conciencia de mí misma. Me estresaba lo más pequeño y casi siempre estaba frustrada y agotada.

Cuando tenía veintitantos años, comencé a aprender herramientas: para conectarme a mí misma, tener más autocompasión, desarrollar mi confianza, tener menos miedo, rumiar menos y tener menos pensamientos catastróficos. Son prácticas, nuevas formas de pensar y reaccionar que me ayudan a tener un mejor resultado físico y emocional en tiempos difíciles. Las herramientas de cada persona son diferentes, pero tener formas de calmarse, ser más consciente, ser más amable consigo mismo y dejar los bucles mentales, etc., puede mejorar nuestra calidad de vida. Aprendí la mayoría de mis herramientas en sitios web.

Tómelo un día a la vez.

Con nuestra salud, es fácil pensar que no estamos haciendo lo suficiente o centrarnos demasiado en lo que creemos que estamos haciendo “mal” en lugar de enfocar en lo que estamos haciendo bien. El objetivo cuando buscamos formas de mejorar nuestra calidad de vida no es culparnos o estresarnos tratando de hacer 100 cambios a la vez, sino tener más conciencia de cómo no afecta nuestro estilo de vida. Los hábitos y pensamientos impactan cómo nos sentimos.

Por ejemplo, si tenemos problemas para dormir lo suficiente, podemos identificarlo como un área en la que queremos trabajar, pero sin culparnos ni juzgarnos. Podemos dedicar el tiempo necesario a abordarlo y descubrir qué funciona para nosotros: qué nos parece natural y fácil de seguir. Una vez que hayamos convertido eso en nuestro nuevo hábito y forma de vida, entonces (si así lo decidimos) podemos enfocar en otro aspecto de nuestra salud. Es importante tener paciencia y compasión con nosotros mismos al realizar cambios, porque la vida moderna puede ser difícil y estamos haciendo lo mejor que podemos.